Для большинства из нас еда является не только элементом поддержания нормального самочувствия, но и частью социальной жизни. При БАС со временем нарушается процесс глотания, а вместе с ним снижается контроль над процессом приема пищи и жидкости, а также контроль слюноотделения. Некоторые болеющие начинают избегать приема пищи на людях из-за чувства неловкости. Изменение способа питания позволит снизить уровень беспокойства, поддержать баланс сил и принимать участие в социальной жизни как прежде.

Каждого человека БАС поражает по-разному, однако проблемы с приемом пищи и жидкости возникают у всех болеющих по мере развития следующих симптомов:

  • трудности с глотанием;
  • снижение контроля над руками;
  • снижение подвижности (процесс приготовления пищи становится более трудным);
  • снижение мышечной массы (и последующее снижение массы тела);
  • слабость (процесс приема пищи и жидкости отнимает много сил).

Кто может помочь?

С проблемами питания можно обращаться к следующим специалистам:

Диетолог: проконсультирует по видам питания и питательных веществ, которые способны обеспечить больного БАС всем необходимым.

Врач-реабилитолог: сможет дать рекомендации по сохранению положения тела, оборудованию и вспомогательным средствам, которые помогут в случае развития слабости рук.

Физический терапевт: посоветует упражнения, пассивные упражнения и методики решения проблем с кашлем.

Лечащий врач: даст общие рекомендации, назначит лечение и направит к соответствующим специалистам.

Как БАС влияет на процесс приема пищи и жидкости?

БАС оказывает влияние на процесс приема пищи несколькими способами:

  • возникают проблемы с жеванием и глотанием, что приводит к дальнейшему снижению процента жировой ткани в связи со уменьшением объема питания;
  • снижается масса и пораженных, и здоровых мышц: мышцы, незатронутые БАС, вынуждены компенсировать функции тех, которые выключены из работы, поэтому им требуется больше энергии;
  • когда глотание становится слишком трудным, у человека возникнет желание уменьшить или вовсе избегать приемов пищи и жидкости, что приводит к определенным проблемам;
  • при нарушении подвижности некоторые больные БАС начинают меньше пить, чтобы реже посещать уборную.

С течением времени перечисленные обстоятельства могут привести к:

  • снижению массы тела, развитию чувства усталости и снижению физической силы;
  • развитию запора (от обезвоживания, изменения питания и малой подвижности);
  • расшатыванию зубов;
  • снижению эластичности кожи, ее высыханию и отслоению чешуек, что повышает риск развития пролежней.

Многие из этих проблем связаны с БАС напрямую, и поэтому смена питания не устранит их полностью, но будет способствовать сохранению хорошего самочувствия, насколько это возможно.

Процесс глотания

Мы редко задумываемся о том, как выглядит процесс глотания. А ведь он достаточно сложен. Глотание частично поддается осознанному контролю, а частично происходит бессознательно.

Медицинским термином дисфагия называют состояние, когда у человека нарушен нормальный процесс приема пищи и жидкости. При БАС дисфагия развивается из-за слабости и снижения контроля над круговыми мышцами рта и гортани.

Узнайте больше о нарушениях процесса глотания и питании в разделе
«Проблемы при БАС»

Нарушения глотания могут стать причиной таких проблем, как:

  • невозможность удержания пищи или жидкости в ротовой полости;
  • ухудшение процесса жевания, в связи с чем пищу невозможно проглотить;
  • сложности с очисткой полости рта от остатков пищи после глотания (это может требовать нескольких попыток);
  • усиление рвотного рефлекса из-за ухудшения координации мышц;
  • попадание пищи или жидкости в легкие в связи с нарушением глотательного рефлекса. Данный процесс называется аспирация и приводит к развитию инфекции органов грудной клетки.

У многих людей с БАС происходит избыточное скопление водянистого секрета слюнных желез (слюны) в ротовой полости, у других секрет бывает густым (мокрота) и трудно удаляется. С учетом снижения кашлевого рефлекса секрет желез, пища и жидкость часто становятся причиной развития чувства удушья. Тем не менее, существуют способы избежать кашля и контролировать кашлевой рефлекс. Об этом вам могут подробно рассказать физический терапевт, лечащий врач или патронажная медсестра.

Узнайте больше о способах решения проблем с глотанием, мокротой, слюнотечением и чувством удушья разделе «Проблемы при БАС»

Что следует употреблять в пищу и пить?

