Поддержка юных родственников

• Как рассказать детям и молодым людям о БАС?
• Кто выступает в роли молодых ухаживающих?
• Что могут делать молодые ухаживающие?
• Как роль ухаживающего влияет на жизнь детей и подростков?
• Школа, вуз и работодатель
• Какие специалисты могут помочь молодому ухаживающему?
• Ключевые моменты

В данной статье представлены рекомендации по оказанию поддержки детям и молодым людям, близким человеку с БАС или принимающим участие в уходе за ним.

Как рассказать детям и молодым людям о БАС?

Новость о том, что у кого-то из членов семьи обнаружен БАС, может стать шокирующей для всей семьи. Ситуация становится особенно сложной, если в ней задействованы дети и подростки.

Защита молодых членов семьи от стресса или беспокойства — нормальная реакция взрослого окружения, однако БАС — это не то, что можно скрыть, и о нем нельзя умалчивать. Дети и молодые люди будут замечать прогрессирование заболевания и ухудшение симптомов.

Возможно, они попытаются найти дополнительную информацию самостоятельно, как правило, через интернет, который не всегда надежен в качестве источника. То, что они прочитают или увидят без предварительной подготовки и объяснения, может стать причиной тревоги.

Если детей или подростков оставить наедине с их воображением, они могут со временем начать чувствовать себя одинокими или виноватыми в случившемся.

Как именно объяснять юному члену семьи, что такое БАС, зависит от его возраста и способности воспринимать новую информацию. Нужно стараться использовать термины, которые будут максимально понятными. Чтобы сформировать картину будущих изменений, необходимо проговаривать подробности прогрессирования видимых симптомов.

Например, поражение мимических мышц может быть неочевидно для детей и подростков. Им может показаться, что человек с БАС расстроен, потому что они что-то сделали не так. Можно объяснить эти изменения, например, так: «Мышцы лица дедушки не работают, как нужно. Он ни на кого не злится, просто ему трудно улыбаться».

Чтобы помочь молодым людям, необходимо помнить:

• никто не виноват в том, что кто-то заболел БАС — винить некого;
• никакие действия не могут стать причиной развития БАС;
• БАС невозможно заразиться при прикосновении;
• у детей не бывает БАС и, хотя имеются прецеденты диагностики заболевания у молодых людей, подавляющее большинство случаев приходятся на возраст 50 лет и старше;
• существует форма БАС, при которой заболевание фиксируется одновременно у двоих членов семьи, но это бывает крайне редко.

По мере прогрессирования болезни нужно поддерживать с детьми и молодыми людьми открытый диалог. Если они знают, что может случиться в ближайшее время, они будут лучше готовы к этому, и шок от внезапного ухудшения симптомов будет не таким сильным.

Кто выступает в роли молодых ухаживающих?

Молодым ухаживающим может быть ребенок, внук, брат, сестра, другой родственник или друг человека с БАС.

Они могут проживать вместе с болеющим или по соседству и навещать его\ее. Найти равновесие между личной жизнью и уходом за больным для молодых людей весьма трудно.

Когда дети и подростки понимают, что происходит, они так или иначе принимают участие в уходе, как правило, по следующим причинам:

• они хотят предложить свою помощь;
• они хотят провести больше времени с больным человеком и начать помогать ему;
• дети и подростки могут помочь основному ухаживающему по дому, пока он заботится о человеке с БАС;
• основному ухаживающему нужна помощь;
• они проживают вместе с болеющим (возможно, основной ухаживающий живет отдельно от него);
• потребности человека с БАС в уходе могут быть сложными, и ему может быть нужна дополнительная помощь;
• они живут с одним родителем с БАС и выполняют роль основного ухаживающего.

Что могут делать молодые ухаживающие?

Молодые ухаживающие в состоянии выполнять все те же задания, что и взрослые, однако это не всегда может быть уместно. Оценка потребностей молодых ухаживающих крайне необходима для определения того, является ли оказываемая им поддержка адекватной.

В зависимости от конкретных мероприятий по уходу, необходимых человеку с БАС, молодые ухаживающие могут выполнять следующие функции:

• помогать младшим братьям и сестрам;
• делать работу по дому и заниматься стиркой;
• ходить за покупками;
• готовить еду;
• помогать человеку с БАС есть и пить;
• давать лекарства;
• помогать человеку с БАС мыться и одеваться;
• обеспечивать эмоциональную поддержку и компанию.

Как роль ухаживающего влияет на жизнь детей и подростков?

Влияние роли ухаживающего на жизнь детей и подростков обычно сводится к ощущениям того, что:

• роль ухаживающего полностью поглотила их жизнь;
• возрастающие ожидания превосходят из возможности;
• школьные или рабочие дела становятся труднее;
• на общение с друзьями остается меньше времени;
• им стыдно приводить домой своих друзей, если помещение заставлено оборудованием или в связи с изменениями обстановки или инвалидностью человека с БАС;
• они завидуют друзьям, жизнь которых кажется «нормальной»;
• отношения в семье обычно затруднены из-за выпавших испытаний;
• они чувствуют усталость и раздражение (особенно если они находятся в периоде полового созревания);
• их потребности отошли на второй план;
• они беспокоятся о деньгах в случае финансовых проблем у семьи — особенно если один или оба родителей были вынуждены уволиться с места работы в связи с БАС.

