Поиск поддержки и сообщества в жизни с БАС

Колумнистка портала ALS News Today Джулиет Тэйлор рассказывает, как группы по защите своих прав, такие как «Я — это БАС» (I AM ALS) и другие сообщества, поднимают дух и поддерживают друг друга.

Когда моему покойному мужу Джеффу в октябре 2018 года поставили диагноз БАС, я помню, что сначала испытывала, казалось бы, непреодолимое чувство страха и замешательства. У нас было осознание, что мы столкнулись с чем-то в первый раз, находимся в совершенно чужом мире симптомов, назначений и терминов, и вдобавок к этому — невозможное знание, что эта болезнь, скорее всего, закончится смертью Джеффа.

В те первые дни не было никакого утешения. Я все время проводила в интернете и цеплялась за истории о медленном прогрессировании БАС и людях, проживших с этой болезнью 20 лет, которыми делилась с Джеффом, стремясь успокоить нас обоих. Шок от поставленного ему диагноза через несколько недель сменился торгом и решимостью: как-нибудь мы это одолеем. 

Но, как и в случае с его диагнозом, казалось, что нам придется пережить это в одиночку. Мы не знали никого с БАС, мы толком и не понимали, что это за болезнь.

На неделе, когда Джеффу поставили диагноз, я инстинктивно позвонила в местное отделение Ассоциации БАС. Оглядываясь назад, я понимаю, что мне просто хотелось встретить сочувствие у совершенно незнакомого человека. И, что удивительно, у меня это получилось.

Женщина, поднявшая трубку, разговаривала со мной в итоге целый час. Элизабет была социальным работником, и пока я мерила шагами двор во время разговора, она поняла чувства страха, потери и растерянность, которые часто сопровождают диагноз БАС. Ее слова заставили меня почувствовать себя менее одинокой и более воодушевленной, как будто у нас появилась возможность прорваться через свалившееся на нас.

Я тогда не знала этого, но мой разговор с Элизабет был первым из последующего опыта сотен разговоров с потрясающим сообществом невероятных людей, объединенных тремя вещами: презрением к БАС, неустанной защитой своих прав на лечение и помощь и желанием сделать жизнь лучше для других людей с болезнью.

Элизабет также была первой среди тех, кого я стала считать нашими «ангелами» — людьми, с которыми нам с Джеффом, казалось, суждено было встретиться, живя с БАС. Я продолжала встречаться с ними и после того, как он умер. Я узнаю в них обычных людей, которые бескорыстно вдохновляют нас и учат, как бороться с БАС, укрепляют связи между людьми, которые не ожидали, что заболеют, но теперь живут, чтобы помогать другим на этом пути.

Сразу после Элизабет появились другие «ангелы»: Хайди, потерявшая маму из-за болезни, потом соседка, потерявшая мужа, а затем еще одна, потерявшая дядю. Мы с Хайди встретились лично только раз, но ее регулярные звонки и сообщения придавали нам уверенности, ободрения и любви, особенно, когда мы нуждались в этом больше всего. Теперь я знаю, что это природа дружбы при БАС и особенность сообщества с БАС.

Той весной, когда мы узнали о диагнозе, я связалась с недавно созданной организацией под названием «Я — это БАС» и присоединилась к ее команде по работе с сообществом. Я чувствовала, что это мой способ помочь, используя мои коммуникативные навыки: стать волонтером, общаясь с другими людьми и семьями, которые тоже столкнулись с БАС. Первые шесть месяцев я в основном молчала, немного мучаясь вопросом, чем же я помогаю, если просто слушаю и все.

Когда я узнала о том, как «Я — это БАС» меняет представление о болезни, мое восприятие лидерства и героизма изменилось. Брайан Уоллах, Сэнди Моррис, Брайан Уэйн Гэлентайн — они и другие новые друзья выступали перед Конгрессом, убеждали Высшую бейсбольную лигу провести День Лу Герига и вышли вместе на Таймс-сквер, чтобы улучшить результаты борьбы с БАС. Я начала расправлять плечи, когда увидела, какая выходит отдача по мере того, как узнавала больше информации.

Все это время нам с Джеффом приходилось принимать жестокость его течения БАС и более быстрое, чем обычно, прогрессирование болезни. Жизнь с БАС и уход за болеющим часто оставляли мало времени для внешних связей — это реальность, с которой живут многие с БАС, — но группа поддержки всегда была рядом.

«Я — это БАС» создает сообщество для людей, живущих с боковым амиотрофическим склерозом, но есть и другие организации. Я обнаружила, что группы и сообщества людей с БАС везде и всюду приветливы, к ним легко присоединиться онлайн, и они умеют объединять людей, независимо от того, недавно они узнали о болезни или живут с ней долго.

Нам с Джеффом поддержка и принадлежность к БАС-сообществу помогли найти новые связи, узнать, как лучше жить с БАС, и ощутить надежду на будущий прогресс в поисках лечения БАС.

Сегодня я сопредседатель той самой группы, к которой тихонько присоединилась более трёх лет назад. Я осознала, что могу быть голосом из телефонной трубки для кого-то еще, давая другим ту помощь, которую и мне когда-то оказали. Чего я тогда не понимала и что с благодарностью ценю сейчас, так это то, насколько важной целью моей собственной жизни это оказалось.

Об авторе

Джулиет Тейлор — автор колонок на портале ALS News Today. Она потеряла мужа Джеффа из-за БАС в 2020 году, через 19 месяцев после того, как ему поставили диагноз. Вместе Джефф и Джулиет наслаждались плаванием, живой музыкой, домашними животными и путешествиями. Она находит смысл и исцеление в том, чтобы оставаться активной в сообществе людей с БАС. Джулиет живет со своей собакой-спасателем Сейлором на восточном берегу Мэриленда, в доме, который выбрал Джефф. 

Источник: ALS News Today

Перевод: Дина Маркова