Современная культура поощряет низкое потребление жира и сахара, чтобы сократить риск развития ожирения, болезней сердца и рака. Тем не менее, снижение массы тела при БАС, обусловленное уменьшением мышечной массы или объемов питания, требует повышения калорийности рациона.

Какие продукты питания и пищевые добавки необходимы человеку с БАС, подскажет врач-диетолог. При наличии других заболеваний таких, как диабет или проблем с густым секретом слюнных желез консультация врача-диетолога особенно важна.

Специальной диеты для больных с БАС не существует, но сбалансированное питание подразумевает следующее:

Белки: для восстановления и роста мышц
Яйца, молоко, сыр, мясо, рыба и зерновые.

Углеводы: для получения энергии и поддержания массы тела
Крахмал: хлеб, рис, злаки, макароны, картофель.
Сахар: варенье, мед, сиропы, шоколад.

Жиры: для получения энергии и хорошего усвоения остальных питательных веществ
Сливочное и растительное масло, молочные продукты, мясо.

Витамины и минералы: для здоровой кожи, глаз, костей, зубов и волос
Фрукты, овощи, молоко и мясо.

Волокна: для здоровья пищеварительной системы
Цельнозерновые злаки, хлеб из муки грубого помола, фрукты, овощи.

Вода: для предотвращения обезвоживания
Чай, напитки, фрукты, овощи.

Консистенция пищи

Сложности с глотанием индивидуальны, и то, что для одного человека не является проблемой, для другого создает дополнительные трудности. Обычно легче всего проглотить пищу средней консистенции (например, кашу), а проблемы возникают чаще с жидкостью, чем с твердой пищей.

Попробуйте пищу разной консистенции, чтобы найти наиболее подходящий вариант:

  • выбирайте продукты, которые уже на данный момент удобны по консистенции;
  • готовьте овощи и мясо до размягчения, а затем разрезайте их на мелкие кусочки
  • добавляйте в пищу соусы, подливку или сливки для разжижения консистенции;
  • размягчайте твердые виды пищи;
  • очищайте от кожуры твердые овощи, например, яблоки;
  • многие виды продуктов можно размягчать блендером.

Не нужно сразу шинковать все продукты, которые вы употребляете. Важно сохранить привычный способ приема твердой пищи так долго, как это возможно, чтобы тем самым сохранить подвижность языка и его участие в процессе глотания.

Помните, что разбавление пищи водой только увеличит ее объем, однако количество белков, жиров, углеводов, минералов и витаминов останется прежним.

Чаще всего люди с БАС испытывают проблемы с:

  • смешанными продуктами, в которых в жидкой среде разбавлены твердые частицы, например, овощной суп;
  • продуктами, которые требуют интенсивного пережевывания такими, как свежий хлеб, кожура овощей, сырые овощи и некоторые виды мяса;
  • жилистой пищей, например, беконом или зеленой фасолью;
  • грубой и твердой пищей (орехами и прожаренным хлебом);
  • пищей, которая прилипает к стенкам ротовой полости, например, хлеб, пюре или белый рис;
  • кожурой некоторых видов овощей, которую трудно снять с твердого неба;
  • пищей, которая активно крошится, например, печенье, торт или кукурузные хлопья.
Острая и грубая пища стимулирует секрецию слюнных желез и у отдельных людей с БАС вызывает кашлевой рефлекс.

Консистенция жидкости

Врачи рекомендуют в течение дня выпивать приблизительно 1,2 литра жидкости (около шести полных стаканов). Однако, чтобы правильно направить быстрый поток жидкости, функция мышц, участвующих в акте глотания, должна быть максимально сохранена. Ранним признаком наличия проблем с глотанием является покашливание во время питья. Даже незначительный объем жидкости, попадая в трахею, вызывает кашлевой рефлекс.

Попробуйте употреблять более густые жидкости или пищу, содержащую много жидкости, например:

  • молочные коктейли и фруктовые пюре;
  • йогурты, заварные кремы, муссы, желе или мороженое;
  • супы.

К пище и напиткам можно добавить порошкообразные продукты такие, как мука, кукурузный крахмал, рисовая мука, дробленый рис или манная крупа.

Как облегчить процесс приема пищи и напитков?

