Новости и статьи

Культовая австралийская группа The Crowded House и знаменитый британский комик Тим Минчин помогают людям с БАС. Они записали клип «Угасающая симфония» (The Fading Symphony), в котором через исполнение знаменитой песни музыканты попытались передать, каково это — жить, когда тело постепенно перестает тебе подчиняться.  Флэшмоб Ice Bucket Challenge, пронесшийся по всему миру в 2014 году, значительно повысил осведомленность о […]

Крис Кеннеди много лет был деканом Северо-Западного Университета. Последняя церемония вручения дипломов, на которой присутствовал Крис, совпала с Днем отца, и по этому поводу семья Криса решила устроить вечеринку. В разгар веселья к одному из девяти детей Криса — Ричарду, по прозвищу «Рэтт», — подошел его зять, бывший врачом, и сказал: «Мне кажется, твой отец […]

Боковой амиотрофический склероз у Виктории Петровой обнаружили четыре года назад. Несмотря на неизлечимое заболевание она старается жить полноценной жизнью: путешествует по разным странам, посещает концерты и спектакли, читает книги и поет. О Виктории рассказывает Ольга Алленова, специальный корреспондент ИД «КоммерсантЪ».  Молодая и жизнерадостная Виктория Петрова — красивая, яркая брюнетка — появляется в сопровождении волонтера Ксении […]

75 лет назад, летом 1941 года умер знаменитый американский бейсболист Лу Гериг. Этого человека помнят благодаря легендарной спортивной карьере и тяжелому заболеванию, приведшему к его смерти. Болезнь, которой он страдал, названа в память о нем. 2 июня исполнилось 75 лет со дня смерти Лу Герига (Генри Луи Герига), величайшего бейсболиста, игрока команды «Янкиз», умершего от […]

Опубликовано: Журнал Amyotrophic Lateral Sclerosis and Frontotemporal DegenerationПеревод: Благотворительный фонд «Живи сейчас», публикуется с разрешения Ричарда Бэдлака. В последнее время растет интерес к применению витамина D у пациентов с неврологическими заболеваниями, в том числе БАС (1-9*). Многие врачи в блогах (10) и чатах (11) в интернете предлагают пациентами с БАС принимать витамин D. В рамках данной статьи публикуется обзор […]

Люди с БАС и их родственники часто задумываются об альтернативных методах лечения или об использовании препаратов, не зарегистрированных для применения при БАС. Однако информация в интернете часто бывает неточной, и ее сложно адекватно оценить. В 2009 году североамериканская группа исследователей БАС (The North American ALS Research Group) создала ALSUntangled — информационный проект, призванный оценивать альтернативные методы […]

На конференции Международного альянса БАС, которая прошла в Орландо в декабре 2015 года, в одном из докладом рассказывали об опыте поддержки детей из семей, где кто-то из родителей болеет или умер от БАС. Публикуем перевод текста выступления, а также видео презентации на английском. Волонтеры американского движения «Надежда любит» (Hope Loves Company, HLC) знают, какое влияние […]

Ученые надеются, что изучение случаев «обратной динамики БАС», когда человек с этим диагнозом начинает чувствовать себя значительно лучше, часть функций восстанавливается и это продолжается ощутимо длительное время, поможет по-новому посмотреть на БАС, и даже найти способ лечения. КИМ ЧЕРРИ,пациент с БАС, чье физическое состояние значительно улучшилось с 2012 года, когда он испытывал серьезные проблемы со […]

Институт ALS TDI (Therapy Development Institute) находится в Кембридже (штат Массачусетс, США). Это одна из крупнейших в мире организаций, занимающихся исследованиями БАС, и вся работа института направлена только на поиск возможных средств лечения этой болезни. Летом 2014 г. наши коллеги были в Бостоне, который находится недалеко от Кембрижда, и пообщались с сотрудниками института. Терри Хандлер, менеджер […]