Новости и статьи
-
Наука и технологии1Новое исследование препарата «Маситиниб»
На данный момент завершилась фаза II исследования «Маситиниба» при БАС. Результаты опубликованы на нашем сайте. После получения положительных результатов было принято решение начать новую фазу исследования, которая уже зарегистрирована в США. Мы надеемся, что Россия в ближайшее время сможет также присоединиться к этому исследованию. В случае получения одобрения Министерства здравоохранения Российской Федерации и Совета по […]
Узнать больше -
Наука и технологии1Как принять участие в исследовании Project MinE
Дорогие друзья! Приглашаем пациентов с БАС принять участие в исследовании Project MinE. Project MinE является международным проектом по расшифровке генома больных БАС и выявлению генов, нарушение которых ведет к развитию этого заболевания. Образцы ДНК собираются по всему миру. Идея исследования в том, чтобы взять ДНК 15 000 людей с диагнозом БАС и 7 500 людей […]
Узнать больше -
Лечение и помощь8Четыре привычки, которые изменят отношения «врач-пациент»
Когда человек сталкивается с тяжелым заболеванием, его дальнейшая жизнь во многом зависит от отношений с врачом. Не только в плане назначения лечения, но в том, как человек будет воспринимать диагноз и строить свою жизнь в дальнейшем. Эта статья о том, как врачи могут помочь пациентам, правильно выстраивая коммуникацию. Шерон решила посетить хирурга-маммолога, когда внезапно обнаружила […]
Узнать больше -
Лечение и помощь10Ученые доказали пользу упражнений при БАС
Умеренная физическая нагрузка в виде аэробных упражнений — это часть ежедневного распорядка людей со многими неврологическими заболеваниями. Но только не БАС. Новые данные клинических исследований, посвященных оценке определенных двигательных программ при БАС, позволяют надеяться на изменение ситуации. У людей с БАС гибнут мотонейроны, что приводит к мышечной слабости и, в конечном итоге, к обездвиженности. Пытаясь […]
Узнать больше -
Личный опыт13Как морской офицер ведет борьбу с БАС
Мэтту Бэллине поставили диагноз «боковой амиотрофический склероз» в 2014 году, когда лейтенанту было всего 30 лет. Это интервью Мэтт дал американскому журналу Medical Daily спустя год. Боковой амиотрофический склероз (БАС) — это прогрессирующее нейродегенеративное заболевание, которое поражает нервные клетки головного и спинного мозга. Болезнь была открыта в 1869 году французским неврологом Жан-Мартеном Шарко. Однако об […]
Узнать больше -
Личный опыт3Как жить с БАС и мыслить позитивно
Еще одна колонка Дагмар Манн, специалиста по фитнесу и велнесу. Которая вот уже восьмой год живет с БАС и продолжает заряжать окружающих оптимизмом так же, как и до болезни. Но и у нее был трудный период принятия диагноза. В этой статье Дагмар рассказывает, как ей удалось его преодолеть. У меня есть очень хорошая подруга, которая […]
Узнать больше -
Лечение и помощь5ALSUntangled: Пчелиный яд
Опубликовано: ЖурналAmyotrophic Lateral Sclerosis and Frontotemporal Degeneration Перевод: Благотворительный фонд «Живи сейчас», публикуется с разрешения Ричарда Бэдлака.В цифрах по тексту обозначены источники, которые были проанализированы для этого обзора и в которых можно найти более подробную информацию. Список литературы можно посмотреть в исходном материале. Пчелиный яд, известный также как апитоксин, получают из организма медоносных пчел. Он содержит несколько биоактивных компонентов, в том числе […]
Узнать больше -
Личный опыт12Мой путь с БАС: история эрготерапевта
Эрготерапевт Крис Джаш более 20 лет помогала болеющим людям преодолевать ограничения и жить максимально полной жизнью. И все эти годы она знала, что с большой вероятностью может заболеть наследственной формой БАС. Так и случилось. Но болезнь стала для Крис не только испытанием, но и наполнила ее жизнь открытиями. Меня зовут Крис Джаш. Я эрготерапевт в […]
Узнать больше -
Наука и технологии2Как связан БАС с профессиональной деятельностью заболевших
Оказывается, так называемые «белые воротнички», например, системные аналитики или инженеры, чаще умирают от бокового амиотрофического склероза (БАС) или болезни Паркинсона, чем фермеры и строители, которые часто контактируют с токсическими веществами. Исследователи из Национального института профессиональной техники безопасности и охраны здоровья под ведомством Центра по контролю и профилактике заболеваний провели анализ 12,1 млн летальных исходов в […]
Узнать больше
-
Итоги работы фонда «Живи сейчас»Луговая Наталья Валерьевна – генеральный директор Благотворительного фонда «Живи сейчас». Наталья Валерьевна открыла мероприятие и рассказала о расширении географии и форматов работы фонда в регионах, реализуемых образовательных проектах, подвела итоги за 2023-2024 гг. и поделилась планами фонда на будущее.
-
МРТ при болезнях мотонейронаБрюхов Василий Валерьевич – к.м.н. Старший научный сотрудник, врач-рентгенолог Научного центра неврологии РАМН Василий Валерьевич представил доклад, в котором рассматривает использование МРТ (магнитно-резонансной томографии) для выявления изменений в головном и спинном мозге. Он акцентирует внимание на важности исключения других патологий, имеющих схожие симптомы, и подчеркивает, что МРТ является дополнительным методом диагностики, который должен использоваться вместе […]
-
Опыт респираторной поддержки при БАС в Санкт-ПетербургеСтучевская Тима Романовна – к.м.н. зав. отделением неврологии №3 СПб ГБУЗ ГМПБ №2. Доцент кафедры неврологии и нейрохирургии с клиникой СПбГМУ им.акад.И.П.Павлова., г. Санкт-Петербург, при участии (соавторы): Советкина Н.В., Поповнина Н.А., Цай А.Ф., Багаев Э.З., Руденко Д.И (СПб ГБУЗ «ГМПБ№2» и Городской гериатрический медико-социальный центр). Тима Романовна представила доклад о работе Санкт-Петербурга в области респираторной […]
-
Патронажная школа. Онлайн-курс
Курс БФ «Живи сейчас» об основах и ключевых моментах патронажного ухода за тяжелобольными маломобильными людьми
Подробнее8000 -
Эндоскопическая школа. Онлайн-курс
Курс БФ «Живи сейчас» для повышения квалификации медицинских работников – эндоскопистов и хирургов в области применения чрескожной эндоскопической гастростомии.
ПодробнееБесплатно -
Онлайн-курс “Соцгид”
Как получить статус, пособия, льготы от государства гражданам пожилого возраста и людям с инвалидностью. Курс БФ «Живи сейчас» о включении в программу СДУ.
ПодробнееБесплатно