О любых проблемах с приемом пищи и жидкости нужно сообщать лечащему врачу. Ниже перечислены возможные решения типичных проблем.

У меня периодически бывает изжога

Старайтесь есть чаще и более мелкими порциями. После приема пищи сохраняйте вертикальное положение не менее получаса. Избегайте продуктов, стимулирующих чрезмерную секрецию желудочных ферментов, например, острой, кислой пищи, кофеина. Проконсультируйтесь с лечащим врачом по поводу лекарственной терапии.

Мне трудно принимать пищу в общественных местах

Многие привыкли беседовать во время еды. Если у вас есть проблемы с глотанием, постарайтесь не вступать в разговор слишком рано. Некоторые люди предпочитают обедать в одиночестве или во время еды обмениваются двумя-тремя фразами, чтобы продолжить общение после завершения обеда.

Я устаю и процесс приема пищи занимает много времени

Постарайтесь есть небольшими порциями вместо одного большого приема пищи. Если еда на тарелке остывает, используйте специальную посуду с подогревом.

Мне становится труднее жевать и глотать

Постарайтесь не набирать много еды в рот. Большие объемы пищи препятствуют эффективному глотанию и очищению ротовой полости от остатков пищи. Иногда для этого необходимо сделать несколько глотательных движений. Если в пищу нужно добавить жидкость, не смешивайте все вместе, а употребляйте по отдельности.

Мне трудно держать столовые приборы и сидеть прямо

Подробные рекомендации по созданию удобного положения тела и использованию оборудования (подлокотников и адаптированных столовых приборов) можно получить у врача-реабилитолога.

Мне трудно принимать лекарства

Некоторые препараты можно раздавить и смешать с мягкой пищей, чтобы их было легче проглотить. Проконсультируйтесь с лечащим врачом по поводу препаратов, которые можно приобрести в другой лекарственной форме, например, в виде раствора, свечей или таблеток/гранул для рассасывания.

Ощущение вкуса изменилось или исчезло

Это бывает у незначительной части людей с БАС. Ощущение вкуса может быть снижено из-за густой слюны или на фоне кандидоза ротовой полости. Употребление более насыщенной, острой или кислой пищи стимулирует вкусовые рецепторы, однако у некоторых это вызывает кашель. Проконсультируйтесь с лечащим врачом.

Меня беспокоит сильная сухость во рту

Расскажите об этой проблеме лечащему врачу, поскольку причиной сухости во рту могут быть назначенные лекарства. Сухость во рту может быть обусловлена обезвоживанием на фоне снижения объемов принимаемой жидкости. Небольшие глотки ледяной воды или рассасывание кусочков льда стимулирует секрецию желез. Также существуют препараты искусственной слюны в виде спрея или геля.

Я кусаю щеки и язык

Лечащий врач и реабилитолог смогут дать подробные рекомендации по борьбе с данной проблемой.

Мои близкие обедают отдельно от меня

Если такое случается и вызывает у вас беспокойство, обсудите ситуацию с ними. Часто близкие обедают отдельно потому, что им неловко есть при вас виды пищи, которые вам недоступны. Открытый диалог позволит развеять все сомнения. Крайне важно, чтобы лица, ухаживающие за человеком с БАС, хорошо питались, поскольку нередко эти люди жертвуют своими потребностями в интересах больного.

Меня беспокоит гигиена полости рта

Убедитесь, что после окончания обеда в ротовой полости нет остатков пищи. Если полоскание рта дается вам с трудом, попробуйте пользоваться безворсовой тканью для очистки полости рта от остатков пищи. Помните о необходимости чистить зубы два раза в день. Пользуйтесь электрической щеткой или щеткой в наклонной головкой, а также зубной пастой, которая слабо пенится. Регулярно проверяйте состояние зубов (врача-стоматолога можно вызвать на дом).

Гастростома

Если обычное питание и прием пищи для вас слишком проблематичны, обсудите другие способы питания с лечащим врачом.

Существуют два основных метода:

  • назогастральный зонд, который проводят через носовой ход, далее по задней стенке глотки в пищевод и в желудок;
  • гастростома, или искусственное сообщение между внешней средой и желудком через отверстие в брюшной стенке.

Наиболее часто применяется метод гастростомии, при котором специальную трубку вводят в полость желудка через небольшое отверстие в передней брюшной стенке. В качестве питания через гастростому вводят специальный жидкий вид пищи.

