5 сентября 2011 года бывшему лайнбекеру команды New Orleans Saints (американский футбол) поставили диагноз БАС. С тех пор он делает все, чтобы как можно больше людей узнали об этом тяжелом заболевании. Глисон и его жена Мишель создали «Команду Глисона» (Team Gleason), которая помогает другим больным, и рассказали о своей жизни в документальном фильме «Глисон». Перед премьерой картиныСтив написали в своем Твиттере о том, почему они решились на этот проект и какие цели перед собой ставят.
Текст Стива Глисона в Твиттере
— Сегодня — ровно шесть лет, с того дня, как мне поставили диагноз БАС. И я люблю свою жизнь. Я чувствую, что моя жизнь имеет смысл, и счастлив быть там, где я есть сейчас. И я с большим воодушевлением смотрю в будущее.
Я знаю, БАС — это безжалостная и унизительная болезнь. Она может оставить от своих жертв безмолвный, бессмысленный и ничтожный кусок плоти. Может разрушить семьи. Супруги, партнеры перестают узнавать друг друга, прячась во фрустрации, гневе и стыде.
Шесть лет назад я с ужасом ждал того, что будет дальше. В какой-то момент я вдруг осознал, что все, чем я занят — это маниакальный поиск ответа. И пока я искал, я понял, что единственный способ оставаться нужным и иметь смысл в жизни — это использовать технологии.
Пять с половиной лет назад мы с моей женой Мишель узнали, что станем родителями: у нас должен был появиться сын, Риверз. Я стал записывать для него нашу жизнь, мои воспоминания, рассказывать о моих недостатках и о том, во что я верю. Мы также решили по возможности помогать всем тем, кто так же, как я искал ответа, и создали «Команду Глисона» (Team Gleason).
Наша цель — помочь больным вести продуктивную и осмысленную жизнь с помощью новейших технологий, которые мы можем им предоставить. В какой-то момент мы подумали, что наша история со всеми записями, которые я вел для Риверза, могла бы каким-то образом повлиять на широкую общественность. Мы решили снять фильм «Глисон» про нашу жизнь со всеми ее радостями и горестями. Мы думали о том, что этот фильм сможет повысить осведомленность о БАС в обществе, но мы также надеялись, что наша ситуация, которую мы так честно сняли для нашего сына, сможет помочь любому человеку, столкнувшемуся с тяжелой проблемой в жизни.
Фильм показывает реальность без прикрас: с какими сложностями приходится сталкиваться семьям, в которых есть больной БАС. Мы с Мишель очень хотели, чтобы фильм стал честным, реальным и грубым отражением той битвы за жизнь, которую мы ведем, несмотря на неизлечимое заболевание. Единственное, о чем не говорится прямо, но что подразумевается, — это триумф. В прошлом у меня бывали дни, когда я был так раздавлен, когда все казалось настолько безнадежным, что смерть мне виделась долгожданной альтернативой такой жизни. Те безысходные дни остались в прошлом. Я опускался на самое страшное и темное дно, и теперь, чувствуя свет, я не хочу прятать свою радость.
Я играю активную роль в жизни моего сына. Я ЕСТЬ в его жизни. Каждый день я забираю его с уроков. Два раза в месяц я дежурю в школьной столовой. Я отвожу его на все кружки и занятия и укладываю спать на ночь. С помощью технологий, которые так здорово дополняют мою жизнь, и потрясающей команды специалистов по уходу я во многом чувствую, как будто мы на самом деле уже победили БАС. Кроме того, «Команда Глисона» благодаря помощи спонсоров и других технологических компаний активно работает над тем, чтобы и у других больных появился шанс стать победителями.
Я намерен прожить долгую, осмысленную жизнь, но я понимаю, что мое существование очень хрупко. Также, как и каждого из вас. Я не молюсь о том, чтобы в моей жизни не было страданий. Я молюсь о том, чтобы Бог дал мне силу жить с честью и быть над страданиями. Спустя шесть лет, как мне поставили смертельный диагноз, я знаю это. Я счастлив.
Источник: The New Orleans Advocate
