Зачем бывший военный активно рассказывает сослуживцам о БАС
Как и большинство пар, у которых дети-подростки, Том и Лара Гарей мечтали, что в скором времени выйдут на пенсию, их сын окончит старшую школу и поступит в колледж. Но в декабре 2015 года, когда Том вдруг не смог застегнуть пуговицы на рубашке, стало ясно, что в семью пришла беда. Вскоре Том и Лара поняли: их мечтам не суждено сбыться.
В марте 2016 году Тому поставили диагноз БАС. Сегодня Том, которому сейчас 49 лет, не может сам есть и ходить, пользуется аппаратом неинвазивной вентиляции легких и записывает звуки, слова и фразы в голосовой банк: когда болезнь лишит его и способности говорить, специальная программа, управляемая взглядом, сможет произносить слова его голосом. Ухаживать за Томом приходит помощник, таким образом у Лары есть возможность работать.
Боковой амиотрофический склероз, известный в Америке как болезнь Лу Герига, вызывает гибель нейронов, которые отвечают за произвольную мускулатуру.
«Я всегда говорю людям, что я даже врагу такого не пожелаю, — делится Лара Гарей. — Это удар под дых. Все, о чем ты мечтаешь, вся твоя жизнь переворачивается с ног на голову за секунду. Ту самую секунду, которая разделает жизнь на до и после: когда ты мечтаешь о том, что твой сын сейчас окончит школу, поступит в колледж, а ты с мужем уйдешь на пенсию и будешь наслаждаться жизнью. И вот тебе говорят: у мужа БАС. И эти слова отбирают у тебя все».
К сожалению, история Тома — не пустой звук для многих семей военных. Согласно отчету американской Ассоциации БАС за 2013 год, у военных в США риск заболеть БАС в 60 раз выше, чем у гражданских лиц. И хотя причины такого феномена неясны, Том и Лара стараются общаться с ветеранами и агитировать их не закрывать глаза на потенциальные симптомы, а немедленно идти к врачу.
«БАС обычно поражает как раз ту возрастную группу, к которой относится мой муж — от 40 до 50 лет. И многие люди, особенно военные, объясняют появляющиеся симптомы старением. — рассказывает Лара. — Мы с мужем стараемся связаться с этими ветеранами и объяснить им, что бывает и такое, как в нашем случае, и нужно быть внимательным к своему организму».
Том Гарэй рассказал, что одному его другу, с которым они служили на острове Гуам, недавно был также диагностирован БАС. Но диагноз могли бы ставить гораздо дольше, если бы Том не поделился с товарищем своей историей.
«Думайте о своем теле, — говорит Том. — Если что-то идет не так, идите к врачу и проверьте. Потому что если окажется, что это БАС, то чем быстрее поставят диагноз, тем больше шансов для более долгую жизнь, потому что вам сразу начнут оказывать помощь».
В настоящий момент Том наблюдается в частном центре БАС в Хьюстоне. Также ему помогают в клинике БАС, которую курирует местная ветеранская организация. Именно ветеранская организация помогла семье Тома адаптировать дом и организовала выездную патронажную помощь. Но Лара говорит, что далеко не все военные получают одинаковый уровень поддержки.
«Нам приходится бороться и постоянно напоминать ветеранской организации о себе, — говорит Лара. Она также входит в группу поддержки ухаживающих за военными. — Но мы понимаем, что наши усилия помогут и другому парню, может быть, у него не будет столько сил бороться или у него не будет жены, которая будет пробивать все эти стены. С этой перспективы наш труд выглядит гораздо более масштабным».
Семья старается путешествовать как можно больше — по тем местам, о которых Том написал в своем списке того, что нужно сделать и увидеть до того, как умереть. Пара ведет блог Tom’s Troops (англ. — «Войска Тома»), где они рассказывают о встречах с другими ветеранами, а также о том, как их семья каждый день живет и борется с БАС. Том и Лара используют военный подход — стараются во что бы то ни стало идти вперед, шаг за шагом.
«Знаю, прогноз у меня не очень. Но сегодня я все еще жив, и есть шанс, что не умру завтра. — говорит Том. — Выходите из дома, проживайте жизнь, наслаждайтесь ею».
Том во многом полагается на семью и друзей. Он научился принимать помощь, и благодаря этому ему удается достигать поставленных целей.
«Одна из особенностей военных — мы всегда стремимся достичь цели. — поясняет Том. — Моя цель состоит в том, чтобы жить как можно дольше и сосредоточиться на победе».