Жизнь с БАС: история любви Рэйчел и Эвана
БАС изменил сценарий жизни Рейчел и Эвана. Но они уверены: история их любви не окончена, и именно они будут писать ее дальше.
Очень многие люди, которые живут с боковым амиотрофическим склерозом (БАС), хотели бы увидеть еще один такой же по истине вирусный флешмоб, как Ice Bucket Challenge — всемирная акция обливания ледяной водой, которая феноменально повысила узнаваемость этой редкой болезни.
Четыре года назад люди по всему миру выливали на себя ведра ледяной воды и бросали этот вызов своим друзьям. Видео знаменитостей, политиков, обычных людей, которые участвовали во флешмобе, стало настоящим медийным событием. В ходе акции по всему миру удалось собрать около 200 млн долларов на борьбу с БАС. Сегодня люди, живущие с этим недугом, хотели бы, чтобы внимание и отношение к их болезни было больше, чем просто как к разовой, временной сенсации. Потому что для пациентов с БАС время критично.
Сейчас Рейчел Добога, которая живет в Ванкувере (США), передвигается на инвалидном кресле. Но она смело смотрит в лицо болезни и борется с ней всеми имеющимися средствами.
«Я ни на один день не прекращаю борьбу за жизнь. Я не верю, что моя жизнь закончится так. Я сделаю все, абсолютно все, что от меня зависит и что я смогу, чтобы дожить до того дня, когда найдут лекарство от БАС», — говорит Рейчел.
БАС был диагностирован Рейчел в 28 лет. Она работала учителем в школе в Северной Калифорнии. Преподавала английский в пятом и шестом классе.
Все началось с левой голени. И некоторое время ушло на то, чтобы процесс распространился на правую ногу. Рейчел начала падать.
Она была так молода, что сначала доктора не поверили, что это может быть БАС.
Меньше, чем за два года болезнь отобрала у Рейчел способность двигать большей частью мышц. Она больше не может сама ходить и есть, ей сложно говорить. Рейчел использует ай-трекер, который считывает движение ее глаз и позволяет с помощью компьютера выражать мысли. Этот прибор — Tobi — переводит напечатанные слова девушки в речь. Небольшой планшет стал для Рейчел оружием в борьбе за повышение осведомленности о БАС, помог ей найти новых людей, которые готовы также искать лечение.
Рейчел пишет о своей жизни с БАС. Статьи из ее блога регулярно появляются на интернет-сайте, посвященном жизни с БАС (ALS Worldwide website). Она также публикует статьи на сайте Huffington Post.
«Мои тексты дают мне цель и способ бороться. Я обретаю радость и покой, когда пишу. Даже не представляю, как бы я жила без этого», — делится Рейчел.
Муж Рейчел — Эван — бросил работу в отеле Sniff Dog в Портленде и проводит все время дома, обеспечивая Рейчел качественный уход.
Эван передает чувства Рейчел.
«Никогда, даже в самом страшном кошмаре, она не могла представить себе, что с ней случится что-то подобное, что она все потеряет. И все же, мы продолжаем жить день за днем», — говорит Эван.
Перед годовщиной свадьбы пара просматривает свадебный альбом. Оба улыбаются.
«В качестве первого танца мы выбрали свинг. Рейчел профессионально занималась балетом. Она всегда двигалась так, будто протанцовывала каждый момент жизни. Когда она ставила блюдо в духовку или брала в руки тетрадь, она танцевала», — вспоминает Эван.
Ребята смеются, будто они только поженились.
То, как сложилась жизнь, – это совсем не та история, которую планировали Рейчел и Эван, когда связали себя узами брака. Но это история любви.
Несмотря на боль и ежедневные трудности, они пытаются найти юмор и радость в жизни.
«У вас два варианта: или проживать жизнь на позитиве, даже когда она что-то отнимает у вас, или погрузиться в страдания и жить в темноте. Мы выбрали жить для других и самих себя. Мы все еще стараемся проживать нашу собственную жизнь, веселиться и быть парой», — говорит Эван.
Эван помогает жене во всем, отзывается на каждую просьбу, несколько раз за день контролирует сколько она ест через гастростому.
Эван дает Рейчел лекарства и говорит: «Один мой приятель, ветеринарный врач, однажды увидел, как я это делаю, и говорит: «Слушай, ну ты делаешь все, как в больнице».
Эван и Рейчел над этим смеются. Очки спадают Рейчел на нос. Эван улыбается и водружает их на место. Эван всегда рядом и всегда готов выполнить за жену все эти маленькие движения, крошечные нюансы жизни, которые она сама уже делать не может.
