Как морской офицер ведет борьбу с БАС
Мэтту Бэллине поставили диагноз «боковой амиотрофический склероз» в 2014 году, когда лейтенанту было всего 30 лет. Это интервью Мэтт дал американскому журналу Medical Daily спустя год.
Боковой амиотрофический склероз (БАС) — это прогрессирующее нейродегенеративное заболевание, которое поражает нервные клетки головного и спинного мозга. Болезнь была открыта в 1869 году французским неврологом Жан-Мартеном Шарко. Однако об этой болезни никто толком ничего не знал. Вплоть до 1939 года, когда перед 45-тысячной толпой поклонников, собравшихся на стадионе Yankees, известный американский бейсболист Лу Гериг не сообщил о том, что болен БАС и вынужден уйти из большого спорта. Именно поэтому во всем мире БАС также известен как болезнь Лу Герига.
По статистике американской Ассоциации БАС, каждый год этот диагноз ставят 5 600 людям, а в каждую конкретную минуту с этой болезнью борются 30 000 человек. 60% заболевших — это мужчины. У большинства БАС развивается в возрасте от 40 до 70 лет, средний возраст составляет 55 лет. Но есть случаи, когда БАС диагностируют и более молодым.
Прошедший в 2014 году мировой флешмоб Ice Bucket Challenge принес пожертвования на общую сумму в 115 млн долларов. И это огромная помощь, которая была направлена на проведение исследований и поиск лекарства от этой пока неизлечимой болезни.
Лейтенанту военно-морского флота Мэтту Бэллина было 30, когда он услышал диагноз БАС.
— Мэтт, какими были первые симптомы?
— Сначала у меня начали подергиваться мышцы рук и появились судороги в кистях. Немного нарушилась координация. Впрочем, я вполне хорошо себя чувствовал. Я много бегал, тренировался в спортзале. То есть все было довольно хорошо. Но что-то со мной происходило. Что-то начинало меняться, выходить из строя. И я понятия не имел, что со мной происходит.
— Каково это было — узнать, что у вас БАС?
— Мне было 30 лет, когда мне официально установили диагноз. Но еще раньше — за год до того, я получил предварительное заключение, о котором я никому не сказал ни слова. В общем, я все знал еще тогда. Но в тот момент, когда мне подтвердили, что у меня БАС, эта новость принесла невероятное облегчение. Потому что постановка диагноза заняла очень много времени.
Я не мог продолжать в полную силу служить во флоте и не мог получать никакой терапии. Я продолжал тренироваться в спортзале, старался делать все, что мне поручало мое руководство на флоте. И мне это очень нравилось. Но мне становилось все тяжелее бегать и выполнять некоторые упражнения, сложнее соответствовать и держать уровень. Я знал, что так будет. Поэтому когда началась слабость, я понял, что наступил момент, когда нужно с этим заканчивать. Было очень грустно, потому что вернуть все назад было невозможно. Но с другой стороны, во многих смыслах жизнь для меня стала проще.
— Как ваша жена пережила это?
— Вначале Кейтлин, как и любой другой человек, находилась в отрицании. Потому что выглядел-то я абсолютно здоровым. В течение следующих полутора лет мы как-то справлялись, но когда в итоге до нее начала доходить правда, ей было очень тяжело. Но при этом для нас стало очевидно: вот, значит, как выглядит то, с чем мы боремся. Будем смотреть в глаза этой болезни. Таким образом у нас как бы появился враг, против которого мы сражались. И Кейтлин заняла такую же позицию: давай нападем на врага, про которого мы теперь знаем.
— Как ваша семья восприняла новость о болезни? Как их поддержка помогает вам?
— Я не могу говорить за них, но я думаю, что им всем было еще тяжелее. Потому что их не было рядом. Наверно, это быть очень сложно. Они не видели ничего, они не живут с этим каждый день, день за днем. Для них это какой-то абстрактный монстр, о котором они ничего не знают, а от этого становится плохо. Мы же привыкли, мы имеем дело с этим каждый день. Но всей остальной семья сложно. Они спрашивают, как я поживаю, пытаются понять, становится ли мне хуже и все такое. Так что, думаю, им тяжело.
