Лечение и помощь

Боковой амиотрофический склероз — редкое заболевание. Немногие врачи и сотрудники медико-социальных служб знают о его особенностях. Кроме того, у каждого человека болезнь развивается индивидуально, поэтому сложно сказать, что произойдет в следующие полгода и даже месяц. Публикуем подборку материалов наших партнеров — просветительского ресурса «Про Паллиатив» — для медицинских специалистов и всех, кому интересно узнать больше […]

Возможность говорить и быть понятым, возможность питаться, как все, и главное, избежать мучительных симптомов, связанных с ослаблением дыхания, — это то, чего человек с БАС может добиться, занимаясь с профессиональным логопедом. Публикуем расшифровку доклада логопеда, эксперта благотворительного фонда «Живи сейчас» Натальи Широковой на Пятой пациентской конференции по БАС. Работа логопеда с человеком, болеющим БАС, отличается […]

С 15 по 19 июня в Санкт-Петербурге проходил XI Всероссийский съезд неврологов — крупнейшее профильное событие в России. Секция, посвященная болезням двигательного нейрона, оказалась настолько востребованной, что не всем желающим хватило места в зале. Публикуем расшифровку доклада врача-невролога, к.м.н. Льва Брылева, заведующего 1-м отделением неврологии ГБУЗ «ГКБ им В.М. Буянова ДЗМ», медицинского директора благотворительного фонда […]

Узнав о неизлечимом заболевании одного из членов семьи, родные люди вместе проходят через тяжелые переживания – отрицание болезни, депрессию, чувство вины, бессилия, гнев, раздражение. Кто-то разворачивает кипучую деятельность, кто-то начинает срываться на детей, кто-то – уходить в себя. Оказывается, всё это – нормально и преодолимо. Психотерапевты и эксперты фонда помощи людям с БАС «Живи сейчас» Денис […]

Анализ каких генов делать при семейной и спорадической формах БАС в первую очередь? Что такое мутация de novo, и как она появляется в родословной? Если мутантных генов у болеющего БАС не обнаружено, что это значит? Публикуем доклад биолога, руководителя Лаборатории клинической биоинформатики, к.б.н. Федора Коновалова на Пятой общероссийской пациентской конференции по БАС с международным участием. […]

Рилузол продлевает жизнь, дыхательная гимнастика увеличивает жизнеемкость легких, а музыкальная терапия положительно влияет на речь. Что еще нужно знать о методах помощи при БАС? Публикуем статью портала «Про Паллиатив» по материалам доклада Пятой общероссийской пациентской конференции по БАС с международным участием. Боковой амиотрофический склероз — тяжелое нейродегенеративное заболевание, приводящее, при различных вариантах течения болезни, к […]

В Филадельфии (США) работает «Центр надежды для людей с БАС». Мультидсциплинарная команда специалистов помогает тем, кто живет с боковым амиотрофическим склерозом, и их близким. Совсем как Служба БАС фонда «Живи сейчас». Вот несколько рассказов подопечных американского «Центра надежды». Джон «Джеки» Баззби Я родился в День святого Валентина в 1953 году. У меня есть еще два […]

Опубликовано: ЖурналAmyotrophic Lateral Sclerosis and Frontotemporal Degeneration Перевод: Благотворительный фонд «Живи сейчас», публикуется с разрешения Ричарда Бэдлака.В цифрах по тексту обозначены источники, которые были проанализированы для этого обзора и в которых можно найти более подробную информацию. Список литературы можно посмотреть в исходном материале. Команда проекта ALSUntangled по просьбе пациентов исследует альтернативные виды лечения бокового амиотрофического склероза. Ученые получили более 700 запросов по […]

По мнению ученых, позитивное мышление может оказывает положительное влияние на здоровье человека. Среди бонусов оптимизма — защита от депрессии, возможность справляться со стрессом, снижение чувства уязвимости, повышение выносливости и в целом улучшение самочувствия. Художник Крейг Брасфилд живет с БАС уже два десятилетия и не теряет оптимизма. «В этом месяце будет ровно 20 лет с тех […]