Существует две разновидности гастростомии: чрескожная эндоскопическая гастростомия (ЧЭГ) и гастростомия под рентгенологическим контролем (ГРК). Методики отличаются лишь способом введения трубки, но результат одинаковый.

Важные аспекты гастростомии:

  • внешнюю часть трубки можно незаметно спрятать под одеждой;
  • можно продолжать прием некоторых видов пищи и/или жидкости через рот, чтобы чувствовать любимые вкусы и при этом не беспокоиться переедании;
  • организм будет получать все необходимые питательные вещества и объемы жидкости;
  • специальные виды питания выдаются по рекомендации врача;
  • питание через гастростому позволяет меньше беспокоиться о необходимом количестве пищи;
  • врач-диетолог может посоветовать высококалорийную жидкую пищу, которая поможет человеку с БАС набрать потерянный вес, а затем снизить калорийность для поддержания текущего уровня;
  • гастростомия снижает риск инфекций грудной клетки, возникающих из-за небольших объемов пищи и/или жидкости, попадающих в дыхательные пути;
  • трубка для гастростомии обычно служит от года до двух лет по мере необходимости;
  • адекватное питание обеспечит человека с БАС всей необходимой энергией и будет способствовать улучшению самочувствия.

Решение остается за вами. Возможно, вы не захотите устанавливать гастростому и предпочтете питаться нормальным способом. Однако предварительно обсудите это с членами семьи, диетологом и лечащим врачом.

Если вы рассматриваете вариант гастростомии, то нужно принять решение до существенной потери массы тела и повышения риска инфекции органов грудной полости.

В любом случае способы кормления на поздних стадиях заболевания нужно проговорить с врачами и близкими заранее.

По мере прогрессирования БАС ваше мнение по поводу способа питания может измениться. Возможно, вы захотите установить зонд или, наоборот, при его наличии отказаться от этого средства. Данное решение также необходимо обсудить с лицами, ухаживающими за вами, и медперсоналом.

Узнайте больше о питании через гастростому в разделе «Проблемы при БАС»

Изменения функций мочевого пузыря и кишечника

Несмотря на возникновение некоторых трудностей с использованием туалета из-за снижения подвижности при БАС, болезнь обычно не сопровождается изменениями со стороны мочевого пузыря и кишечника. С любыми проблемами подобного рода необходимо обратиться к врачу, поскольку они могут быть обусловлены сопутствующими заболеваниями.

Тем не менее, определенные изменения могут быть вызваны:

  • недостаточным поступлением пищи, жидкости и волокнистой пищи;
  • некоторыми видами лекарственных средств;
  • снижением подвижности и развитием слабости органов малого таза, мышц брюшной стенки и диафрагмы;
  • адаптацией организма к питанию через гастростому, что может сопровождаться на ранних стадиях запором или диареей.

Соблюдение следующих рекомендаций поможет в решении возникающих проблем:

  • употребляйте больше волокнистой пищи;
  • увеличивайте объем потребляемой жидкости;
  • проконсультируйтесь с физическим терапевтом по поводу пассивных упражнений;
  • проконсультируйтесь с врачом-диетологом, лечащим врачом или патронажной медсестрой.

Изменения в мочеиспускании могут быть связаны с питанием. К наиболее частым раздражителям стенки мочевого пузыря относятся:

  • алкоголь;
  • соки цитрусовых;
  • кофеин (в составе чая или кофе);
  • концентрированная моча (в связи с обезвоживанием).

Даже если посещение туалета отнимает много сил и времени, не стоит сокращать объем потребляемой жидкости.

Важные замечания

  • Если вам кажется, что питание через гастростому вам не подходит, тем не менее, постарайтесь узнать об этом варианте как можно раньше. По мере дальнейшего изменения потребностей или получения новой информации ваша точка зрения может измениться.
  • Проблемы питания и приема жидкости могут затрагивать широкий спектр вопросов, поэтому нужно изучить все варианты как можно раньше на случай, если в дальнейшем вы будете испытывать проблемы с речью и общением.
  • Нельзя недооценивать важность правильного питания, однако прием пищи не ограничивается только поступлением питательных веществ, важны и вкусовые качества. Старайтесь самостоятельно выбирать виды пищи, наиболее подходящие вам по всем параметрам.