Паллиативная помощь

Тодд и Кристин борются с Бас уже больше девяти лет. О пережитом опыте, открытиях и лайфхаках они рассказывают на своем ютуб канале. Фонд “Живи сейчас” перевел эти видео на русский язык. Благодарим за помощь в переводе волонтера Татьяну Юн.  Устройство туалета для пациента с БАС

Эрготерапевт Крис Джаш более 20 лет помогала болеющим людям преодолевать ограничения и жить максимально полной жизнью. И все эти годы она знала, что с большой вероятностью может заболеть наследственной формой БАС. Так и случилось. Но болезнь стала для Крис не только испытанием, но и наполнила ее жизнь открытиями. Меня зовут Крис Джаш. Я эрготерапевт в […]

Ассоциация «ГАООРДИ», на базе которой работает Служба помощи людям с БАС в Санкт-Петербурге, провела круглый стол, посвященный проблемам пациентов с редкими заболеваниями. Сегодня в России в официальный список редких (орфанных) заболеваний входят 24 диагноза. В санкт-петербургском регистре пациентов, болеющих редкими заболеваниями, числится более 900 человек. Этих людей субъекты РФ обеспечивают лекарствами и при необходимости специализированным […]