Видеоролики

Виталий Гайдась – пациент Виталий делится личным опытом мобилизации внутренних резервов при БАС. Он подчеркивает важность осознания ситуации, продолжения жизни и эмоциональной поддержки. Виталий также обсуждает важность поиска специалистов, оформления инвалидности и борьбы с сопутствующими патологиями. В заключение он благодарит за внимание и делится своей историей, подчеркивая важность участия в жизни семьи и поддержки со […]

Наталия Слюсарь – пациентка Наталья Слюсарь делится личным опытом использования препарата Тоферсен. У нее диагностирован БАС, связанный с мутацией EOG-1. В Израиле она проходит лечение спинальными инъекциями, которые переносятся по-разному. Лечение началось в марте 2023 года, и с тех пор Наталья отмечает улучшения.

Анна Козлова – академическая медицинская сестра, медицинский консультант Благотворительного фонда «Живи сейчас» Доула конца жизни помогает в трудные моменты, такие как потеря близкого или болезнь, создавая безопасное пространство для проживания эмоций. Доула  поддерживает человека на всех этапах, предоставляя эмоциональную и духовную помощь, а также сотрудничает с медицинскими специалистами. В последние дни жизни доула также сопровождает […]

Кагитин Андрей Викторович – руководитель проектного офиса по внедрению системы долговременного ухода, Благотворительный фонд “Старость в Радость” Андрей Викторович рассказывает о роли родственников в уходе за пожилыми людьми. Родственники могут стать помощниками по уходу, пройдя обучение и трудоустроившись официально. Это помогает разгрузить семьи и обеспечить финансовую поддержку. Пилотный проект охватывает не всех нуждающихся, но ожидается […]

Лаврентьева Анастасия – Руководитель проекта “Помощь на дому”, Благотворительный фонд “Вера” Паллиативная помощь направлена на улучшение качества жизни пациентов с хроническими прогрессирующими заболеваниями. Она включает медицинскую помощь, уход и использование медицинских изделий. Эксперт рассказывает о важности и видах паллиативной помощи. Благотворительные фонды, такие как “Вера”, играют важную роль, предоставляя информирование и психологическую поддержку.

Нургалиева Регина – Координатор службы БАС Благотворительного фонда «Живи сейчас», дочь пациентки с БАС Регина, координатор службы БАС, делится личной историей о том, как болезнь её мамы изменила её жизнь. Работая в фонде, Регина увидела, как важна поддержка для пациентов и их семей, и теперь помогает другим, вдохновленная своим опытом.

Дарья Романова – медицинская сестра Благотворительного фонда «Живи сейчас» В видео специалист объясняет, что такое энтеральное питание, какие есть показания к применению, виды и способы введения. Особое внимание уделяется сипингам, их вкусовым вариациям и особенностям хранения, а также зондовому питанию и прерывистому введению пищи. В практической части участники пробуют сипинг с разными вкусами и обсуждают […]

Макарова Ольга Евгеньевна – логопед реабилитационного центра «Спутник в Комарово» Содокладчик: Хотякова Татьяна Сергеевна – руководитель логопедической службы реабилитационного центра «Спутник в Комарово», “Служба помощи людям с БАС” ГАООРДИ, г. Санкт-Петербург Нарушения глотания и речи связаны с бульбарной мускулатурой и могут привести к аспирационной пневмонии. Признаки дисфагии включают уменьшение потребления пищи и жидкости, изменение звучания […]

Иванов Тимур Борисович – физический терапевт, научный сотрудник ФГБУ «Федеральный центр мозга и нейротехнологий» ФМБА России, невролог центра реабилитации «Апрель» Физиотерапевт Тимур Борисович подчеркивает важность индивидуальной оценки состояния каждого пациента перед началом занятий, включая оценку равновесия, болевого синдрома, силы и мышечного тонуса. Особое внимание уделяется использованию технических средств, таких как трости и роляторы, а также […]