«Я прощаюсь со своей семьей» Последнее письмо Джо Хаммонда
Джо Хаммонд — британский писатель и драматург, болеющий БАС. В 2018 году Хаммонд опубликовал в «TheGuardian» 33 письма своим сыновьям в честь дней рождения, которые он не застанет. Писатель умер в возрасте 50 лет, не прекращая работать до последнего дня. Мы перевели последнее письмо Джо Хаммонда, опубликованное в декабре 2019 года.
Все началось с того, что я упал и больше не смог водить машину. И только позже я узнал что со мной случилось — болезнь двигательного нейрона.
Моя физическая активность угасала два года, и сейчас я пишу с помощью камеры, прикрепленной к компьютеру, которая следует за движением моих зрачков.
Это же оборудование я использую, чтобы говорить синтезированным голосом. Чтобы научится этому, я должен был привыкнуть концентрироваться на самом важном. Так начался процесс умирания.
Пока и пишу, слышу как в соседней комнате мой двухлетний сын играет в водителя автобуса. Проходите, сэр, наш автобус привезет вас домой, говорит Джимми.
Старшему сыну Тому семь, и сейчас каникулы. Он увидел белку в саду и показывает на нее кому-то из взрослых, я слышу смех. Я слышу, как моя жена Джил разговаривает с одной из моих сиделок.
Я слышу это из своей комнаты внизу, где подвешен в слинге, который крепится к потолку. Он расположен над туалетным судном, а моя шея зафиксирована. В таком положении я могу любоваться садом. Сегодня довольно ветрено, и видно, как бешено кружась, опадают листья ясеня.
Я отдаю себе отчет, что прощаюсь с семьей последние два года. Раньше я пытался вообразить, как это будет – ни говорить, ни двигаться я уже не могу. Но сейчас я здесь, и я вижу, что мы просто интересуемся одними и теми же вещами: насколько беспокойные белки, старающиеся закопать свои сокровища в землю. Как они все время оборачиваются, чтобы взглянуть, что там сзади. И что жизнь просто продолжается, пока не прекратится.
Однажды Том спросил, умрет ли он когда-то. Он лежал завернутый в одеяло у меня на коленях, я подтвердил, что это неизбежно. Он вздохнул и заплакал, и я подоткнул одеяло вокруг него. Буквально через несколько мгновений слезы прекратились, и еще через пять минут он стоял вверх ногами на диване, хихикая над своими пальцами ног.
Дети проходят мимо паутины и все время видят, как там кто-то маленький умирает. Смерть всегда вокруг них, они знают это лучше, чем их родители, которые забыли о ней. Смерть и процесс умирания можно познать. Это знание не мешает им смеяться, когда кто-то пукает, или взрывать пакетик из-под чипсов.
Несколько дней назад Джимми кормил меня воображаемым мороженным. Я смотрел вверх, и слышал, как он играет внизу справа от меня. Я открывал и закрывал рот, чтобы показать, что я ем «ванильное мороженое», которое он предлагал. Правда, поскольку я не мог двигаться и говорить, я не знаю, заметил ли он это. Затем я услышал, как он уходит в соседнюю комнату.
Я не могу активно участвовать в жизни моих сыновей. Я просто жду, что принесет новый день. На прошлой неделе Том положил щеку на мою руку, мягко, как кошка, потерся верхушкой головы, как бы пытаясь «угнездиться», и затем убежал. Этот момент длился не более 5 секунд, но я буду хранить его – и возвращаться к нему на протяжении многих дней.
За эти моменты счастья я должен быть благодарен материалам, которые пластичны и полые одновременно. Мое тело опутано обширной сетью трубок: прозрачные голубые и желтые, сжатые в гармошку или гладкие. Трубку самого большого размера можно сравнить по важности с магистралью, ведущей в Лондон. Она закачивает в легкие воздух и кислород, но есть и крошечные подкожные трубочки, напоминающие узкие аллеи сада, по ним микроскопические дозы паллиативного коктейля струятся прямо под кожей моего бицепса. Другая ключевая дорожная артерия доставляет липкий бежевый питательный раствор по трубке размером с макаронину прямо в мою брюшную полость.
