Стальная Пэм: «Я ценю то хорошее, что есть в моей жизни»
Пэм Хиллери (Pam Hillery) знал и любил весь город. Она умерла в сентябре 2016 года. За несколько месяцев до смерти про нее вышла большая статья в местной газете, перевод которой мы публикуем.
Все, что вы делаете, вы когда-нибудь сделаете в последний раз. Последний раз пройдетесь по улице. Последний раз скажете: «Я тебя люблю». Последний раз сделаете вдох. Пэм Хиллери часто думает о том, что она делает последний раз в жизни, и хочет запомнить каждый момент.
Пэм 55 лет, она живет в городе Гавр (Монтана, США), уже четыре года она болеет боковым амиотрофическим склерозом (БАС). БАС — прогрессирующее нейродегенеративное заболевание, которое постепенно убивает нейроны, контролирующие мышцы, — даже те, что отвечают за речь, глотание и дыхание.
«Я не теряю надежды, — говорит Пэм. — Я не надеюсь выздороветь. Я знаю, с чем я имею дело. Все, на что я надеюсь, — остаться дома, дожить до лета, увидеть осень. Я ценю то хорошее, что есть в моей жизни».
Пэм, ее муж Пол Тасс (Paul Tuss) и двое их детей, Долан и Кэролин (Dolan, Caroline) научились ценить все то, что в последний раз делает Пэм, и хранить дорогие воспоминания. Пол говорит, что Пэм угасает медленно, и это безумно тяжело и одновременно большой дар для всей семьи. Полу был 21 год, когда его отец внезапно умер от инфаркта.
«У меня не было возможности попрощаться с отцом, — говорит муж Пэм, —такое долгое прощание — не менее ужасно, но, с другой стороны, это возможность сделать то, что мы всегда хотели, но никогда не успевали».
С тех пор, как Пэм узнала свой диагноз, вместе с мужем они побывали на концертах Брюса Спрингстина (Bruce Springsteen) и группы Fleetwood Mac, проехали всю страну, совершив путешествие в стиле Чеви Чейза (Chevy Chase — американский комедийный актер), чтобы собраться всей семьей. Она встретилась со своими двоюродными братьями и сестрами, которых не видела 40 лет, и обнялась с последней своей живой тетей, чей мощный бостонский акцент так сильно напомнил Пэм речь ее отца.
Первое, о чем подумала Пэм, когда ей поставили диагноз БАС, что она не увидит, как ее дочь окончит школу. Следующей мыслью было: «Я никогда не увижу Китайскую стену в заповеднике Боба Маршала (Bob Marshall Wilderness) — место, куда она очень хотела попасть, и даже написала это первым номером в списке желаний на свое 50-летие. Путешествия с палатками остались в прошлом. От походов тоже пришлось отказаться. Но в один чудесный день, когда над городом Хелена в штате Монтана было безоблачное голубое небо, Пэм и Пол полетели к Стене на самолете. Под ними распростерлись полтора миллиона акров диких лесов, которые не пересекала ни одна дорога.
«Я была потрясена тем, какое это огромное пространство, — сказала Пэм, — этот вид на бескрайнюю, нетронутую природу с высоты птичьего полета».
«Мы никогда не сделали бы этого, если бы не болезнь Пэм», — говорит Пол.
Диагноз БАС ставят 4-5 людям на сто тысяч. И хотя говорят, что снаряд не попадает дважды в одну воронку, в семье Пола БАС поразил двоих: в возрасте 76 лет от этого заболевания умерла его мама. Пол знает 10 человек в своем городе, которые болеют или недавно умерли от наследственной формы БАС, которую диагностируют в 10% случаев.
Заболевание Пэм прогрессирует и не медленно, и не быстро. В среднем после постановки диагноза продолжительность жизни составляет от трех до пяти лет.
«Я не чувствую ограничений БАС. Все, что я делаю — наблюдаю мир вокруг себя: как через океан гибнут беженцы в транзитных лагерях, как умирают дети от рака, — говорит Пэм. — Каждая жизнь имеет ценность. И то, что это попирается, является моим главным мучением».
По поводу выражения «Бог не дает испытаний больше, чем человек может вынести» Пэм шутит, что у Бога совсем нет уважения к ее характеру. «В моей жизни не было ни одного сурового испытания, — говорит Пэм. — Наверно, этим я и привлекла Его внимание. Но мне кажется, мы достойно несем наш крест».
