Видеоролики

18 марта в культурном центре «Свободный 24» прошла душевная встреча «РетроВесна.ВМЕСТЕ» для людей с БАС, их близких и ухаживающих, которую организовали волонтеры и Совет семей фонда «Живи сейчас». Благодарим всех, кто помог организовать этот весенний праздник! Узнайте больше на нашем сайте alsfund.ru и страничке Facebook facebook.com/ALS.Russia/

БФ «Живи сейчас» при поддержке БФ «Нужна помощь» напечатал специальные разговорники для людей с БАС. Это видеоинструкция по их использованию. Если вам или вашему близкому, нужен такой разговорник, обратитесь в Службу помощи людям с БАС. Контакты на сайте als-help.ru. Возможна бесплатная доставка в регионы.

14 января 2018 г. Совет семей нашего фонда и творческие волонтеры организовали еще одну «встречу для души». На этот раз особое приглашение было отправлено семьям с БАС, где есть дети, — ведь главным сюрпризом для гостей праздника стал «Вертеп» с рассказом о Рождестве. Смотрите, как это было.

Маситиниб — препарат, по поводу которого приходит много вопросов от пациентов и родственников в службу БАС и к нам в фонд. Поэтому мы решили провести вебинар и подробнее рассказать о том, как продвигаются исследования и какие перспективы у препарата применительно к БАС. Ведущая — Вера Демешонок, врач-невролог СЗГМУ им И. И. Мечникова, руководитель Службы помощи […]

Василий Штабницкий Кандидат медицинских наук, врач-пульмонолог, научный сотрудник ФГБУ «НИИ пульмонологии» ФМБА России — выступление в рамках курса лекций «Паллиативная помощь в неврологии», 13-22 февраля 2017 г., Москва

Круглый стол: «Смертельный диагноз: право узнать первым» 8 июня 2016, Москва Участники дискуссии: Юлия Данилова, главный редактор портала «Милосердие.ру» (модератор); Вероника Савостьянова, журналист, писатель, автор книги «Про меня и Свету. Дневник онкологического больного» (по скайпу); Татьяна Орлова, психолог, создатель службы «Дела семейные»; Анна Сонькина-Дорман, паллиативный врач, эксперт фонда «Живи сейчас»; Лев Брылев, кандидат медицинских наук, […]

Осенью 2017 года фонд «Живи сейчас» организовал первый реабилитационный лагерь для людей с БАС, который прошел в Евпатории, на берегу Черного моря. На отдых и реабилитацию поехали шестеро подопечных Служб БАС из Москвы, Московской области и Санкт-Петербурга, а также их близкие. Благодарим врачей, медицинских и патронажных сестер, координаторов и волонтеров Служб БАС, которые помогли организовать […]

Британская благотворительная организация «Разрядка смехом» («Comic Relief») записала безумно смешной скетч для мероприятия Red Nose Day («День красного носа»), в котором Стивен Хокинг лично провел прослушивание знаменитостей, чтобы выбрать, чей же голос ему может подойти. В отборе приняли участие Ребел Уилсон (Rebel Wilson), Лиам Нисон (Liam Neeson) и Эдди Редмейн (Eddie Redmayne). Кого выбрал в […]

Илья Венявкин, директор образовательных программ проекта InLiberty, к.и.н. Дискуссия о праве человека отказать от реанимационных мер по итогам просмотра фильма «Я дышу» в Центре документального кино 21 июня 2017 года Модератор — Анна Сонькина, врач паллиативной помощи, эксперт фонда «Живи сейчас»