20 лет жизни с БАС: история болезни и любви Татьяны и Павла Шестимеровых

Обычная многоэтажка в спальном районе Москвы. Малогабаритная квартира – крохотная кухонька, тесный коридор, маленькие комнаты. А еще – перила вдоль стены, подвесная система на потолке, да инвалидная коляска в коридоре. Здесь живут Павел и Татьяна Шестимеровы, их дети Люба и Кирилл и мама Татьяны Лидия Михайловна. Публикуем фотоисторию Владимира Ештокина, которая вышла в журнале «Фома». 

Захожу, здороваюсь, знакомлюсь. Немного волнуюсь, да что там, откровенно боюсь – как примут здесь очередного корреспондента. Но, кажется, всё в порядке. Приветливо улыбается Татьяна. Ей тяжело говорить, она не может встать с кровати, но улыбкой показывает, что рада гостю. Как всегда, очень сложно начать фотосъемку. Но вот сделаны первые кадры, работа началась…

А потом мы сидели на тесной кухне – каким-то чудом там уместилась вся семья Шестимеровых и даже длинноухий спаниель Бакс. Пили чай, разговаривали. И этот разговор был для меня важнее, чем фотосъемка.

Уже почти двадцать лет Татьяна живет с тяжелой болезнью. БАС – боковой амиотрофический склероз – неизлечимое заболевание центральной нервной системы, которое поражает двигательные нейроны головного и спинного мозга. Из-за этого постепенно атрофируются мышцы, человек теряет возможность двигаться, говорить, нормально есть, пить, дышать… И все эти годы рядом с Татьяной муж, дети и мама.

А началось всё, как всегда – неожиданно и нестрашно. Весной 99-го года Таня стала прихрамывать на правую ногу. Поначалу решили, что это просто растяжение: где-то ударилась, ногу подвернула. Тогда не придали этому значения. Татьяна была беременна, ждали второго ребенка, и на ее больную ногу не обращали внимания. Время шло, становилось все хуже. Но когда в НИИ неврологии поставили диагноз БАС, поверили не сразу: какой БАС, просто нога болит! Однако доктора предупредили – готовьтесь к худшему.

Приятель принес Павлу распечатку из интернета, в которой говорилось, что болеют этой болезнью от двух до пяти лет, а потом – мучительная смерть от удушья.

Павел рассказывает: «И мы поняли, что это наша болезнь. И, конечно, был очень тревожный, болезненный осадок. Но мы старались двигаться, старались ходить. Были заняты детьми, их воспитанием. В общем, жили нормальной, обычной жизнью. Уже, будучи больной, Таня закончила институт. На последнем курсе на экзамены я носил ее на руках, потому что по лестнице она уже подниматься не могла. При этом она еще училась в автошколе. В общем, мы жили, растили детей и надеялись, что в конце концов полегчает. Хоть и диагноз поставили, но нам все равно казалось, что, может, они что-то напутали».

И продолжали искать методы лечения. Перепробовали всё: от обращения к различным специалистам-медикам до биоэнергетиков, экстрасенсов и прочих целителей – хватались за малейшую надежду. А болезнь прогрессировала. Ходить становилось всё сложнее, Таня слабела. Но ходили, гуляли. И именно движение стало спасением.

Я брал Таню за руку, пятился, и она передвигала ноги. Коляской мы до последнего не пользовались — Таня стеснялась ездить в коляске. Ей казалось, что все на нее смотрят. Когда я вывозил ее в коляске на свежий воздух и она улыбалась, соседи меня жалели: «Такой классный мужик, как тебе не повезло с женой». – «А что такое?» – «Ну, мало того, что парализованы руки, ноги, еще и дура». «Почему?» – спрашиваю. «Ну, она же улыбается, даже не понимает, что с ней случилось». Я говорю: «Да она умнее вас всех! А улыбается потому, что, в отличие от вас, она радуется, она не ищет в жизни негатив.

«Сейчас, конечно, всё по-другому, все помогают: и дверь откроют, и коляску помогут перенести. И если Таня сидит на улице, соседи запросто могут подойти, поговорить. И это обычная, нормальная жизнь», – продолжает Павел.