Мне сложно просить о помощи. Я всегда отказываюсь. Но лучшее для меня — это уверенность в том, что если мне все-таки понадобится помощь, есть люди, которые готовы мне ее оказать.
— Как прогрессирует заболевание в последние полтора года?
— Ну, на самом деле, врачи мало, что могут сделать, поэтому они просто контролируют мое состояние и наблюдают. Кажется, у меня БАС течет довольно медленно, и это хорошо, это мне сильно помогает. В основном же я стал быстрее уставать, тело становится менее подвижным, чем полтора года назад. Тогда я многое принял, и в моей душе были мир и покой. Я решил: «Ну, хорошо, это то, что случилось со мной, надо смириться и как-то научиться с этим жить». Теперь же я двигаюсь в другом направлении: «Черт побери, эту заразу надо победить!»
Особенно во мне сильна жажда жизни, когда я вижу детей. Я вижу, как они выходят из дома играть, и думаю: «О, нет, я еще не готов сыграть в ящик». Конечно, большой вклад внес флешмоб Ice Bucket Challenge. Во многом он очень сильно поменял восприятие людей, расширил границы возможного. Благодаря всем этим обливаниям удалось собрать приличную сумму, и поэтому — я верю — нам удастся победить БАС.
— Вы уделяете много продвижению исследований и поиска лекарства. Вы ездили в Вашингтон и выступали там на митинге, надеясь убедить FDA (Управление по санитарному надзору за качеством продуктов и медикаментов — Прим.), в необходимости поощрять и развивать изучение БАС. Расскажите об этом.
— Я хочу, чтобы Министерство обороны США и Департамент помощи ветеранам поняли, насколько выгодно поддерживать исследования в области болезни Лу Герига. Военные заболевают БАС в два раза чаще, в результате армия и флот теряет много людей из личного состава, и в итоге Департаменту приходится оплачивать все непомерные счета по уходу за пациентами. В среднем обеспечение качественной помощи больному БАС стоит 350 тысяч долларов в год. И Департамент помощи ветеранам вынужден оплачивать эти расходы, потому что считается, что болезнь связана с военной службой. Таким образом, если в год 1 000 военных заболевает БАС, и они в среднем живут по три года после постановки диагноза, то каждый раз на этот срок армия берет на себя финансовое обязательство в размере 100 млн долларов! А грант на исследование сейчас составляет всего 7,5 млн долларов, и если совершите простейшие математические вычисления, вы поймете, что система работает неправильно.
По меньшей мере мы должны выяснить, почему военные и ветераны войн болеют БАС так часто, и сделать все возможное, чтобы это предотвратить. Чтобы найти лекарство от этой конкретной болезни, требуется в среднем 100 млн долларов. Тех самых, которые армия тратит на уход за каждым конкретным больным БАС. Но если не пытаться изменить ситуацию, а продолжать действовать по установленному порядку, то расходы будут только увеличиваться. Гораздо разумнее понять, с каким врагом ты воюешь, победить его и закрыть тему. Тогда удастся сэкономить сотни, реально сотни миллионов долларов в течение многих лет. Все говорят: «Ну, это не наши деньги». Департамент помощи ветеранам скажет: «Ну, нет, мы не можем. У нас нет гранта на исследования. Это не наши деньги». И Министерство обороны тоже смотрит на все это и говорит: «Ну это же Департамент помощи ветеранам тратит свои деньги, нам до этого дела нет». Возьмем Конгресс. Обращаешься туда, а тебе говорят: «Ну это все слишком сложно». Ну что ж, объясните это налогоплательщикам. Всем этим ведомствам неважно, откуда берутся деньги. А это деньги граждан вообще-то. Вот в чем моя задача. С чем я борюсь каждый раз. И я знаю людей, которые поддерживают меня. Нам нужен стимул. И, конечно, у нас впереди долгий путь.
— В каких исследовательских программах вы принимаете участие?
