Эмоции

Тодд и Кристин борются с Бас уже больше девяти лет. О пережитом опыте, открытиях и лайфхаках они рассказывают на своем ютуб канале. Фонд «Живи сейчас» перевел эти видео на русский язык. В новом ролике Тодд говорит о целях, которые помогают людям с БАС жить и чувствовать себя полноценным членом семьи и общества.  Благодарим за помощь в переводе волонтера Татьяну Юн. Тодд и […]

Рик Джобус, автор колонки на alsnewstoday.com о том, чего стоит осведомленность о БАС и почему об этом нужно говорить.  “Дети, мне кажется, настало время остановиться, что это за звук? Смотрите все, там что-то происходит”. Этот зов осведомленности – цитата из песни группы Buffalo Springfield – For What It’s Worth (“Раз уж на то пошло”). Автор, Стивен Стиллз, […]

Рик Джобус, автор колонки на alsnewstoday.com.  продолжает размышлять о БАС с присущей ему трогательной и одновременно критической манере. Публикуем перевод его новой статьи. Древние греки первыми ввели понятие «свобода слова» примерно в конце V века до н. э. Но столкнувшись с болезнью, я понял, что БАС и свобода слова существуют в разных плоскостях – все имеет […]

“Without your love, I’d be nowhere at all.I’d be lost if not for you.” «Без твоей любви, не было бы меня. Я бы утратил себя, если бы не ты». Широкой публике неизвестно, что вдохновило Боба Дилана на эти строки. Похожим образом я мог бы выразить свой неоплатный долг перед женой. Но хотя слова песни так […]

Джо Хаммонд – британский писатель и драматург, болеющий БАС. В 2018 году Хаммонд опубликовал в «TheGuardian» 33 письма своим сыновьям в честь дней рождения, которые он не застанет. Писатель умер в возрасте 50 лет, не прекращая работать до последнего дня. Мы перевели последнее письмо Джо Хаммонда, опубликованное в декабре 2019 года.   Все началось с того, […]

Валентина Сомова – молодая прабабушка. Ей всего 61 год! Для нее жить сейчас – это «жить интересами семьи, внуков, правнуков», а еще писать стихи. У Валентины БАС, но даже он не отнимет у нее оптимизма и желания жить Когда мы узнали, что подопечная фонда «Живи сейчас» из далекого Новокузнецка пишет стихи, мы захотели пообщаться с […]

Для многих людей режим самоизоляции стал серьезным испытанием. Но есть те, для кого с новыми правилами ничего не изменилось. Например, пациенты с БАС — боковым амиотрофическим склерозом — знают, что такое годами быть запертыми не только в собственной квартире, но и в собственном теле. Публикуем материал портала «Православие и мир», в котором родственники людей с […]

Пандемия коронавирусной инфекции вносит в нашу жизнь такие коррективы, которые мы и предположить не могли каких-то несколько месяцев назад. В условиях неопределенности они могут вызывать беспокойство и панику. Публикуем перевод колонки Дагмар Манн, автора портала ALS News Today и бывшего тренера по фитнесу и здоровому образу жизни, в которой она делится своей стратегией жизни с […]

Боб Тейлор – писатель и опытный путешественник, объездивший весь мир. Прежде чем сосредоточиться на написании статей о международных событиях, людях и культуре других стран, был отмечен телевизионными наградами в качестве спортивного продюсера, репортера и ведущего. Только с момента постановки диагноза БАС он посетил десять(!) стран. Почитайте размышления Боба о том, можно ли называть жертвами людей, […]