Альтернативная коммуникация при БАС: полезная информация для болеющих и родных
Что делать, если ухудшается речь? Чем можно воспользоваться для общения с родными? Как может помочь фонд?
Одна из основных проблем при БАС — это преодоление трудностей с общением. Не у всех людей с БАС бывают проблемы с речью, однако у многих отмечается поражение мышц полости рта, гортани и грудной клетки, из-за чего речь может стать неразборчивой, а голос ослабеть.
Что можно сделать и как может помочь фонд:
- Вы можете записаться на бесплатную консультацию логопеда. В случае с БАС логопед дает рекомендации по работе с нарушениями звукопроизношения, речевого дыхания и глотания, с нечеткостью и смазанностью речи. Занятия способствуют более длительному сохранению речи и функций глотания. Для записи обратитесь к своему координатору.
- Те, кому трудно писать и пользоваться компьютером, могут использовать разговорник и алфавит для общения взглядом. Они выглядят как таблицы с крупными буквами или словами. Вы можете скачать их по ссылке и распечатать самостоятельно. Также вы можете обратиться к координатору, и сотрудник фонда вышлет вам распечатанные разговорник и алфавит почтой России.
- Многие люди с БАС используют для общения айтрекер Tobii. Айтрекер устанавливает связь между глазами пользователя и компьютером, так что человек может движением глаз управлять мышью. К сожалению, фонд в
данный момент не может обеспечить айтрекерами всех нуждающихся, но вы можете записаться в лист очереди и фонд постарается по возможности передать вам Tobii. Вы также можете купить устройство самостоятельно, а также получить консультацию по его использованию у специалиста по альтернативной коммуникации (для записи обратитесь к координатору), если у вас есть вопросы по настройке. Также специалист может помочь выбрать наиболее подходящий вам вид айтрекера. - Существуют различные программы для компьютера, которые могут вам подойти на разных стадиях заболевания:
● Программа «LINKa. Напиши», разработана Иваном Бакаидовым
● Коммуникатор «Ниночка» . Программа разработана как альтернатива бумажным разговорникам и может быть полезна для тех, кому трудно использовать айтрекер. Программу разработал Павел Егоров, муж болеющей БАС Нины Егоровой.
● Программа «Балаболка» предназначена для чтения вслух текстовых файлов.
Полезные ссылки
Основная информация: Речь и общение при БАС — Информационный портал о БАС
Статья о работе логопеда с болеющими БАС: Самые распространенные проблемы с глотанием и речью при БАС: чем поможет логопед — Информационный портал о БАС
Скачать разговорник, таблицы, алфавит, инструкцию по использованию: Алфавит и таблицы для общения — Информационный портал о БАС
Узнать о создании банка голосов и возможности записать свой голос: Шестая пациентская конференция по БАС 28—29 мая 2021. 1 День. (видео)
Сайт для создания электронной копии вашего голоса: my-own-voice (EN)
Учебные фильмы по альтернативной коммуникации, созданные Санкт-Петербургской Службой помощи людям с БАС (ГАООРДИ):
Фильм первый, использование алфавита и разговорников(видео, 25 минут)
Фильм второй, технические средства коммуникации
Как пользоваться программой «Ниночка» (видео, 5 минут)
Программа «bkb32e» для айтрекера Tobii для Windows
Подробное описание использования Tobii Управление компьютером при помощи глаз — практическая реализация.