Татьяна придумала и разработала целый комплекс физических упражнений для укрепления мышц. В их маленькой квартирке оборудован целый спортивный уголок: это и стенка, на которой можно упражнять руки, и подвесная система, с помощью которой можно пытаться ходить.

Не надо ставить на себе крест. Живите, сколько можете. Танина гимнастика – это тоже наше изобретение. Танина тетя приезжает к нам два раза в неделю и два-три часа занимается с ней гимнастикой, разминает всё, что можно. Чтобы сосуды проводили кровь, мышцы расслабились, были мягкие. Мы гимнастику сами придумали – с резиной: подвешиваем на ней руки, ноги. А не так давно мы даже приседать начали. Это абсолютно новое движение. Смотрим, какие ощущения: ага, вот присели, заработали другие мышцы, вспомнили, что они есть, стали болеть. И то, что делаем, выкладываем как комплекс упражнений в интернет.

В семье Шестимеровых Татьяна – центр маленькой вселенной, заводила и организатор, генератор идей. Павел рассказывает: «Таня лежит, но и лежа она помогает, какие-то советы дает, вплоть до того, что и как готовить. Сама она заболела примерно в том же возрасте, в каком сейчас наша Люба. Какой у нее был жизненный опыт к этому времени? Но, тем не менее, всё, что она помнит, всё, что она знает, чему ее научила мама, она передает. Самое главное – это конечно общение с детьми: девичьи секреты с дочерью, разговоры с сыном. Кирилл – у него уже есть девушка – по каким-то вопросам советуется с мамой, а не со мной. Настолько велико ее влияние в нашей семье. Она – глава, она – руководитель, она – придумщик».

Павел и Татьяна принимают активное участие в работе фонда помощи людям, больным БАС «Живи сейчас». Таня называет это «наша миссия» – показать всем, кто заболел БАС, их родственникам, что жизнь на этом не закончилась, что можно жить, можно радоваться, воспитывать детей, участвовать в общественной жизни, ходить в кино, на выставки. Вместе они снимают небольшие ролики, в которых делятся своим опытом преодоления болезни, и выкладывают их в интернет. Вместе придумывают и проводят различные мероприятия.

Благотворительный фонд «Живи сейчас», созданный в 2015 году, оказывает комплексную помощь людям с боковым амиотрофическим склерозом. Фонд собирает средства на работу с пациентами, старается повысить информированность людей о БАС, привлекает внимание СМИ к их проблемам. В фонде действует Служба помощи людям с БАС, организация покупает дыхательные аппараты, автоматизированные коляски для пациентов, оплачивает работу сиделок для тех, у кого на это нет средств. Благодаря деятельности фонда более семисот больных БАС регулярно получают квалифицированную помощь. В последние годы фонд принимает активное участие в международных научных исследованиях.

При фонде создан совет семей, который организует экскурсии, прогулки, общение с семьями других пациентов, чтобы помочь людям как-то вырваться из замкнутого круга, увидеть, что они не одиноки, что жизнь не заканчивается, когда им ставят такой диагноз. Это важно, потому что при любой тяжелой болезни люди часто замыкаются: болезнь отнимает у всей семьи очень много сил – и душевных, и физических, и требует постоянных материальных затрат.

Одним из таких мероприятий стал и знаменитый уже «Васильковый пикник», когда на поляне в парке – с живой музыкой, конкурсами, мастер-классами – собираются подопечные фонда, их семьи, друзья, волонтеры и все неравнодушные. Нередко к ним присоединяются просто прохожие с детьми.

Это была Танина идея – организовать такой пикник, – говорит Павел. – К этой идее нас подтолкнул Вася Штабницкий, врач-пульмонолог, эксперт фонда «Живи сейчас». Он первым организовал в Краснопресненском парке мини-пикник: приготовил домашнее мороженное, морсы и устроил что-то вроде лекции на свежем воздухе про БАС. Мы сидели на стульчиках, слушали Васю, ели мороженое и знакомились друг с другом. Вот после этого мы и решили организовать Васильковый пикник. Первый был только в Москве, и мы боялись, что будет мало народу: люди больные – до радости ли им и их родственникам, захотят ли они? Они там мучаются у себя в квартирах, а тут их заставляют радоваться жизни… И тем не менее, было несколько больных, были и их родственники.