Правовые вопросы

В 2001 году сын Патриции и Орана Гамильтон Патрик впервые увидел мир. В этот момент для Патриции открылась совершенно новая страница в жизни, и женщина была намерена ценить каждый момент материнства. Многие годы, наблюдая, как растет ее сын, Патриция всецело поддерживала его жажду к знаниям и учению. Когда Патрику исполнилось 11 лет, Патриция начала ощущать […]

Американец Джей Смит (Jay Smith), основатель музыкальной технической компании Livid Instruments, который живет с БАС, рассказывает о том, почему вынужден формально разойтись с женой из-за болезни. Когда мне диагностировали БАС, врачи сказали, что жить мне осталось не больше двух лет. С тех пор прошло два с половиной года. И вот я пишу эту статью с […]

Ассоциация «ГАООРДИ», на базе которой работает Служба помощи людям с БАС в Санкт-Петербурге, провела круглый стол, посвященный проблемам пациентов с редкими заболеваниями. Сегодня в России в официальный список редких (орфанных) заболеваний входят 24 диагноза. В санкт-петербургском регистре пациентов, болеющих редкими заболеваниями, числится более 900 человек. Этих людей субъекты РФ обеспечивают лекарствами и при необходимости специализированным […]

История Варвары Крючковой: опыт жизни с безнадежным диагнозом. Рассказывает Алла Ануфриева, редактор Psychologies Когда жизнь преподносит сюрприз вроде неизлечимой болезни, трудно не задаться вопросом: за что мне это? Она — не задается. Не впадает в уныние. Не злится на свое тело. История 53-летней Варвары Крючковой, чье любопытство и жизнелюбие обращают безрадостные события в сложную задачу, которую — пока […]