Пэм решила, что она поделится с миром историей своей жизни с БАС, и вместе с Полом они записали интервью в StoryCorps, национальном некоммерческом проекте устных историй. Некоторые рассказы транслируют на общественных радиостанциях.
«Единственное, о чем я могу думать, так это о том, как тяжело другим людям понять, что я говорю. Мне очень жаль тех, кто вынужден меня слушать. Но я знаю, что слушая меня, они извлекают из моего рассказа что-то важное для себя», — говорит Пэм.
А еще Пэм ведет блог. Самое тяжелое в утрате речи заключается в том, что все интересы и порывы Пэм остались неизменными, а выразить их становится невероятно трудно.
Пэм стала защитником интересов больных БАС. Она играет важную роль в жизни Ассоциации БАС, а два года назад сама Пэм, ее дети и семья Пола совершили «Прогулку в поддержку БАС» в городе Мизула.
Пэм пролоббировала финансирование исследований в области БАС в Конгрессе, провела в законодательство Монтаны указ об утверждении мая месяцем БАС и убедила федеральное правительство улучшить финансовую поддержку больных. Сенатор от Стивенсвилля Фред Томас (Fred Thomas) выступил спонсором этой резолюции, несмотря на то, что Пэм — ярая демократка, а Томас — республиканец.
БАС — болезнь равных возможностей
Пол говорит: «Я не уверен, что, заболей я БАС, у меня бы хватило смелости не просто жить, но быть защитником интересов больных и быть так сильно вовлеченным в жизнь сообщества. Вклад Пэм огромен и она все время вовлечена в процесс».
Пэм больше не работает в городском совете Гавра, но все так же продолжает привлекать людей и агитировать их к принятию налога на улучшение благосостояния улиц.
«Я встречаюсь со всеми людьми, с кем у меня есть разногласия. Они все очень добры и терпеливо переписываются и общаются со мной», — говорит Пэм.
Пэм — президент местного клуба «Мальчиков и девочек» (Boys & Girls Club), но большую часть работы, связанную со встречами и общением, за нее приходится выполнять вице-президенту.
«Я хочу сделать мое сообщество максимально хорошим, и частью моей работы является подключать к делу нужных граждан», — рассказывает Пэм. Она не может делать все, что хочет. И одно из самых тяжелых испытаний — «решить, на что у меня реально нет сил, даже если я понимаю, что другого шанса это сделать у меня не будет», — написала Пэм. Она знает, что если не пойдет на какое-то мероприятие, то вернуться к этому событию уже не удастся, потому что по мере того, как заболевание прогрессирует, сил становится все меньше».
Пэм была очень подавлена, когда поняла, что не может даже загрузить белье в стиральную машину. Сейчас Пэм проводит дни в кровати или в инвалидном кресле, будучи правшой, она может двигать только четвертым пальцем левой руки. Им она печатает на айпаде — это ее связь с миром через новости, газеты, соцсети и сообщения. Часто планшет помогает ей связаться с Полом, слух которого уходит так же, как голос Пэм. «Мне кажется, создается впечатление, что я меньше понимаю, — говорит Пэм. — Я всегда гордилась тем, как быстро работает голова, как быстро и точно я могу выразить мысли. Я могу понять, что чувствуют другие люди. Все относятся ко мне с такой заботой. Но я говорю: я такая же Пэм, как и раньше, так же остра на язык».
В 2008 году Пэм работала в координационном комитете Хилари в Монтане. Осенью она получила письмо, подписанное лично Хиллари Клинтон, в котором кандидат в президенты США выражала восхищение «силой и мужеством» Пэм и отмечала, как важен для нее голос Пэм на предварительных выборах в Монтане. «Настало время женщины. В этом нет никакого сомнения, — говорит Пэм. — Численность женского населения США гораздо выше мужского, нам нужен собственный представитель. Единственное, жаль, что Хилари не появилась на политической арене на восемь лет раньше».
