Мы знаем, чем это закончится: жить умирая
Брюс Крамер написал книгу на основе записей в интернет-блоге, где он описывал собственное умирание от БАС и поиск смысла в тяжелом уходе из жизни. Его соавтором стала радиоведущая Кэти Вурзер, с которой они вместе вели беседы о жизни в утреннем эфире радио Миннесоты. Писатель Джим Сверинген поделился своими мыслями об этой книге.
Мир Брюса Крамера (Bruce Kramer), профессора университета Миннесоты, взорвался как атомная бомба, когда в 2010 году ему диагностировали боковой амиотрофический склероз, или БАС, или болезнь Лу Герига. Брюс понимал, что это означает: прогрессирующая мышечная атрофия в результате заболевания, о причинах которого известно очень мало и лечения от которого нет.
Крамер начал вести блог, в котором с педантичной точностью и постоянством описывал агонию слабеющего тела и усилия, с которыми он цеплялся за разлетающуюся вдребезги жизнь. Брюс сравнивал болезнь со «смертью от тысячи порезов об острый край бумаги», и это очень точный образ. БАС постепенно, день за днем отнимает физические возможности человека, и хотя каждый день эти изменения, возможно, незаметны, но их суммарный эффект просто катастрофический. Кроме того, профессора мучила еще одна проблема: неконтролируемый гнев и раздражение, которые могли отравить время, оставшееся в жизни для любви и радости.
Размышления Крамера о его опыте жизни с БАС нашли отражение в книге «Мы знаем, чем это закончится: жить умирая», в которой описываются подчас мистические поиски счастья в условиях неотвратимой инвалидизации и смерти. Брюс работал над книгой вместе с Кэти Вурзер (Cathy Wurzer), ведущей утреннего эфира на общественном радио Миннесоты. Их сотрудничество началось благодаря блогу Брюса «Дневник не-мощи» (The Dis Ease Diary), и в течение четырех лет они вели беседы на радио. Все прекратилось весной 2015 года, когда БАС, в конце концов, победил (Брюс прекрасно знал, чем это закончится).
Крамер привнес в радиоэфир много интеллектуальности и жизненного опыта. Брюс был деканом колледжа образования, управления и консультирования в университете Святого Томаса в Миннеаполисе, специалистом по этике, писателем, руководителем хора, отменным гурманом, заядлым байкером и меломаном. Крамера отличал также уникальный заряд гуманизма и внимательности — и я это видел своими глазами, потому что Брюс был и моим преподавателем.
Противник Крамера во всей этой истории был дьявольски жесток. БАС — это прогрессирующее неврологическое заболевание, которое поражает нейроны головного и спинного мозга, которые отвечают за движения мышц. По мере того, как нервные клетки атрофируются и умирают, человек с БАС постепенно теряет контроль над всем — начиная с ходьбы и заканчивая дыханием. Первые проявления болезни могут быть относительно незначительными: так, в случае Крамера у него стала провисать левая ступня. А закончилось все дыхательной поддержкой с помощью аппарата вентиляции легких.
В книге проявились невероятное мужество Брюса перед лицом небытия, а также его незаурядный писательский талант: ему удалось ярко и свежо описать ситуации и эмоции, которые чаще всего на бумаге загнаны в рамки клише. Всем, кто неизлечимо болен сам или ухаживает за неизлечимо больным человеком, Брюс дает точное и правдивое руководство, как справляться с неизбежными потерями и как ценить дни, которые остались.
В отличие от многих из нас Крамер точно знал, когда смерть окажется близко. И он потратил отпущенное ему время на попытку принять неизлечимое заболевание и понять, как ухудшение физического состояния может привести к духовному просветлению.
Люди, которым довелось наблюдать чью-то борьбу с неизлечимым заболеванием, часто отмечали одну вещь — возникновение очень близкой дружбы. Так произошло и между профессором Крамером и Кэти Вурзер. Брюс все больше и больше терял физические силы, его обуревала ярость, ожесточение и отчаяние. Кэти была рядом, всегда терпеливая и сочувствующая.
Вурзер была не только умным и проницательным партнером Крамера на его пути в болезни, она также дарила эмпатию, которая рождалась из ее собственных жизненных трудностей. В то время, как физическое состояние Крамера неотвратимо ухудшалось, у отца Кэти был тяжелый Альцгеймер, а ее брак, который длился 20 лет, трещал по швам.
