Человеку с диагнозом БАС необходимы постоянные консультации и поддержка профессионалов в разных областях. Несмотря на то что изначально болезнь диагностирует невролог, по мере развития заболевания потребуется помощь разных специалистов. Вот основной перечень врачей и того, чем они могут помочь при БАС.
Невролог отслеживает прогрессирование заболевания, назначает терапию неврологических симптомов и необходимые обследования.
Специалист по респираторной поддержке контролирует дыхательную функцию человека с БАС, консультирует по поводу облегчения одышки, информирует о возможных способах дыхательной поддержки, настраивает аппараты искусственной вентиляции легких, дает рекомендацию на морфин.
Терапевт или врач общей практики отслеживает общее состояние здоровья болеющего, назначает терапию ряда симптомов. Нужно учесть, что терапевты, которые работают в поликлиниках, как правило, ничего не знают о БАС.
Специалист по питанию (нутриционист) отслеживает нарушения функции глотания и дает рекомендации по правильной консистенции, необходимому рациону и объему пищи, рекомендации по профилактике запоров.
Логопед (специалист по речи и общению) помогает человеку с БАС как можно дольше сохранять возможность общаться, подбирает альтернативные способы общения и проводит обучение их применению.
Врач паллиативной помощи консультирует пациента в течение всей болезни, помогает принять сложные решения, обсуждает возможные сценарии течения болезни и методы помощи при выбранном сценарии. Дает рекомендацию на морфин.
Реаниматолог консультирует пациентов, которые подключены к аппарату инвазивной вентиляции легких (ИВЛ) дома или в стационаре.
Медицинская сестра курирует семью, навещает человека с БАС на дому, дает рекомендации в пределах своей компетенции, постоянно информирует врачей о его состоянии, являясь, таким образом, координатором по медицинским вопросам.
Патронажная сестра (сестра по уходу) обучает ухаживающих за больным БАС основам патронажного ухода. Например, как перемещать обездвиженного человека, кормить через гастростому и т. д. По мере прогрессирования болезни патронажная сестра также будет помогать в организации ухода за пациентом.
Физический терапевт подбирает комплекс упражнений, которые помогут человеку с БАС как можно дольше сохранять подвижность суставов и эластичность связок, а также дыхательные упражнения.
Эрготерапевт (либо реабилитолог) помогает адаптировать среду под потребности человека: подобрать оборудование, которое позволит человеку с БАС оставаться максимально независимым, дает рекомендации по организации пространства и ежедневных активностей. Обычно работает в паре с физическим терапевтом. В России это пока редкая специальность.
Как найти специалистов
Вариант 1. Искать каждого отдельно
Нужно понимать, что далеко не все врачи знают о БАС и о том, что потребуется человеку с таким заболеванием. Вполне вероятно, что невролог в обычной поликлинике не сможет оказать необходимую помощь.
Специалисты, которые имеют опыт наблюдения пациентов с БАС, как правило, работают в специализированных центрах не ниже областного уровня. Узнать о таких учреждениях можно в поликлинике по месту жительства или в интернете. Ведущим учреждением в этой области в России считается Научный центр неврологии (НЦН) в Москве. Также можно обращаться в частные клиники.
В то же время врачи специализированных центров в большинстве случаев оказывают лишь отдельные консультации по симптомам, а не ведут регулярное наблюдение. То есть если у пациента с БАС ухудшилась ситуация, например, со слюнотечением, то медики подскажут, какие есть варианты действий. Однако врачи вряд ли будут отслеживать состояние человека до момента следующего приема.
Еще один нюанс: когда пациента ведут узкие специалисты из разных медицинских учреждений, они редко учитывают полную картину здоровья человека с БАС и назначения друг друга. Например, неврологи редко осведомлены о способах коррекции одышки при БАС, специализированном питании или альтернативных способах общения, когда появляются проблемы с речью.
Консультации многих специалистов из государственных медицинских учреждений можно получить в рамках ОМС. Как правило, чтобы попасть на прием, необходимо иметь направление из поликлиники. В то же время стоимость далеко не всех исследований и анализов покрывается полисом ОМС. Этот вопрос нужно уточнять в регистратуре медучреждения или в страховой компании, которая выдала полис ОМС.
Вариант «платно» или «бесплатно» также может зависеть от места прописки пациента.
Всегда уточняйте условия приема и проведения исследований при записи на консультацию.
В частных клиниках Москвы стоимость консультации, как правило, от 2000 руб.
Вариант 2. Обратиться в Службу помощи людям с БАС в Москве или Санкт-Петербурге
Во всем мире людям с БАС помогают мультидисциплинарные команды, в которые входят специалисты разных профилей — от неврологов и пульмонологов до психологов и социальных работников. На сегодняшний день в России существуют две полноценные службы БАС, которые являются проектами благотворительного фонда «Живи сейчас» и работают на бесплатной основе:
В службах можно получить консультации невролога, терапевта, специалиста по респираторной поддержке, специалиста по питанию, физического терапевта, паллиативного врача, медицинской и патронажной медсестры, социального работника, психолога, православного священника.
Основные виды помощи, которые оказывают службы людям с БАС и их близким:
на протяжении всего периода наблюдения команда предпринимает всё возможное для сохранения максимально высокого уровня качества жизни человека с БАС — подвижности, приема пищи, дыхания и общения;
при развитии нарушений дыхания и при наличии показаний в службах БАС можно получить аппарат искусственной вентиляции легких и другое оборудование на условиях безвозмездного временного пользования;
команда помогает пациенту наладить общение с окружающими по мере ухудшения речевых навыков и возможности двигать руками — обучает болеющего и его родственников пользоваться специальной азбукой, лазерной указкой или системой Tobii, которая позволяет управлять компьютером с помощью движений глаз.
Сотрудники служб оказывают помощь в организации патронажного ухода, а также психологическую, духовную и информационную поддержку родственникам человека с БАС и тем, кто ухаживает.
Несмотря на то что в службах БАС работает много разных специалистов, пациенту с БАС и его родственникам не нужно каждый раз дозваниваться до каждого из них. Связующим звеном является координатор, который помогает решить любой вопрос и берет на себя взаимодействие с другими членами команды. По сути, он является «персональным менеджером» болеющего и его родственников.