— Сейчас я участвую в испытаниях Института развития терапии БАС. Исследование заключается в том, что у меня взяли клетки кожи и выращивают из них плюрипотентные стволовые клетки. То есть клетки моей кожи успешно превращают в нервные клетки, которые идеально совпадают с моими собственными нейронами. Ученые выращивают цепочки клеток, делают скрининг с высокой пропускной способностью, пытаясь понять, может ли что-то нормализовать их работу. В этом году ученые сконцентрируются на исследовании порядка 50 тысяч частей и структур моих клеток. Это реально круто! Сейчас в программе участвуют около 150 человек. Подумайте только: если раньше исследовали только две структуры у тысячи лабораторных мышей, то сейчас изучают 50 тысяч структур у 150 человек! И вы поймете, что шанс обнаружить что-нибудь растет по экспоненте. Эти исследования также финансируются из средств, собранных во время флешмоба Ice Bucket Challenge. И это совершенно уникальный процесс. Я, правда, верю в то, что с таким количеством людей, участвующих в испытаниях, шансы сделать открытия велики. И ведь каждый год в исследования включают все новых и новых людей, изучают все новые структуры и гены. Мы обязательно что-нибудь найдем. Я абсолютно в этом уверен.
— Как вам помог Ice Bucket Challenge и те программы, в которых вы участвуете?
— Клиническое исследование, в котором я принимаю участие, спонсируется полностью на деньги, собранные во время флешмоба. Ничего бы не удалось организовать, если бы не было этих денег. Или удалось бы, но участвовало бы от силы человек 50. В апреле 2014 года я общался с сотрудниками Института развития терапии от БАС по поводу этого проекта. Они сказали, что не будь финансирования, потребовались бы годы, чтобы его провести. И вот в конце августа они позвонили мне и сказали: «Слушайте, у нас есть деньги. Вы можете приехать к нам в октябре?» У меня нет слов, чтобы передать, насколько переломным оказался Ice Bucket challenge в деле исследования БАС и как сильно до сих пор он продолжает менять ситуацию. Более того, если бы до флешмоба вы кого-то спросили на улице: «Что такое БАС?» — мало кто смог бы ответить что-то вразумительное. Большинство думало, что это то же самое, что и рассеянный склероз. Это было что-то совершенно абстрактное.
Теперь же, когда прошел Ice Bucket Challenge и появилось финансирование, весь мир узнал, что же такое БАС на самом деле. Теперь стало гораздо проще привлекать людей. И самое главное — БАС вошел в историю. Люди реально хотят быть частью того, что изменит жизнь. Все хотят участвовать в чем-то великом. Нашему поколению, например, важно увидеть, как с нашей помощью что-то реально меняется. Это вообще не про то, как «мы сейчас потратим на кучу денег, и, может быть, через 50 лет что-нибудь да произойдет».
Ситуация с БАС меняется сейчас, она меняется прямо сегодня. В рамках проекта, о котором я сказал, ученые уже выделили еще два гена для изучения. На живых моделях у мышей это занимало от трех до пяти лет. А тут удалось все сделать за полгода.
— Встречались ли вы с другими людьми с БАС, кроме как во время исследований? Это влияет на вашу личную борьбу?
— Все больные БАС составляют очень узкую сеть. Мы реально общаемся с людьми по всему миру. Мне лично очень помогает общение с теми, кто проживает и испытывает те же трудности, что и я. Но всегда тяжело узнавать, что все новым и новым людям ставят этот диагноз. Ко мне приходят многие. Все находятся на разной стадии принятия заболевания, у всех разные жизненные обстоятельства, в которых их застал БАС. Всегда очень непросто общаться с теми, кто не выдерживает, кому тяжело принять диагноз. Ты пытаешься сделать все, что угодно, но это… как сказать… это все равно рвет душу.
Я общался с парнем, которому 24 года, и у него БАС. Я даже в страшном сне не могу себе представить, каково бы мне было, будь мне 24. Я молодой красивый парень, я сам отвечаю за свою жизнь, и вдруг мне ставят такой ужасный диагноз. Это очень тяжело. Потом ты общаешься с людьми, у которых есть внуки, но их болезнь прогрессирует быстро… Это все настоящее испытание, но все же мы держимся вместе и помогает друг другу пройти через него. В общем, это то, что мы делаем.
