Hope Loves Company: когда болеют родители, детям нужна поддержка
На конференции Международного альянса БАС, которая прошла в Орландо в декабре 2015 года, в одном из докладом рассказывали об опыте поддержки детей из семей, где кто-то из родителей болеет или умер от БАС.
Публикуем перевод текста выступления, а также видео презентации на английском.
Волонтеры американского движения «Надежда любит» (Hope Loves Company, HLC) знают, какое влияние оказывает болезнь на жизнь семьи, и они уверены, что помогать нужно не только самим больным, но и их детям.
Согласно статистике, собранной этой организацией, у 85% американских больных БАС (боковым амиотрофическим склерозом) есть дети, которые становятся невольными свидетелями того, как их мама или папа борются с неизлечимым заболеванием.
В США значительная часть благотворительных средств, собираемых на БАС, идет на финансирование исследований и повышение качества жизни людей с этим диагнозом. Однако поддержка семей пациентов также имеет огромное значение.
Движение «Надежда любит» (Hope Loves Company, HLC) — это единственный в США некоммерческий благотворительный проект, который оказывает эмоциональную и психологическую поддержку детям, чьи родители или другие близкие родственники больны БАС.
HLC основала Джоди О’Доннел-Эймс (Jodi O’Donnel-Ames) в 2012 году. В 1995 году диагноз БАС поставили ее мужу. Кевину было 29 лет, а их маленькой дочке — 2,5 года. Когда девочке исполнилось 8 лет, ее отца не стало. Спустя два года Джоди вышла замуж за вдовца с двумя детьми, жена которого также умерла от БАС. Таким образом, Джоди стала мамой троих детей, каждого из которых болезнь лишила одного из родителей. Джоди хорошо понимает, какое тяжелое испытание выпало таким детям, ей очень хотелось помочь всем, кто оказался в такой же тяжелой ситуации.
HLC организует лагеря выходного дня для детей, у которых один из родителей болен БАС или умер от этого заболевания. Они выезжают на природу, устраивают палаточные лагеря или живут в пансионатах. У каждого ребенка есть свой сопровождающий, который поддерживает, утешает и оказывает психологическую помощь, когда это необходимо. В лагере проводят занятия арт-терапией, йогой и медитацией, организуют группы поддержки, где дети учатся справляться со стрессом и тягостными эмоциями. Такой лагерь дает возможность ребятам не только отвлечься от проблем и отдохнуть, но и встретиться друг с другом, понять, что они не одиноки в своей беде.
Среди таких детей была Маккензи Андерсон. В 2014 году, когда ее маме диагностировали БАС, девочка училась в старшей школе. Она стала искать в интернете фонды, помогающие детям больных, нашла HLC, связалась с Джоди и поехала в лагерь. Вот что Маккензи говорит об атмосфере той встречи: «Вам ничего не надо рассказывать, ничего не надо объяснять. Всем все понятно без слов — все, что ты переживаешь, с чем тебе приходится сталкиваться, когда у твоей мамы — БАС. Это чудесная дружба и взаимопомощь».
Теперь Маккензи — один из волонтеров Американской ассоциации БАС (ALS Association), крупнейшей благотворительной ассоциации США, повышающей осведомленность о БАС и помогающей семьям больных. Маккензи участвует в организации лагеря для детей больных БАС в Бостоне.
Маккензи говорит, что ее младшая сестра очень тяжело переживала диагноз мамы, но, побывав в лагере и пообщавшись с другими детьми, которые также ухаживают за болеющими родителями, она смогла помочь своей маме выпить стакан воды. Это, конечно, нельзя считать огромным достижением, но это большой шаг для маленькой девочки.