Новости и статьи
-
Личный опыт2Сбылась мечта семилетней девочки, живущей с БАС
Для Кеннеди Арни парад в честь дня национального флага США в городке Three Oaks (штат Мичиган) стал совершенно особенным моментом. Кеннеди, которая борется с невероятно редкой для такого возраста болезнью — БАС, принесла присягу, была посвящена в почетные полицейские и сама руководила парадом. Когда патрульные машины с включенными сигналами и мигалками выехали на площадь, Кеннеди […]
Узнать больше -
Личный опыт610 советов, как жить с БАС
Несмотря на разный уровень медицинской и социальной помощи, у людей с БАС и в России, и за океаном часто одни те же проблемы. Вот несколько универсальных советов от американской семьи Камински. Два года назад после тренировки в спортзале Джордж Камински почувствовал себя особенно уставшим. «Я еле шел. Был выжат, как лимон, — вспоминает он. — […]
Узнать больше -
Известные люди3Мой герой с БАС: Стивен Хокинг
21 июня во всем мире проходит День поддержки людей с боковым амиотрофическим склерозом (БАС). Самым известным человеком, который поставил рекорд и прожил более 50 лет с этим заболеванием, был британский физик Стивен Хокинг. Хокинг умер 14 марта 2018 года, но для многих он остается настоящим героем борьбы с БАС. Эту колонку написала Дагмар Манн, которой […]
Узнать больше -
Наука и технологии2Исследователи БАС пытаются воссоздать спинной мозг человека на микрочипе
Исследование, финансируемое Национальным институтом здоровья США и американской Ассоциацией БАС, приближает момент, когда будет можно проводить испытания персонализированных лекарств для людей с неврологическими нарушениями. С помощью клеточных технологий и чипов для выращивания тканей ученые из Национального института здоровья США использовали стволовые клетки из кожи человека для создания связей между нейронами и кровеносными сосудами. Такие связи, […]
Узнать больше -
Личный опыт7Жизнь с БАС: история любви Рэйчел и Эвана
БАС изменил сценарий жизни Рейчел и Эвана. Но они уверены: история их любви не окончена, и именно они будут писать ее дальше. Очень многие люди, которые живут с боковым амиотрофическим склерозом (БАС), хотели бы увидеть еще один такой же по истине вирусный флешмоб, как Ice Bucket Challenge — всемирная акция обливания ледяной водой, которая феноменально […]
Узнать больше -
Лечение и помощь2Семь интересных фактов о БАС
Боковой амиотрофический склероз (БАС) также известен как болезнь мотонейрона, болезнь Лу Герига, болезнь Шарко. Это редкое заболевание, о котором в нашей стране знают далеко не все врачи. Вот несколько фактов о БАС. Во многих случаях на начальных этапах БАС человек может жаловаться на то, что стал волочить ноги, часто спотыкаться или ронять предметы. У некоторых […]
Узнать больше -
Личный опыт2Как найти баланс в жизненном путешествии
Еще одна жизнеутверждающая статья от Дагмар Манн, эксперта по фитнесу и личностному росту, которой БАС был диагностирован в 2010 году. Мои колонки собирают множество позитивных комментариев, где читатели делятся со мной своим опытом. И из этих комментариев я вынесла удивительную вещь: у многих, кто живет с тяжелым заболеванием, например, БАС, включается «режим воина». Для них каждый день — […]
Узнать больше -
Наука и технологии2Ученые обнаружили новый ген, связанный с БАС
25-й ген, связанный с БАС, несет информацию о белке, который участвует в работе цитоскелета и внутриклеточном транспорте веществ в клетке. Немецкие ученые из университетской больницы Ульма в сотрудничестве со шведскими коллегами исследовали ДНК 426 пациентов с семейным БАС, у которых заболеванием страдал еще хотя бы один из родственников. В результате работы было обнаружено, что мутации […]
Узнать больше -
Лечение и помощь6Как поддержать близкого, который тяжело болен
Очень тяжело узнать, что человек, которого любишь, заболел, попал в аварию или получил страшный диагноз. Возможно, это самое тяжелое, с чем многие сталкиваются в жизни. Но к сожалению, никто не застрахован от такой ситуации. «Человек может быть в шоке, испуган, может быть поглощен своими мыслями или переполнен чувством тревоги за своего близкого», — говорит Анна […]
Узнать больше
-
Итоги работы фонда «Живи сейчас»Луговая Наталья Валерьевна – генеральный директор Благотворительного фонда «Живи сейчас». Наталья Валерьевна открыла мероприятие и рассказала о расширении географии и форматов работы фонда в регионах, реализуемых образовательных проектах, подвела итоги за 2023-2024 гг. и поделилась планами фонда на будущее.
-
МРТ при болезнях мотонейронаБрюхов Василий Валерьевич – к.м.н. Старший научный сотрудник, врач-рентгенолог Научного центра неврологии РАМН Василий Валерьевич представил доклад, в котором рассматривает использование МРТ (магнитно-резонансной томографии) для выявления изменений в головном и спинном мозге. Он акцентирует внимание на важности исключения других патологий, имеющих схожие симптомы, и подчеркивает, что МРТ является дополнительным методом диагностики, который должен использоваться вместе […]
-
Опыт респираторной поддержки при БАС в Санкт-ПетербургеСтучевская Тима Романовна – к.м.н. зав. отделением неврологии №3 СПб ГБУЗ ГМПБ №2. Доцент кафедры неврологии и нейрохирургии с клиникой СПбГМУ им.акад.И.П.Павлова., г. Санкт-Петербург, при участии (соавторы): Советкина Н.В., Поповнина Н.А., Цай А.Ф., Багаев Э.З., Руденко Д.И (СПб ГБУЗ «ГМПБ№2» и Городской гериатрический медико-социальный центр). Тима Романовна представила доклад о работе Санкт-Петербурга в области респираторной […]
-
Патронажная школа. Онлайн-курс
Курс БФ «Живи сейчас» об основах и ключевых моментах патронажного ухода за тяжелобольными маломобильными людьми
Подробнее8000 -
Эндоскопическая школа. Онлайн-курс
Курс БФ «Живи сейчас» для повышения квалификации медицинских работников – эндоскопистов и хирургов в области применения чрескожной эндоскопической гастростомии.
ПодробнееБесплатно -
Онлайн-курс “Соцгид”
Как получить статус, пособия, льготы от государства гражданам пожилого возраста и людям с инвалидностью. Курс БФ «Живи сейчас» о включении в программу СДУ.
ПодробнееБесплатно