Патронажный уход при БАС
По мере развития заболевания семье может понадобиться помощь сиделки. Некоторые семьи самостоятельно организуют патронажный уход, когда сиделкой становится кто-то из близких. Но не у всех есть такая возможность.
Кроме того, если вы рассматриваете вариант самостоятельного ухода за человеком с БАС, настоятельно рекомендуем пройти соответствующие курсы. Это позволит вам лучше помогать человеку с БАС и сохранить собственное здоровье.
Где пройти обучение патронажному уходу
- Школа патронажного ухода «Внимание и забота» регулярно проводит курсы, которые состоят из двух модулей. Первый посвящен основам перемещений и позиционирования, второй — гигиене и кормлению. Слушатели получают знания о том, как правильно перемещать лежачего больного, мыть, кормить через рот и гастростому, ухаживать за слизистыми, осуществлять все гигиенические процедуры, как вести ежедневный мониторинг состояния здоровья и т. п.
- В службах помощи людям с БАС в Москве и Санкт-Петербурге регулярно проходят бесплатные школы по уходу. В течение однодневного семинара можно получить основы знаний в области современного патронажного ухода и отработать необходимые навыки. Слушателями могут быть все, кто ухаживает, — как родственники, так и сиделки. Также на занятия приглашаются медработники. Материалы для школы подготовлены в партнерстве со школой патронажного ухода «Внимание и забота».
- Во время плановой госпитализации в паллиативное отделение ЦКБ Святителя Алексия (осуществляется через Службу помощи людям с БАС в Москве).
- Самостоятельно ознакомиться с основами патронажного ухода можно по видеоурокам на сайте rehab-portal.ru/video.
- Также по вопросам ухода могут проконсультировать медицинские и патронажные сестры, работающие в поликлиниках по месту жительства (бесплатно) либо в частных клиниках и службах (платно).
Занятия по патронажному уходу в службах помощи людям с БАС и школе патронажного ухода «Внимание и забота», а также консультация во время госпитализации проводятся бесплатно.
Как и где найти сиделку
Если вы рассматриваете вариант найма сиделки, будьте готовы к тому, что найти хорошего специалиста нелегко. К сожалению, работа сиделок в нашей стране никак не регламентируется — не существует такой профессии, нет стандартов работы, их деятельность не лицензируется и т. п.
При этом большинство компаний-посредников, которые работают в этой сфере, никак не отвечают за качество работы сиделки. По сути, они просто владеют базой данных.
- Работа сиделок не оплачивается государством, поэтому все услуги полноценного ухода необходимо будет покрывать из бюджета семьи. Их стоимость зависит от региона. В Москве можно найти сиделку с проживанием от 35 000 руб. Но нужно помнить, что сиделка, которая дешевле нижней планки, — это риск. Поэтому не берите человека с улицы, особенно если стоимость услуг невысокая.
- Оплачиваемых сиделок, как правило, ищут через знакомых и социальные сети, на специализированных сайтах по подбору домашнего персонала, например pomogatel.ru, поисксиделки.рф и др., или через патронажные агентства. К сожалению, гарантии, что вы найдете грамотного специалиста и это получится довольно быстро, нет. В том числе далеко не каждое патронажное агентство серьезно подходит к отбору кандидатов. Многие из них просто предлагают доступ к базе контактов. Поэтому, если вы решили действовать через агентство, советуем обратиться в компании, которые указаны на сайте ассоциации «Патронаж».
- Также в Москве можно получить помощь бесплатной подменной сиделки в Службе БАС. Такая сиделка приходит один или два раза в неделю примерно на полдня, чтобы разгрузить ухаживающих родственников. Возможно, придется подождать какое-то время, поскольку сиделок не всегда хватает, а Служба БАС существует на пожертвования.
- Иногда услуги сиделок для незащищенных категорий людей оплачивают некоторые благотворительные фонды, например, Православная служба помощи «Милосердие» или Благотворительный фонд помощи взрослым «Живой». Людям с БАС и их семьям помогает фонд «Живи сейчас»: фонд оплачивает работу подменных сиделок служб БАС в Москве и Санкт-Петербурге.