Хорошая короткая жизнь

Дадли Клендинен (Dudley Clendinen) – журналист, репортер и колумнист The New York Times, автор книги «Место под названием Кентербери», умер в хосписе в мае 2012 года. В мае 2010-го врач сказал ему, что у него бульбарная форма БАС. Эту колонку Дадди написал за год до смерти. Он решил поделиться своими планами о том, жить или умереть, — ведь при БАС есть выбор — почему его выбор именно таков. И Дадди остался верен тому, о чем он написал в своем тексте.

У меня потрясающие друзья. В прошлом году один из них свозил меня в Стамбул. Другой подарил мне конфеты собственного изготовления. 15 моих друзей заказали за меня службы в храмах. Некоторые выписали мне чеки на солидную сумму. Двое послали мне диски с записью всех кантат Баха. Один друг специально прилетел из Техаса, чтобы узнать, как у меня дела. Он положил руку на мое худеющее плечо и тихо спросил: «Кажется,  нам нужно купить тебе пистолет, дружище?» Пистолет, понятное дело, нужен был для того, чтобы у меня была возможность застрелиться.

«Да, братан, — улыбнулся я. — Надо бы».

Очень люблю своего друга за это. Я всех их люблю. На самом деле мне невероятно повезло с семьей и друзьями, моей дочерью, моей работой и жизнью. Но я болен БАС, боковым амиотрофическим склерозом, который в Америке больше известен как болезнь Лу Герига, великого защитника первой базы в команде Yankees. Он узнал о своем диагнозе в 1939 году, и то, с какие достоинством он это принял, вошло в историю. Лу Гериг умер спустя два года. Ему было почти 38.

Иногда я называю свою болезнь «Лу» — в его честь, и потому что такая фамильярность по отношению к болезни уменьшает страх. Но болезнь эта совсем не добрая. Нервы и мышцы пульсируют и подергиваются, и постепенно они умирают. Снаружи это выглядит, как будто кто-то перебирает мышцы у меня под кожей словно клавиши фортепиано. А изнутри мне кажется, что там сонмы беспокойных бабочек, пытающихся выбраться наружу. Болезнь начинается в руках и ногах и поднимается выше. Или все начинается с мышц рта и горла, грудной клетки и живота и спускается вниз, к ногам. Такая форма болезни, как у меня, называется бульбарной. Те, кто ей болен, живут меньше, чем другие больные, потому что у нас раньше начинают гибнуть нейроны, отвечающие за дыхание.

Сейчас мне 66, и я выгляжу еще очень ничего. Я скинул 10 кг. Мое лицо похудело. Иногда я ловлю заинтересованные взгляды девушек: «Привет, большой мальчик!» И мне это нравится. Но мое нынешнее состояние – это, так сказать, косметическая фаза заболевания. Мне уже тяжело улыбаться, трудно дышать. Мне все труднее жевать, и я запросто могу поперхнуться пищей. А голос мой звучит так, будто я шепелявый одышливый алкаш. Меня, как человека, имевшего проблемы с алкоголем, это тревожит.

Реального лечения от БАС нет. Есть один препарат, «Рилутек», который оттягивает неизбежное на несколько месяцев. И стоит он больше 14 тысяч долларов в год. Мне это не подходит. Даже если вложить неограниченное количество ресурсов — человеческих, медицинских и технологических, моя болезнь будет идти своим чередом. При всей поддержке и любви близких уже через несколько месяцев я буду нуждаться в уходе. Если повезет, и я проживу еще пять, восемь, или двенадцать лет, стану неподвижной немой иссохшей мумией прежнего себя и при этом буду ясно соображать. Мою жизнь будут поддерживать специальные приспособления и устройства, которые будут дышать за меня, отсасывать мокроту и слюну и убирать мои физиологические отправления.

Нет, спасибо! Ненавижу быть зависимым. Думаю, я не протяну и половину пути, который отмерил мне Лу.

Мне кажется важным об этом говорить. В нашей стране мы помешаны на том, как мы едим, одеваемся, что мы пьем, как найти работу и спутника жизни. Мы помешаны на сексе и детях. На том, как жить. Но мы совершенно не говорим о том, как умирать. Мы живем так, как будто встреча со смертью не является самым великим, всепоглощающим страхом и испытанием в жизни человека. Поверьте мне, это оно. Мы должны научиться рассматривать врачей и аппараты жизнеобеспечения, медицинские и страховые системы, семью, друзей, религию как источники информации, а не попадать в зависимость от них. Мы должны оставаться свободными.

В этом все дело. Это больше одного конкретного заболевания, даже больше самой Смерти. Это – про Жизнь. Когда ты знаешь, что тебе немного осталось. Это странное благословение от БАС. Нет спасения, мало, что можно сделать. И это — освобождает.

