Лекарственные препараты при БАС
- Препараты, незначительно замедляющие течение БАС
- Препараты для снятия одышки
- Пластыри для контроля слюнотечения
Препараты, незначительно замедляющие течение бокового амиотрофического склероза
На сегодня не существует лечения, которое могло бы остановить БАС. Есть два препарата, которые прошли клинические исследования и показали свою эффективность в замедлении течения заболевания, — рилузол (зарегистрирован в США и Европе) и эдаравон (зарегистрирован в США, Японии, Южной Корее). В России препараты не зарегистрированы и поэтому официально недоступны больным БАС.
Однако любой гражданин РФ имеет право ввозить для личного пользования лекарства, не зарегистрированные в России и не относящиеся при этом к числу сильнодействующих или наркотических средств. Ограничением является стоимость лекарств: она должна составлять не более $10 000. Никакие пошлины и налоги при ввозе препаратов для личного пользования не взимаются.
ВНИМАНИЕ! Обсудите наличие показаний и противопоказаний к приему препаратов с врачом-неврологом.
Препарат: рилузол
Торговая марка: «Рилутек» (Rilutek)
Производитель: «Санофи» (Sanofi)
Где купить: приобрести препарат можно в Европе и США, а также в Турции и Египте.
Запас рилузола на один месяц обойдется примерно в 800 евро. Препарат нужно принимать пожизненно.
ВНИМАНИЕ! Нежелательно покупать препараты с рук.
Препарат: эдаравон
Торговые марки: в США — «Радикава» (Radicava), в Японии и Южной Корее — «Радикут» (Radicut)
Производитель: «Мицубиси Танабэ фарма» (Mitsubishi Tanabe Pharma, МТ Pharma)
Где купить: купить препарат можно в США, Японии, Южной Корее, дженерик эдаравона — в Индии.
В США стоимость годового цикла применения препарата составляет около $145 000.
В Японии цена препарата ниже и составляет около 890 евро за 1 упаковку, или около 25 000 евро за годовой курс.
Препараты для снятия одышки
Поскольку БАС неуклонно прогрессирует, рано или поздно у болеющего могут начаться проблемы с дыханием. БАС не затрагивает сами легкие, но сильно страдают мышцы, которые отвечают за движение грудной клетки при дыхании, кашле и глотании. В результате появляется одышка, а также проблемы со сном, усталость, слабость и т. д.
Один из способов снизить мучительные ощущения при одышке — прием препаратов, которые снимают одышку и ларингоспазм (спазм мышц гортани). Это лоразепам и другие медикаменты группы бензодиазепинов, а также морфин.
ВНИМАНИЕ! Препараты строго рецептурные, и только врач может их выписать и назначить правильную дозировку!
Как выписать рецепт и получить препарат
Вариант 1. Обратитесь к лечащему врачу (невролог, терапевт) — только для препаратов группы бензодиазепинов (лоразепам/лорафен).
Это может быть работник как государственной, так и частной клиники. Лучше взять с собой распечатку листовки, в которой написано, зачем при БАС нужен лоразепам/лорафен. После консультации врач выпишет рецепт, с которым нужно будет обратиться в аптеку.
К сожалению, препараты не везде есть в продаже. Проверить наличие в московских аптеках лорафена (лоразепама) и других лекарств можно, например, на сайте https://aptekamos.ru, по России — http://poisklekarstv.ru.
Вариант 2. Встать на учет в Центр паллиативной медицины Департамента здравоохранения Москвы (только для тех, кто зарегистрирован в Москве).
В центре есть специалисты, которые могут оказать содействие в получении морфина и других препаратов.
Для постановки на учет в ЦПМ необходимо направить на электронный адрес: prcpm@mail.ru следующий пакет документов:
- паспорт (в случае отсутствия прописки нужна временная регистрация);
- полис ОМС;
- форма 057У (выдается в поликлинике);
- форма 027 (выписка);
- заключение врачебной комиссии (на основании Приказа Министерства здравоохранения РФ от 14 апреля 2015 г. № 187н «Об утверждении Порядка оказания паллиативной медицинской помощи взрослому населению» врач-терапевт в поликлинике может удаленно выписать такое заключение на основании диагноза);
- контакты пациента или родственника.
Вариант 3. Обратиться в Службу БАС в Москве.
Врачи Службы обладают большим опытом помощи людям с БАС и активно сотрудничают с ЦПМ. Опытные специалисты проведут необходимые исследования функции дыхания и при наличии показаний напишут рекомендации для поликлиники по месту жительства пациента или специализированного центра.
Также в Службе есть возможность при наличии показаний выписать рецепт на морфин.
- Лорафен — от 200 руб.
- Клоназепам — от 100 руб.
- Морфин — 300 руб.
Пластыри для контроля слюнотечения
При нарушении глотания человек с БАС не может проглотить нормальное количество слюны, которое производят железы, поэтому она скапливается во рту. Также чрезмерная выработка слюны может возникнуть как побочный эффект при питании через гастростому.
Чрезмерное слюнотечение доставляет дискомфорт, повышает риск поперхивания и аспирации.
Для контроля слюноотделения довольно успешно применяются специальные пластыри со скополамином.
К сожалению, в обычной аптеке на территории России такой пластырь приобрести нельзя, однако его можно купить в других странах или через интернет.
ВНИМАНИЕ! Прежде чем покупать пластырь, проконсультируйтесь с врачом.
Как приобрести пластырь со скополамином:
- Скоподерм продается в Германии, Франции, Испании. Только по рецептам. Рецепт можно получить в одной из служб помощи людям с БАС.
- Аналог Ariel TDDS (Вьетнам) доступен на сайтах:
- Скоподерм — около 35 евро;
- Ariel TDDS — от $3.