Все это мой образ жизни, и поскольку доктора и медсестры постоянно приходят и уходят, огромное количество использованных трубок валяется вокруг. Комната похожа на домик рыбака с катушками пластика повсюду – одни лежат в плетеных корзинах, другие свисают с крючков. Некоторые из них оказываются в ванне с моими сыновьями. Или становятся частью духового оркестра Джимми.
Когда мне поставили диагноз, мое сердце надломилось в нескольких местах, но некоторые из этих ощущений постепенно смягчились. Боль всегда причиняли крошечные наброски будущего. Я представлял себе Джил, Тома и Джимми, разгружающих сумки с покупками, или просто как они все вместе ничего не делают по воскресеньям.
Но сейчас я уже спокоен относительно этой болезни. Я наблюдатель, ощущающий жизнь, которая проходит в соседних комнатах. Я слышу, как в пластиковых пакетах громыхают бутылки и банки. Я вижу дождь в три часа в воскресенье. Я вижу, как люди двигаются и разговаривают, и это больше не разбивает мне сердце. Это просто грустно, но приятно. Я не ожидал, что конец моей жизни будет ощущаться, как будущее.
Я вижу, как моя семья дурачится рядом со мной, и я так хочу быть вместе с ними. Но я неестественно неподвижен – и только наблюдаю за тем, как двигаются их тела, чтобы выразить шутку или отреагировать на нее. Как выгибается спина, или как голова откидывается назад. Я смотрю, как они широко раскидывают руки или наоборот сжимаются. Все нескончаемые выражения. Но я больше не дурачусь с ними. Я просто смотрю, как это происходит – насколько это красиво, насколько прекрасно.
Другие потери проще и более постепенные. Иногда это не более, чем адаптация, а иногда, как в случае с потерей голоса, они катастрофические. Я быстро потерял способность глотать. Три недели Джил готовила мне действительно вкусные супы, а потом все кончилось. Еда стала частью прошлого. Я так и не справился с этой потерей.
Мне повезло, что мой вентилятор отфильтровывает ароматы почти всей еды, заменяя их запахом, похожим на запах из пластикового ведра. Иногда запах все же проникает сквозь него, например, я чувствую поджаренную баранину, или когда Том чистит апельсин. Но по большей части на меня нападают воспоминания о еде. Одно из последних – желтая коробочка из пенопласта с едой на вынос из ливанского ресторана. Другие воспоминания о еде более постоянны и разрушительны, это воспоминания о всех блюдах, которые я когда-либо готовил и ел с моей молодой семьей.
Когда мальчики уже в постели, Джил забирается на мою больничную кровать и иногда засыпает. Я целый день жду этого момента. Смотреть на спящую Джил – это такое умиротворение для меня, и часть этого письма была написана, когда Джил вот так находилась рядом со мной.
На самом деле, очень сложно плакать, когда ты зависишь от маски для воздуха. Я использую маску, которая крепится к моему носу, поэтому, когда я плачу, мой рот широко раскрывается и весь ценный воздух вырывается наружу, как из проткнутого воздушного шарика. К тому же камера, которую я использую для коммуникации, не может отслеживать движение моих зрачков, поэтому плач ведет к недееспособности. Для Джил это намного проще, она может уткнуться в мое плечо и рыдать без каких-либо затруднений. Но это не означает, что мы все время плачем вместе. Просто время от времени это случается. Недавно Джил читала мне отрывки из старых дневников путешествий, которые мы писали когда у нас еще не было детей. Истории про горы, безрассудную езду на мотоциклах, про путешествия в другие страны. Прошлое кажется роскошным.
Но сейчас мы в настоящем. К этому долго шло. Грустно, но я не сломался. Здесь Джил. И необычная тоска от того, что надо прощаться. Будто я снова собираюсь в путешествие, только на этот раз один.
Благодарим за помощь в переводе Наталью Журавлеву.