Доказано: ухаживающие за больными БАС страдают от психологического выгорания

Группа ученых во главе с Мириам Галвин (Miriam Galvin) из школы сестринского дела и социальных наук городского университета Дублина пыталась понять механизмы выгорания и сложности, с которыми сталкиваются ухаживающие за больными БАС. Исследование называлось «Ухаживающий за больным БАС: анализ комбинированных методов в изучении выгорания», его результаты опубликованы в журнале «Паллиативная помощь» (BMC Palliative Care).

Исследователи опросили 81 человека: 70% составили женщины, 72% от общего числа были партнерами больных в браке, 22% — взрослые дети. В ходе интервью этим людям задавали открытые вопросы, предполагающие развернутый ответ. Цель интервью была в том, чтобы помочь человеку рассказать о своем стрессе и выгорании и выяснить, какие аспекты ухода были самыми трудными.

Полученные результаты исследователи анализировали по качественным и количественным показателям. Общими пунктами для всех опрошенных стали:

• низкое качество жизни,
• психологический стресс,
• сложный уход, который занимает время и утомляет физически.

Ученые выявили и другие последствия, изменения и ограничения, вызванные необходимостью ухаживать за болеющим близким. Некоторые члены семей больных БАС отмечали значительное ограничение свободы, недостаток собственного времени и тяжесть ответственности за благополучие пациента. Другие говорили о потере ощущения самого себя, потому что к ним предъявлялось слишком много требований. Фрустрация, страх, стресс, неуверенность, сильно снижающие уровень эмоционального и социального комфорта, испытывали большинство респондентов.

Ученые отметили, что жизненно необходимо принимать в расчет тот факт, что ухаживающие люди сильно выгорают эмоционально. Вот что сказала одна из исследователей Мариам Галвин: «Сам больной БАС, его супруг/супруга, дети, семья — все живут в условиях постоянной нехватки внимания. В ходе исследования мы поняли, что участие и поддержка, которую ухаживающие оказывают своим болеющим близким, отнимают у них собственные ресурсы, в постоянной связке пациент-ухаживающий у них меняется самоощущение. Постоянные страдания любимого человека напрямую влияют на эмоциональный опыт ухаживающего и, как следствие, на его психологическое и физическое здоровье. Понимание факторов выгорания и сложностей, возникающих в результате длительного ухода за больным БАС является необходимым для поддержки ухаживающего и позволяет снизить последствия для самих больных».

Источник: BMC Palliative Care    

Комментарий эксперта

Эксперт Благотворительного фонда «Живи сейчас», психолог Оксана Орлова:

— Людей с БАС и их семьи я консультирую уже пятый год. Мне кажется, что речь о психологическом выгорании ухаживающих идет в тех случаях, когда они долгое время игнорируют свои эмоции и потребности. Родственникам болеющих приходится решать множество самых разных проблем, но зачастую они испытывают чувство вины за то, что «я живу, а он — умирает», и считают, что должны быть веселы и бодры 24 часа в сутки, потому что «стыдно быть слабым» и «нужно поддерживать болеющего». От родственников часто приходится слышать: «Да что мне сделается, ведь не я же болею». Но все мы не железные, поэтому отказ от чувств, попытка загнать их поглубже ни к чему хорошему не приведет. Иногда приходится встречать людей в состоянии психологической анестезии — снаружи человек выглядит застывшим и безэмоциональным, а внутри у него все полыхает от невыраженных чувств. Не стоит доводить себя до такого.

Признание собственных чувств, собственной уязвимости в этой ситуации родственником, который ухаживает за болеющим — первый шаг к борьбе с выгоранием. Потребуется внимание к самому себе и способность вовремя пополнить свои ресурсы — сходить в кино, прогуляться, почитать книгу, выделить время для занятием своим хобби. Это не менее важно, чем залить в машину бензин.

Проблемы, которые возникают, когда в семье кто-то тяжело болен, не всегда удобно обсуждать даже с близкими друзьями.  Обратиться к психологу и обсудить с ним то, что вас волнует — это совершенно нормально.

Фонд «Живи сейчас» наладил партнерство со службой «Ясное утро», наши специалисты ознакомили психологов горячей линии с особенностями БАС (бокового амиотрофического склероза) и теперь люди с БАС и их близкие могут получить в любое время помощь по телефону.

«Ясное утро» — всероссийская горячая линия психологической помощи тяжелобольным людям и их близким 8-800-100-01-91. Круглосуточно. Звонок бесплатный на территории России.