Почему люди с БАС отказываются от помощи соцработников

Ученые из университета Эдж Хилл и Центра исследования БАС при Королевском госпитале в Престоне (Великобритания) изучили, как часто и по каким причинам пациенты с боковым амиотрофическим склерозом обращаются в социальные службы по поводу организации ухода на дому либо, наоборот, отказываются от такой помощи. Результаты были опубликованы в журнале Palliative Medicine. Выводы, к которым пришли исследователи, помогут повысить качество организации услуг по уходу в Великобритании.

Обсуждение организации помощи людям с терминальным заболеванием в конце жизни неизбежно поднимает вопросы доступности услуг по уходу на дому. И, к сожалению, практика показывает, что пациенты с неврологическими заболеваниями в целом реже получают необходимый уход на дому, чем онкологические пациенты.

Боковой амиотрофический склероз (БАС) — быстро прогрессирующее заболевание, с летальным исходом. Атрофия мышц переходит в паралич и тяжелую инвалидность, параллельно развиваются нарушения дыхания, глотания и речи.

В Великобритании помощь на дому в конце жизни включает участие персонала социальных служб в кормлении, перемещении, купании болеющего, доступ к использованию вспомогательных приспособлений, обращение к центры амбулаторной помощи и медицинского наблюдения на дому. Однако многие люди с БАС, которые могли бы воспользоваться такими услугами, не делают этого даже несмотря на прогрессирование болезни.

При этом растет количество людей с БАС, которые хотели бы умереть у себя дома, а не в хосписе. Это значит, что, во-первых, ухаживающим за ними нужна дополнительная поддержка, поскольку по мере развития заболевания уход усложняется. Во-вторых, в такой ситуации госпитализация, вызванная ухудшением здоровья, сопровождается стрессом как для пациента, так и для ухаживающего. Однако в то же время госпитализация без веских причин — это дополнительные расходы системы здравоохранения.

Как проходило исследование

В рамках исследования команда изучала факторы, которые влияют на вероятность того, что болеющие и их близкие обратятся за услугами по уходу. Были использованы обзоры 97 случаев пациентов клиники БАС в Престоне, в частности, данные о возрасте пациентов, сроке проявления заболевания, тяжести его течения и сведения о виде получаемого ухода. Лишь 24 из них пользовались услугами соцслужб по уходу по дому.

Также были проведены интервью с 24 людьми с БАС, которые получали подобную поддержку, и 18 членами их семей. Это позволило глубже понять причины, которые приводят к отказу от помощи.  Большинство опрошенных в целом отзывались положительно об уходе на дому со стороны социальных служб. Однако было много замечаний, которые помогли выявить препятствия в организации такой помощи.

Что говорили люди с БАС и их родственники

Пациенты и ухаживающие выражали неуверенность в том, какие именно услуги будут им предоставлены:

Я понятия не имел ни о каком уходе. Я совершенно не понимал, нужен ли мне уход или что-то в этом роде, и никто ничего не говорил. 

Кроме того, многим пациентам и ухаживающим не хватало информации о том, какие конкретно услуги им необходимы с учетом их потребностей. Также люди не знали, с кем нужно связаться, чтобы организовать уход. Поиск информации о доступности услуг и необходимых специалистах требовал от многих больших временных затрат, эмоционального напряжения, а иногда и расходов.

Пациенты и ухаживающие часто демонстрировали желание сохранить ощущение «нормальности» и контроль над личной жизнью. Многие воспринимали помощь сторонних ухаживающих как вторжение в личное и домашнее пространство:

«Я не вижу никаких преимуществ в том, что каждый день кто-то приходит, чтобы помочь умыться, принять душ. Мне кажется, для нас это будет только помехой».

 «Мы хотели вернуть себе свой дом… у нас возникло ощущение, что это уже не наш дом, постоянно туда-сюда ходили какие-то люди». 

Участники исследования часто отмечали наличие проблем в обеспечении ухода и с поиском подходящих специалистов. Некоторые говорили о том, что сотрудники социальных служб недостаточно хорошо знакомы с проблемами пациентов с БАС, что в свою очередь имеет очевидные последствия для ухода:

«Я уверен, что никто из этих людей не знает толком, что такое БАС… у них вообще нет понимания… они не знают, как обращаться с пациентом… я имею ввиду, совершенно не знают». 

Участники, которые обратили внимание на недостаточное знание заболевания со стороны соцработников, менее охотно соглашались на уход на дому, что вполне естественно.

С другой стороны, были выявлены не только внешние, но и внутренние барьеры, которые мешают болеющим и их близким обращаться за помощью. Так, многим ухаживающим тяжело признаться в том, что они не справляются:

Из-за моей независимости мне всегда было трудно просить о помощи.

Другие отказывались от дополнительных услуг по уходу в связи с чувством долга в отношении пациента:

«В определенный момент мы отказались от социальных служб, потому что я не хотела оставлять его одного».

При этом подобная работа по уходу накладывает отпечаток и на жизнь ухаживающих, которые отмечали у себя существенный уровень эмоционального и физического истощения:

«У меня совсем ничего не осталось, я полностью выжат».

К каким выводам пришли исследователи

Исследование не только подтвердило достаточно очевидные вещи (вероятность обращения за помощью в уходе увеличивается с возрастом болеющего и прогрессированием заболевания, а также уменьшается в случае улучшения состояния его здоровья), но и выявило ряд дополнительных факторов, которые препятствуют своевременному обращению за услугами по уходу, — внутренних и внешних. Среди первых были отмечены желание сохранить контроль и «нормальность» в пределах дома, среди внешних — недостаточное понимание особенностей БАС у сотрудников социальных служб и незнание пациентами и ухаживающими о наличии права на подобные услуги. Таким образом, вполне возможно, что существующие препятствия на пути к обращению за помощью могут оставаться в силе до тех пор, пока в сумме не достигнут некоторой критической точки как для самого пациента, так и для ухаживающего.

Один из главных выводов исследователей: если устранить препятствия, которые останавливают людей с БАС от обращения за помощью в уходе к социальным службам, это облегчит жизнь и пациентам, и ухаживающим.

Для этого службам необходимо, с одной стороны, провести дополнительную работу по повышению квалификации сотрудников и повышению доступности информации об услугах по уходу, а также упростить бюрократические процедуры, с другой — проявлять больше понимания и эмпатии в работе с людьми с БАС и их близкими, которые оказались в столь сложной ситуации. В итоге налаживание организации услуг по уходу на дому со стороны социальных служб поможет избежать ненужных и дорогостоящих госпитализаций (в том числе отделения реанимации и интенсивной терапии), и позволит большему количеству людей с БАС спокойно умереть у себя дома, как они того хотят.