Изменение жизненных планов и планирование ресурсов
После постановки диагноза «БАС» вам, возможно, потребуется пересмотреть ваши нынешние планы на будущее, но это вовсе не значит, что не нужно строить новые. Чем больше у вас информации о заболевании, тем лучше вы сможете спланировать свою жизнь.
Привыкание к жизни с БАС займет определенное время, но при соответствующем медицинском и социальном уходе большинство людей принимают этот диагноз и делают свою жизнь полной положительных эмоций и событий настолько, насколько это возможно.
Диагноз не означает, что вам нужно перестать быть независимым или что следует отменить намеченные планы на выходные. Следует всего лишь стать более осторожным. Найдите всю необходимую информацию о помощи, чтобы знать, куда обратиться, если она вам потребуется. Для этого вы можете обратиться к разделу «Помощь при БАС»
Никто не знает, кому какое будущее уготовано, мы лишь можем строить планы и надеяться, что проживем достаточно долго, чтобы увидеть, как они воплотятся в жизнь.
НЕ СДАВАЙТЕСЬ БОЛЕЗНИ ДО ТЕХ ПОР, ПОКА ЭТО ВОЗМОЖНО!
Жизнь с БАС требует значительных финансовых и человеческих ресурсов.
Как только диагноз БАС вошел в вашу жизнь и жизнь вашей семьи, необходимо принять во внимание и очень серьезно отнестись к своим возможностям, объем которых напрямую зависит от принятых вами решений.
Со временем потребуется приобретение различного дорогостоящего оборудования (НИВЛ или ИВЛ и расходные материалы к ним, гастростомический набор, вспомогательные средства общения и др.), медикаментов для купирования одышки, снятия боли, контроля слюнотечения, специального питания и т.д., поэтому стоит заранее заняться планированием финансовых и временных ресурсов семьи.
Если у вас есть вопросы или вам нужна поддержка, вы можете обратиться в Службу помощи людям с БАС.
Для жителей Москвы и Московской области:
тел.: +7 (968) 064-06-41, e-mail: alsmoscow@als-info.ru.
Для жителей Санкт-Петербурга и Ленинградской области:
тел.: +7 (931) 971-56-21, e-mail: als.gaoordi@gmail.com.
Для жителей других регионов:
тел.: +7 (968) 064-06-42, e-mail: alsrussia@als-info.ru.