Боковой амиотрофический склероз – информация для больных, их близких, врачей и всех, кто хочет помочь
Отчет о работе службы БАС за август 2016 г.
На конец августа 2016 года в службе зарегистрировано 389 пациента, из них 122 - из Москвы и Московской области. Поставлено на учет 4 человека из Москвы. Подтвердили диагноз 4 пациентам из регионов. В июне к нам поступило 71 обращения по почте и более 270 звонков по телефону.
В Санкт-Петербурге состоится амбулаторный прием
1 октября в Санкт-Петербурге по адресу проспект Обуховской обороны, 199 (м. Пролетарская) состоится амбулаторный прием больных БАС и их родственников, которые смогут одновременно получить консультацию у разных специалистов.
Отчет о работе службы БАС за июль 2016 г.
На конец июля 2016 года в службе зарегистрировано 393 человека, из них 124 человек из Москвы и Московской области. Поставлено на учет 5 пациентов из Москвы. Подтвердили диагноз 4 пациентам из регионов.
В июне к нам поступило 63 обращения по почте и более 267 звонков по телефону.
Отчет о работе службы БАС за июнь 2016 г.
На конец июня 2016 года в службе зарегистрировано 375 человек, из них 131 человек из Москвы и Московской области. Поставлено на учет 7 пациентов из Москвы. Подтвердили диагноз 4 пациентам из регионов.
За этот период к нам поступило 68 обращений по почте и более 280 звонков по телефону.
Отчет о работе службы БАС за май 2016 г.
На конец мая 2016 года в службе зарегистрировано 360 человек, из них 124 человека из Москвы и Московской области. Поставлено на учет 7 пациентов из Москвы. Подтвердили диагноз 5 пациентам из регионов.
За этот период к нам поступило 56 обращений по почте и более 250 звонков по телефону.
В медцентре ММО состоялось занятие «Школы по питанию и глотанию для больных БАС»
7 июня Служба помощи больным БАС Марфо-Мариинского медицинского центра провела занятие «Школы по питанию и глотанию для больных БАС».
Москвичам измерили дыхание
Врачи службы «Милосердие» провели открытую консультацию в саду им. Баумана, на которой москвичи смогли не только измерить различные показатели собственного дыхания, но еще и поддержать благотворительную программу «Дыхание».
Компьютерные технологии: считывание движений глаз как возможность передавать свои чувства и мысли
Одиночество – одно из самых страшных наказаний для любого человека. Пациенты, страдающие боковым амиотрофическим склерозом (БАС), лишаются возможности не только двигаться, но и говорить. Их сознание остается ясным, в них живет потребность к общению. Это одиночество поневоле, которое приводит в отчаяние едва ли не сильнее, чем полная парализация. Единственная возможность преодолеть заточение в самом себе – использование специального оборудования, считывающего движения глаз. Раньше оно стоило тысячи долларов, а сейчас стало доступно подопечным службы помощи «Милосердие».
От смерти к жизни: Честный разговор на запрещенную тему
4 июня 2015 года в актовом зале Издательского совета Русской Православной Церкви состоялась презентация 2-го издания книги «От смерти к жизни: как преодолеть страх смерти». Сборник статей разных авторов, составленный Анной Даниловой - это искренний разговор с теми,кто потерял близкого. Разговор из опыта. Фонд "Православие и мир" с помощью читателей, выпустил благотворительный тираж книги, основная часть которого была передана в фонд помощи хосписам "Вера".
«С болезнью трудно смириться, но с ней можно жить»
В России люди с редкими и плохо изученными заболеваниями выживают только благодаря поддержке благотворительных НКО
В поисках бесплатной сиделки
Обеспечит ли новый Закон о соцобеспечении населения бесплатные услуги сиделок, или придется по-прежнему организовывать уход за лежачим близким – работать «на сиделку» или бросать работу, чтобы ухаживать самостоятельно? Эксперты говорят, что пока государство не может полноценно вкладывать деньги в область ухода, а частники еще не вышли на «цивилизованный рынок оказания социальных услуг».
«Не отчаиваюсь и благодарю своего врача»
Шушаник Грантовна живет в Ереване. Болеет первичным боковым склерозом более 12 лет. Сейчас уже совсем плохо ходит, только с палкой. Но при этом она не отчаивается о очень длагодарна своему врачу, который, несмотря на огромную занятость, находит время общаться со своей пациенткой.
Почувствовать поддержку хотя бы сейчас
Пока Ольга Львовна дойдет, держась за стенку, до ванной комнаты, ее не раз толкнут сгоряча. Хочется бежать. Бежать некуда. Когда Ольга Львовна 10 лет назад приехала вместе с дочерью в Москву, ей было 47 лет. В Донецке не было смысла оставаться: когда умер муж и развелась дочь, жить стало не на что. В Москве было то единственное, что они не могла найти в Донецке: работа. А прописана Ольга Львовна с дочкой до сих пор там, в Донецке. Да и тысяча гривен, что в переводе на рубли составляет 2400 рублей, мало чем может помочь в сложившейся ситуации.
Если сын врач — так спокойнее
Людмила Николаевна живет в Смоленской области, ей 55 лет. Диагноз боковой амиотрофический склероз ей поставили три года назад. Летом 2011 года у женщины появилась слабость в руках. Постепенно исчезли движения в пальцах, а вот теперь – cлабеют мышцы шеи, но пока Людмила Николаевна может держать голову, способна сама жевать и глотать пищу и передвигаться по дому.
«Рядом с ним нам легче переносить горе»
Павлу Андрееву 33. Мы разговариваем с его женой, Элиной. Сам он говорить уже не может. Не может ходить, управлять электрической инвалидной коляской, уже с трудом ест. А может улыбаться, вселять в близких спокойствие и бодрость, а дальним – помогать. Как?!
Перестать чувствовать себя рыбой, выброшенной на берег
Владимир Алексеевич Герман живет с дочкой и внуком-инвалидом в Ставрополе. Он узнал о своем заболевании в 2012 году. Незнакомая аббревиатура БАС не резанула тогда ухо, поскольку Владимир Алексеевич ничего не знал об этом диагнозе. Даже обрадовался, поскольку опасался, что перенес микроинсульт: все труднее становилось выговаривать слова.
Полезная информация для больных БАС/БДН: болезнь двигательного неврона, лечение болезни двигательного нейрона, боковой амиотрофический склероз диагностика