Моя речь стала вязкой и невнятной в мае 2010. В ноябре невролог сообщил мне диагноз. Он пожал мне руку, криво улыбнулся и отпустил меня на все четыре стороны, точнее, на пустую серую автомобильную парковку у больницы. Были сумерки. Невролог подтвердил то, о чем я догадывался, пока шесть месяцев сдавал анализы, делал тесты и мотался по другим специалистам в поисках объяснения. Но подозрение и определенность – это две разные вещи. На этой парковке меня вдруг как громом поразило: я скоро умру.

«Я не готов к этому, — подумал я. — Я не знаю, что мне делать. Стоять тут? Сесть в машину и уехать? Куда? Зачем?» Шок длился около пяти минут. Потом я вспомнил, что у меня были планы на этот вечер. У меня был запланирован ужин в Вашингтоне с моим старым другом, ученым и автором книг. Он был в депрессии, и мы с ним уже много говорили о нем и его проблемах. Вполне достаточно. Сегодня я повышу ставки. Мы будем говорить о Лу.

На следующее утро я понял, что у меня есть свой образ жизни. В течение 22 лет я ходил к психотерапевтам и на встречи по программе «12 шагов». Они помогли мне принять то, что я алкоголик и гомосексуал. Они научили меня быть трезвым и адекватным. Они показали мне, что я могу быть самим собой, что жизнь ограничивается не только мной, она гораздо больше. Они научили меня быть отцом. И, наверно, самое главное, они показали мне, что однажды я могу сделать все, что я захочу. И даже это.

В общем и целом, я готов. Для меня это не так тяжело, как для других. И даже не так страшно, как для Уитни, моей 30-летней дочери, для моей семьи и друзей. Я знаю, у меня есть опыт.

Я был близок с моей двоюродной сестрой Флоренс. Она была неизлечимо больна. Она хотела умереть и не ждать. Я был официальным опекуном двух тетушек — Бесси и Кэролин — и моей мамы. Все они умерли бы на много лет раньше, если бы не медицинские технологии, системы жизнеобеспечения, применяемые из самых добрых побуждений, и любящие заботливые руки.

Я сотни дней провел у постели матери, держал ее руку, пытался рассказывать ей веселые истории. Ее купали в ванной, меняли ей подгузники, одевали и кормили. Последние несколько лет она смотрела на меня так, как провожают взглядом облако, плывущее по небу. Я не хочу, чтобы у Уитни был этот опыт — не хочу ни для кого, кто меня любит. Тянуть такую жизнь – это колоссальная растрата любви и денег.

Если я выберу трахеостому, которая может мне потребоваться уже через несколько месяцев, понадобится аппарат искусственной вентиляции легких и персонал, который будет обслуживать системы, поддерживающие мою жизнь, все это обойдется в полмиллиона долларов в год. Чьи это будут деньги, я не знаю.

Я уважаю решение других людей, которые хотят жить как можно дольше. Но я жду такого же уважения к нам — людям, рационально выбравшим другой путь. Я выполнил свою домашнюю работу. У меня есть план. Если у меня будет пневмония, я позволю ей меня победить.

Я выбрал свой путь. Не пистолет. Мой уход будет тихим и спокойным.

Осознание этого меня успокаивает. Я больше не боюсь есть жирную пищу. Я не думаю о том, хватит ли мне денег на старость. Я просто не успею стать старым. Для меня наступило прекрасное время. Я наслаждаюсь им.

У меня яркая, красивая, талантливая дочь, которая живет недалеко от меня. Она — дар всей моей жизни. Я не думаю, что она одобряет мое решение. Но она понимает. Единственное, что я ненавижу, это необходимость оставить ее. Но все, что я могу ей дать – это образ отца, который был живым до конца и знал, когда уйти. Что еще? Я пишу много писем и записок, записываю для радио WYPR-FM, главного радио Балтимора, разговоры о нынешнем времени, которое я называю «Хорошая короткая жизнь» (и «Выход с любовью»). Я хочу сделать так, чтобы говорить о смерти стало легче. Я часто отстаю от графика, когда делаю записи, но люди на радио невероятно милы и терпеливы и часто приглашают меня. У меня приглашений на всю оставшуюся жизнь.

В прошлом месяце мой друг принес мне запись самого выдающегося концерта, который он когда-либо слышал в жизни. Это была запись выступления Леонарда Коэна в Лондоне три года назад. Он писал невероятно сильную и запоминающуюся музыку. Коэн был поэтом, композитором и певцом, чья жизнь была трудной, выразительной и наполненной любовью, как у старого древнего дерева.

Песня, которая пронзила меня насквозь словами и музыкой, была «Танцуй со мной, пока жива любовь» (“Dance me to the end of love”). Вот именно так я думаю о том времени, которое мне осталось. Когда закончится музыка, когда я не смогу завязать галстук, рассказать веселую байку, выгулять собаку, поговорить с Уитни, поцеловать любимого человека или напечатать что-нибудь вроде того, что вы сейчас читаете, я буду знать, что жизнь окончена. И пора уходить.

Источник: The New York Times