Не так давно Пэм сосредоточилась на помощи своей дочери-старшекласснице Кэролин. «Я больше не беспокоюсь о далеком будущем — говорит Пэм. — Я знаю, что не доживу до выпускной церемонии моей дочери». Пэм находит невероятную радость, наблюдая, как ее дочь выступает на музыкальных концертах. «Мы стараемся, чтобы дети и Пол жили полной жизнью, а не погружались в трясину, ухаживая за мной», — добавляет Пэм. Это она убедила Пола не бросать работу в попечительском совете штата Монтана, который контролирует университетскую систему.
«Я хочу, чтобы моя болезнь как можно меньше влияла на мою семью», — говорит Пэм, признавая, что сейчас она зависит от помощи других людей намного больше, чем она могла себе представить до того, как узнала о БАС. Долан не ходит в колледж и помогает Пэм, пока Пол на работе.
«Я знаю, что стала обузой для семьи, но все мои близкие говорят, что это неважно,— добавляет Пэм. — Они говорят, что будут помогать мне столько, сколько нужно. Мне невероятно повезло, что моя семья ухаживает за мной, — говорит Пэм. — Если бы болел Пол, я понятия не имею, что бы мы делали. Во мне почти 70 кг веса, и я никак не могу помочь меня пересадить или переместить. Это очень тяжело».
Пол и Пэм женаты 27 лет. Пэм старше на 5 лет, и когда Пол только поступил в университет Монтаны, Пэм была выпускницей. Пол был растерянным новичком, не знал, куда идти, и Пэм помогала ему с регистрацией, терпеливо показывала ему кабинеты и провожала из одного класса в другой.
«Когда я впервые увидела его, меня больше всего привлекло его сострадание, — говорит Пэм. — К счастью, я вышла замуж за этого человека. БАС — болезнь, которая часто разрушает браки. Близким приходится столько ухаживать за пациентом, что вся романтика просто улетучивается. Пол делает все без жалоб, ни единого слова упрека. Я невероятно благодарна Богу, что такой человек рядом со мной».
«Для нас та поддержка, которую мы получаем от людей в Гавре, похожа на теплые объятия, — говорит Пол. — Даже мечтать сложно о большей помощи, чем та, которую оказывают нам друзья, соседи, сообщество в целом».
Накануне днем в дом Пэм пришла подруга и сказала, что она хочет организовать команду для поиска средств. Она назовет эту команду в честь Пэм и еще одной больной БАС.
«Она раньше понятия не имела, что такое БАС, никогда не сталкивалась с этим, — говорит Пэм. — Я совершенно поражена тем, сколько людей беспокоятся и помогают нам».
С октября 30 женщин каждый день посменно готовят и приносят в дом Пэм ужин. У нее на столе всегда стоят свежие цветы, выращенные соседями. Бывшие коллеги планируют, как организовать сад на заднем дворе у Пэм.
«Такое чувство, что я присутствую на собственных похоронах. Мне нужно успеть почувствовать любовь мира вокруг, пока я здесь, пока я жива. Это так согревает», — говорит Пэм.
Она мечтает поехать в национальный парк Глейшер — место, в которое она влюблена с самого переезда в Монтану в 1985 году. Последний раз Пэм ходила в горы к озеру Айсберг с Доланом четыре года назад. Ей, человеку, пробежавшему марафон через всю страну, было сложно и тяжело дышать при ходьбе. Тем теплым летним вечером погода была великолепная. Вокруг была невероятная красота. Пэм беспокоили судороги в мышцах. Тогда она еще не знала о своем диагнозе и думала, что правильное питание и прогулки ей помогут.
«Мы решили, что свою смерть я хочу встретить в горах, в Глейшере, — говорит Пэм. — Хочу напоследок полихачить на инвалидной на коляске в духе Тельмы и Луизы (прим. — «Тельма и Луиза» — фильм о драматических приключениях двух подруг, отправившихся в путешествие). Я хочу все контролировать и все сознавать, когда придет конец».
Пэм смотрит в окно гостиной. Все больше и больше времени она проводит здесь в инвалидном кресле. Ее сосед, которому за 80, работает в саду. На дворе прекрасный весенний день. Пэм окружают фотографии ее семьи, она смотрит на черно-белые портреты родственников, которые давно умерли, и на снимки своих повзрослевших детей. «Все люди умирают, — говорит Пэм, — но я прожила фантастическую жизнь, полную приключений и любви».
Источник: Great Falls Tribune