Как и в случае со взрослыми ухаживающими, молодые люди могут испытывать целый спектр различных эмоций, и их эмоции могут очень быстро меняться. Сейчас они на позитивном подъеме, а в следующий момент — им грустно.

Находясь в приподнятом настроении, молодые люди часто испытывают:

• радость от того, что могут помочь;
• гордость от достигнутого;
• ощущение контроля над ситуацией в связи с участием в уходе;
• чувство превосходства за счет осознания своих способностей;
• близость с больным БАС;
• «нормальность» каждого дня;
• возрастающее ощущение независимости;
• ощущение того, что они строят воспоминания с человеком с БАС.

Находясь в подавленном настроении, молодые люди часто испытывают:

• печаль;
• гнев;
• беспокойство;
• страх;
• стресс;
• вину;
• смущение;
• отрицание;
• безразличие или апатию.

Дети и молодые люди могут проявить неизвестные им прежде стойкость и способности в процессе ухода за человеком с БАС. Если процесс ухода оказывается слишком трудным для них, эти ощущения могут быть выражены слишком сильно и в некоторых случаях могут стать причиной очень сильных реакций, в том числе:

• отрешенности или депрессии;
• плохой школьной посещаемости или снижения успеваемости;
• нарушений питания;
• причинении вреда самому себе (самоповреждений);
• приема наркотических средств или употребления алкоголя;
• издевательств в школе или хулиганства;
• деструктивного или агрессивного поведения;
• побегов из дома.

Правильная оценка потребностей молодых людей позволит составить план ухода, включающий определенную поддержку, например:

• помощь по дому;
• помощь в организации активного отдыха;
• возможность разгрузки для обеспечения свободных выходных;
• обеспечение оборудованием для общения.

Школа, вуз и работодатель

Некоторые молодые люди предпочитают держать свою личную жизнь в секрете, однако если сотрудники школы или университета будут знакомы с ситуацией, это поможет с ней справиться.

Что может сделать школа или вуз?

Если молодой человек пропускает занятия или наблюдается неуспеваемость по программе, обусловленная нагрузкой в уходе за близким с БАС, об этом следует уведомить учебное заведение.

Необходимо узнать у руководства школы или вуза, какие существуют варианты помощи с их стороны. Информированность о проблемах ученика/студента позволит сотрудникам школы или вуза составить план действий (после обсуждения этого плана с самим учеником, его родителями или законными опекунами, в том числе и с основным ухаживающим). Это позволит молодому человеку почувствовать себя в безопасности и поделиться своими беспокойствами в случае наличия подобных.

Что могут сделать работодатели?

Если молодой человек, ухаживающий за человеком с БАС, трудоустроен, его может беспокоить тот факт, что высокие требования ухода могут повлиять на работу. В большинстве случаев работодатели готовы пойти навстречу, например:

• изменить график, чтобы сотрудник мог ухаживать за больным;
• ввести гибкий график, что позволит менять количество рабочих часов при необходимости;
• обеспечить возможность временного отстранения от работы в экстренных ситуациях (возможно, без компенсации).

Какие специалисты могут помочь молодому ухаживающему?

В процессе ухода за человеком с БАС молодые ухаживающие могут познакомиться с широким кругом специалистов и/или группами поддержки. Оказание услуг подобных профессионалов можно организовать на дому. Специалисты могут принимать участие в:

• непосредственном уходе за близким с БАС как с медицинской, так и с социальной точки зрения;
• поддержке молодых ухаживающих;
• школьной и общественной жизни, если ухаживающий также является учащимся.

В следующем списке представлено краткое объяснение функций и задач каждого из специалистов:

Человек или группа:	Функции:
Социальный педагог	Участвует во внеучебной поддержке учеников в школе.
Социальный работник	Сотрудники соответствующих служб, которые помогают людям в решении проблем с уходом, могут провести оценку потребностей молодых ухаживающих, предложить поддержку и помочь в организации необходимых мероприятий.
Сотрудники медико-социальных служб	Сотрудники медико-социальных служб, которые принимают участие в жизни человека с БАС, часто будут видеться с молодыми людьми, ухаживающими за больным БАС, особенно если специалисты навещают его на дому.
Персонал хосписа	Хоспис не ограничивается только уходом за умирающими пациентами. Сотрудники хосписа и команды паллиативного ухода предлагают широкий спектр услуг, целью которых является поддержание высокого качества жизни с момента постановки диагноза. В спектр данных услуг входит поддержка для членов семьи и молодых ухаживающих. Это позволит молодым людям справляться с трудными ситуациями и научиться бороться с чувством тоски.

Ключевые моменты:

• Обсуждение БАС с детьми и молодыми людьми может показаться трудным делом. Однако вероятность того, что они будут чувствовать себя одинокими или винить себя в происходящем, обладая всеми знаниями, значительно ниже.
• Необходимо постараться убедить детей и молодых людей в том, что винить за БАС некого.
• Дети и молодые люди могут обрести новые навыки в процессе ухода, и сам факт участия в уходе может показаться им крайне позитивным.
• Учитель в школе, которому дети доверяют, может поддержать их эмоционально и помочь в работе.
• Если молодой человек трудоустроен, работодателю стоит знать о том, что происходит в его семье, и решить вопрос о возможности установки гибкого графика.
• Если основного ухаживающего и близких беспокоит то, как ребенок или молодой человек справляются с трудностями, можно спросить совета у вашего лечащего врача. Возможно, он подскажет организацию, которая оказывает соответствующие услуги.