Структура книги объединяет роли Крамера и Вурзер в этой истории. Кэти написала короткие предисловия к каждой главе, в которых читателю может увидеть, как пересекаются точки зрения на жизнь больного человека и ухаживающего. Двух рассказчиков объединяет сходство их страданий.
История Крамера, в которой отражено неуклонное прогрессирование БАС, это история человека, переживающего угасание. Когда проявлялись новые физические нарушения, которые приводили ко все большим ограничениям, Крамер каждый раз заново переживал стадии принятия болезни, разработанные знаменитым американским психологом Элизабет Кублер-Росс. Сначала потеря возможности кататься на мотоцикле проходила пять стадий: отрицание, гнев, торг, депрессия и принятие. Затем цикл повторила потеря возможности ходить.
В названии блога и в своих текстах Крамер перефразировал слово «немощь» и сделал из него новое: «не-мощь», имея ввиду нехватку возможностей, потерю того, что раньше делалось легко, не задумываясь. Не-мощь заставила Брюса продать любимый автомобиль Honda Civic с ручной коробкой передач, вынудила семью переехать из старого трехэтажного дома в викторианском стиле, купить сначала трость, затем ходунки, потом и электрокресло.
По мере того, как не-мощь отнимала все привилегии здорового организма, Брюс старался превратить свое состояние в возможность для творчества. Прекрасно сознавая, какое мучительное существование его ждет, профессор дарил окружающим каждый миг жизни, которая ему осталась: будь то моменты, проведенные с любимой женой и сыновьями, или написание его «Дневника не-мощи» для читателей из числа здоровых людей, или участие в испытаниях препаратов от БАС, которые могут помочь другим больным.
Также у Крамера была собственная позиция по поводу того, чем не стоит заниматься. Например, он не составлял список того, что нужно обязательно сделать хотя бы раз в жизни. Также Брюс категорически отвергал идею о самоубийстве как способе избежать полного паралича и перспективы удушья.
В книге читатель буквально чувствует его возмущение от мысли, что такие, как он должны поскорее избавить национальное здравоохранение от необходимости тратить на них деньги. Если, утверждает Брюс, у государства достаточно денег, чтобы придумать новую микстуру для повышения потенции, то уж как-нибудь можно найти средства для помощи таким больным, как он.
Крамер нетерпим к обыденным неприятностям, бреду и чуши. Болезнь научила его четкому пониманию, что рабочие конфликты и жажда наживы — это пустая трата времени.
Брюс постоянно ищет возможность, чтобы ясно увидеть, полностью оценить и охватить красоту и любовь, которые его окружают. Для него это, в первую очередь, его жена, новорожденная внучка, коллекция музыки, первые теплые мгновения весны в Миннесоте.
Как говорится, «все мы там будем». Последний раз мы встретились с Брюсом Крамером в центре Миннеаполиса, где крошечные кафешки и магазинчики на перекрестках помогают людям укрыться от зимнего мокрого снега и ветра. Он ехал в навороченной электроколяске нового поколения, и я спросил его, что говорят врачи, какие прогнозы. Брюс ответил: «Ну, я умираю, Джим. Впрочем, как все мы. Только я делаю это быстрее».
Крамер показывает, что можно не тратить все силы на ненависть и непринятие смерти. Есть другой путь. Брюс пришел к выводу, что БАС дал ему не только ухудшение состояния и в итоге — смерть, но и кое-что позитивное. Для Крамера БАС — это момент, который в Ветхом Завете описывается как тимшел (прим. — «тебе позволено»), когда человеку дается право выбора, как поступить: либо принять щедрые благословения жизни, либо растратить их на бессмысленную жалость к себе. Брюс переродился в БАС.
История Крамера важна для каждого из нас не только потому, что мы все когда-нибудь умрем, но потому — и он мне напомнил об этом тогда, в Миннеаполисе — что мы все умираем прямо сейчас. Мы все знаем, чем это закончится. Все мы там будем. Болезнь человека — это одна из форм не-мощи, и все мы окажемся в катастрофическом положении, если нашим ответом смерти будут отрицание, гнев и горечь.
Наш единственный логический выбор — это выбор писателя Генри Торо, который ушел жить в собственноручно построенную хижину на берегу Уольденского пруда: «жить осознанно, противостоять только насущным вызовам жизни, осознать то, что я не смог познать, и сделать все, чтобы, когда придет время умирать, не пришлось сокрушаться, что жизни-то и не было». Это тот выбор, который так решительно делает Крамер; выбор, который он призывает сделать всех нас: сосредоточиться на жизни, а не на умирании.