Как жить с БАС, когда у вас дети
«Мы не можем контролировать болезнь, но можем влиять на то, как мы реагируем на нее», — так пишет о болезни супруга автор колонки на портале ALS News Today и мама двоих детей Кристин Нева. Как и многие, она была растеряна не только от известия о страшной болезни мужа, но и от того, надо ли и, главное, что говорить о БАС их детям.
Я с болью думаю о том, что для моих детей значит диагноз их папы, моего мужа Тодда. У него БАС, боковой амиотрофический склероз.
Исааку было девять месяцев, а Саре — четыре года, когда мы узнали о болезни. Как на них повлияет БАС? Я понятия не имела, как помочь им в будущем.
Через год после того, как Тодду поставили диагноз, я прочитала книгу психолога Мэрилин Ведж «Пожалейте детей» (“Suffer the Children”). В книге представлены разборы случаев, когда дети оказывались в сложных ситуациях, и описана работа Ведж с их семьями.
В книге описывалась история ребенка, у которого был болен один из родителей. Я очень надеялась, что она даст мне ответ, но каково же было мое разочарование, когда в описываемой ситуации психолог всячески воодушевляла родителей говорить ребенку, что болезнь скоро отступит. Ни я, ни Тодд не можем этого сказать нашим детям. Я могу обещать им, что мы всегда будем о них заботиться, но не могу давать им ложную надежду.
Я написала письмо Мэрилин и рассказала нашу историю. Вопреки ожиданиям, она ответила и посоветовала мне не касаться отдаленного будущего в общении с детьми. Мы не хотим, чтобы дети переживали из-за того, на что они никак не могут повлиять. Мы хотим быть с ними честными, но от нас не требуется говорить им всё сразу.
«То, как вы сами справляетесь с этой ситуацией, будет иметь огромное влияние на чувства ваших детей, — написала Мэрилин. — Для себя вам необходимо делать всё, что даст вам силы и душевную поддержку».
Слова психолога только подтвердили мои размышления. Через месяц после того, как Тодду был поставлен диагноз, я написала в моем блоге: «Мы не можем контролировать болезнь, но можем влиять на то, как мы реагируем на нее. Тодд выбрал путь радости вместо ярости и чувства горечи. И мне от этого только легче. Если я буду в стрессе, если буду превращаться в развалину, это увидят мои дети, и они могут перенять этот настрой. Нам важно горевать, но и важно быть благодарными за те радости, которые у нас есть сегодня. Я благодарна за то, что сегодня мы всей семьей поехали кататься на велосипедах. Завтра мы снова постараемся найти радости, за которые будем благодарны. Я говорю себе: “Если ты не можешь выбрать путь радости для себя, сделай это во имя того, чтобы те дни и годы, которые остались у Тодда, не были полны страдания. Чтобы твои дети знали и умели жить хорошо, чтобы у них было счастливое детство”».
Когда дети были совсем маленькими, мы сказали им: «У папы болезнь, которая называется БАС. От нее слабеют мышцы. У врачей нет лекарства, которое могло бы помочь, так что папа будет слабеть».
Когда они стали чуть постарше, мы дали им еще немного информации: «В какой-то момент БАС поражает мышцы, которые помогают папе дышать. Когда эти мышцы становятся слишком слабыми, люди умирают, но с папой пока всё в порядке. Сейчас об этом можно не беспокоиться, потому что мы обязательно скажем вам, когда у папы дыхание начнет слабеть. Некоторые люди с БАС умирают буквально через год или два. Кто-то живет гораздо дольше, десять или пятнадцать лет».
Год за годом мы могли говорить: «У папы с дыханием всё в порядке». Но этим летом нам пришлось рассказать плохие новости: папины показатели стали хуже. Это был очень печальный и сложный разговор.
Тодд уже не может делать то, что ему нравится, но он делает то, что может. Мы больше не катаемся на велосипедах и не путешествуем пешком. Вместо этого мы выезжаем на хоккейные матчи и смотрим вечерами кино. Мы больше не посещаем национальные парки и не отдыхаем на пляжах во Флориде, но наши весенние каникулы мы провели в месте, до которого надо добираться почти весь день на машине. Тодд не может научить Исаака, как правильно держать клюшку для игры в гольф или как бросать мяч, но он научил сына, как смазывать цепи маслом и как мыть его грязный велосипед. Тодд поддерживает интерес Сары к музыке, танцу и театру: они вместе записывают ролики с музыкальными и театральными выступлениями, а потом делятся ими в YouTube.
Я очень надеюсь, что мы справляемся, как и на то, что у Сары и Исаака будет светлое будущее.