Огромную поддержку в борьбе с БАС супруги получают от коллектива всемирно известной клиники в Провиденсе в Портленде.
Рейчел и Эван переехали поближе к клинике и доктору Кимберли Гослин. Пациенты приезжают со всей страны, чтобы попасть к ней на прием.
«Мои врачи в Калифорнии предложили нам рассмотреть вариант переезда в Портленд. Там есть доктор, которая так же, как и мы, считает, что последняя точка в этой истории еще не поставлена. Доктор Гослин разрешила мне надеяться», — сказала нам Рейчел с помощью Tobi.
Доктор Гослин руководит клиникой в Провиденсе. Эван, Рейчел и ее семья ждут в комнате. А около девяти-десяти специалистов по очереди приходят к ним. После того, как каждый осмотрит Рейчел, они соберутся на общую встречу и обсудят ее состояние.
«Это система одного окна для пациентов с БАС. Она становится стандартом ведения всех таких больных. Что она показала? Что чем выше уровень ухода, тем длиннее продолжительность жизни и ее качество. Мы первый центр американской Ассоциации БАС такого высокого уровня в Орегоне», — говорит доктор Гослин.
Родители Рейчел — Билл и Рене Олчески — приехали из Вирджинии, чтобы поддержать дочь и зятя во время консультаций.
Им очень больно наблюдать, как болезнь постепенно отнимает силы у Рейчел.
«Совсем не такой я мечтала видеть жизнь моей дочери. Это просто ужасно. Я могу только так это назвать. Это кошмар», — говорит Рене.
Родители Рейчел вместе с дочерью вступили в борьбу с БАС. Они выступают адвокатами пациентов и стараются повысить осведомленность о болезни.
«Это болезнь, которая приводит к банкротству всей семьи. Вы себе не представляете, сколько нужно денег, чтобы обеспечить уход для больного БАС, — говорит Рене. — Я не хочу приплетать сюда политику, но мне кажется, правительство должно было бы вкладываться больше. Это заболевание недополучает финансирование. Мы как адвокаты пациентов делаем все, что в наших силах, чтобы собирать средства на больных, повышать осведомленность, рассказывать и образовывать людей».
«Я думаю, часто врачи не видят, как много можно сделать для пациентов с БАС. Более эффективная терапия уже на подходе. Так много всего происходит в сфере исследований. Я чувствую, что есть масса причин, почему нельзя терять надежду», — говорит доктор Гослин. Каждый год тысячи людей собираются в Портленде и проходят маршем по улицам в поддержку больных БАС. Этот марш «Прогулка против БАС» организован американской Ассоциацией БАС.
Люди, которые сейчас живут с БАС, их друзья и близкие вспоминают и отдают честь тем, кто проиграл эту битву, и выказывают поддержку тем, кто продолжает борьбу и верит, что лекарство будет скоро найдено.
В 2016 году Рейчел и Эван перерезали красную ленточку, ознаменовав начало благотворительного марафона вдоль набережной Портленда.
В сентябре 2017 года Эван, его отец, собаки Рейчел Малка и Маринад снова приняли участие в прогулке. Рейчел, к сожалению, чувствовала себя слишком плохо, чтобы присоединиться.
Эван с огромным удовольствием делился с Рейчел, какой замечательной оказалась прогулка.
«Да она просто с ума сойдет от того, сколько пожертвований удалось собрать, сколько людей, как много добра и человечности — все вместе, одним строем шли против этого заболевания!» — вспоминает Эван.
Рейчел хоть и лежит в кровати, но продолжает собственный марш борьбы. С помощью Tobi она сделала еще одну запись в своем блоге. Рейчел не теряет надежду, что сила ее слова поможет победить БАС.
«Чудеса случаются с теми, у кого сильное сердце и много упорства. Меня не пугает бессилие. Я не боюсь. Теперь, если я вам нужна, ищите меня на смотровой площадке самого большого, самого быстрого лайнера. Я буду там, ждать чуда», — написала Рейчел.
Доктор Гослин тоже с нетерпением ждет этот день.
«Я мечтаю, что наконец-то найдется лекарство, мы раздадим его всем пациентам и закроем клинику. На что я действительно надеюсь, так это на то, что в ближайшее время найдут реально эффективную терапию. Я думаю, судя по темпам исследований, на это потребуется четыре-пять лет. Мы все ждем этого прорыва!».
Рейчел и Эван будут ждать этот день. И бороться.
БАС изменил сценарий их жизни. Но они верят, что их история любви еще не дописана. И именно они будут ее писать и дальше.