— Вы рассказали своим сыновьям о болезни, о том, что с вами происходит? Ведь одному всего два, а другому — четыре года.— Вы рассказали своим сыновьям о болезни, о том, что с вами происходит? Ведь одному всего два, а другому — четыре года.
— Мне кажется, они еще слишком маленькие, чтобы что-то понять. Старший — ДжиПи — чувствует, что я болен. Он спрашивает меня, какие лекарства я принимаю, интересуется, как я чувствую себя сегодня. Он в этом смысле очень сознательный. Кип понятия не имеет, что что-то не так. Его любимое занятие запрыгнуть на меня и резвиться, пока я не стану совсем без сил. Это очень круто, мне весело от этого, мы смеемся. Но реально они ничего не знают. Не существует хорошего, правильного способа, как рассказать двум маленьким детям о том, что происходит. Я говорю им: «Я сегодня устал» или «Мне жаль, но я не могу с тобой побегать», или «Я не смогу поиграть в догонялки с тобой сегодня». Они понимают все. Знаете, дети же очень жизнерадостные. Например, мои дети совершенно не удивляются, когда видят человека в инвалидном кресле. Они не видят в этом ничего особенного.
— Помогла ли вам служба во флоте в борьбе с БАС?
— Я прошел школу выживания SERE (англ. аббревиатура, означающая «выживание, маневрирование, сопротивление, спасение — Прим.). Самое главное, чему она меня научила, это навык раскладывать все по полочкам и определять приоритеты. Ты понимаешь, что одна конкретная проблема не замещает собой всю жизнь. Ты учишься признавать: «Да, хорошо, это то, что со мной происходит. Но когда я обедаю, я обедаю, и точка. Когда я провожу время с детьми, я только с ними, и все. БАС не определяет всю мою жизнь». Это сильно помогает.
— Что такое «Команда Бэллина» и как она вас вдохновляет?
— Команда Бэллина собирает средства в поддержку Института развития терапии БАС. Эта организация проводит исследования, в том числе то, в котором участвую я. Мы собрали немало денег, так что я уверен, что и наш вклад в этом большом деле есть. Но для меня лично самый главный вопрос — как отблагодарить всех этих людей, которые трудятся в моей команде. Каждый раз, когда мы собираемся все вместе и я вижу людей в футболках с логотипом моей команды, которые пытаются мне помочь, меня обуревают эмоции. И мне ведь совершенно нечего им предложить взамен, кроме обещания, что я буду продолжать бороться. Надеюсь, что этого достаточно. Я так благодарен, не могу даже передать, как я благодарен мой семье и друзьям. Они принимают огромное участие в нашем проекте. Бывают дни, когда я просыпаюсь с таким чувством, будто по мне проехал самосвал. У меня нет сил встать с кровати. И тогда я думаю: «Я обязан всем тем людям, которые так много для меня делают. Я просто обязан встать». И мне это очень помогает. Я говорю себе: «Так, ну-ка соберись и перестань быть тряпкой, вставай и делай то, что ты должен делать, потому что все эти люди борются для тебя».
— Вы хотели бы что-то добавить?
— Я скажу так: «Если внимательно посмотреть, как возникает БАС, то вы поймете, что у моей болезни есть большое сходство с болезнью Альцгеймера, Паркинсона и другими видами деменции. Во всех случаях накапливаются дефектные белки. Но если у всех этих болезней так много общего, надо разобраться в этой патологии, надо понять, откуда она берется. И представляете, сколько денег мы сэкономим нашему государству? Уход как за человеком с БАС, так и за человеком с Альцгеймером требует колоссальных средств. А сколько среди заболевших военных? Надо же наконец найти путь, как решить эту проблему. Стоимость исследований и поиска лекарства должна быть ниже стоимости ухода за каждым конкретным болеющим. Это моя личная позиция, которой я придерживаюсь. Вот, за что я всеми силами бьюсь.
Сейчас Мэтт активно борется за право неизлечимо больных американцев применять экспериментальные методы терапии, которые еще не получили одобрение FDA, но уже прошли первую фазу исследований. Эта фотография была сделана во время встречи Мэтта и сенатора США Дианы Фейнштейн.