Новости и статьи
-
Личный опыт12БАС не должен диктовать как жить
Если попросить знакомых Холлистер Линдли рассказать о ней, ответ будет примерно одинаковым: в ней есть глубинная сила природы! 182 см роста, огненно-рыжая шевелюра. Сложно найти большего экстраверта, чем Холлистер! Она остроумна до невозможности, у нее есть аргументированное мнение по любому поводу, особенно если речь идет о еде, готовке или написании статей на кулинарные темы — […]
Узнать больше -
Известные люди4Долгая жизнь Стивена Хокинга — напоминание, как мало изучен БАС
Стивен Хокинг, который ушел из жизни в марте 2018 года в возрасте 76 лет, был великим ученым. Он всегда будет жить в учебниках истории, его имя навсегда связано с его теориями, которые помогли понять, как зародилась вселенная и как ведут себя черные дыры. Но Хокинг известен, конечно, не только многочисленными работами по физике: более 50 […]
Узнать больше -
Личный опыт9Чему может научить БАС
Гордон Дик был руководителем волонтерской группы, помогал подросткам и людям с психиатрическими заболеваниями. Эту колонку он написал в октябре 2015 г. — через год после постановки диагноза БАС. «Возможно, вы не готовы услышать то, что я сейчас скажу», — начал мой невролог. 45 минут он изучал МРТ моего мозга, пару раз постучал молоточком и задал […]
Узнать больше -
Лечение и помощь6ALSUntangled: антиоксидант MitoQ
Опубликовано: ЖурналAmyotrophic Lateral Sclerosis and Frontotemporal Degeneration Перевод: Благотворительный фонд «Живи сейчас», публикуется с разрешения Ричарда Бэдлака.В цифрах по тексту обозначены источники, которые были проанализированы для этого обзора и в которых можно найти более подробную информацию. Список литературы можно посмотреть в исходном материале. Команда ALSUntangled исследует альтернативные методы терапии по просьбе пациентов с БАС. В данной статье рассмотрено применение антиоксиданта MitoQ для […]
Узнать больше -
Личный опыт4Энтони Карбаджал: «Мы должны делиться своими историями»
Фотограф Энтони Карбаджал, который живет с БАС, написал эту колонку специально для CNN. Это та правда о БАС, о которой многие стараются не думать. Но именно эта правда заставляет тысячи людей по всему миру искать причины болезни и способы ее лечения. Поэтому нужно рассказывать о жизни с БАС. При БАС никто не выживает. Ноль. Болезнь […]
Узнать больше -
Личный опыт6Как «умные» дома облегчают жизнь людей с БАС
Джош Гентри из города Форт-Уэйн (США, штат Индиана) использует ай-трекер, чтобы контролировать все оборудование у себя дома. Такая техника позволяет ему оставаться на связи с миром по мере прогрессирования его заболевания — БАС. Когда стало сложно двигать руками и пальцами, Джош установил во всем доме «умные» тумблеры, которыми он может управлять с помощью компьютерной программы. Когда […]
Узнать больше -
Личный опыт2Сбылась мечта семилетней девочки, живущей с БАС
Для Кеннеди Арни парад в честь дня национального флага США в городке Three Oaks (штат Мичиган) стал совершенно особенным моментом. Кеннеди, которая борется с невероятно редкой для такого возраста болезнью — БАС, принесла присягу, была посвящена в почетные полицейские и сама руководила парадом. Когда патрульные машины с включенными сигналами и мигалками выехали на площадь, Кеннеди […]
Узнать больше -
Личный опыт610 советов, как жить с БАС
Несмотря на разный уровень медицинской и социальной помощи, у людей с БАС и в России, и за океаном часто одни те же проблемы. Вот несколько универсальных советов от американской семьи Камински. Два года назад после тренировки в спортзале Джордж Камински почувствовал себя особенно уставшим. «Я еле шел. Был выжат, как лимон, — вспоминает он. — […]
Узнать больше -
Известные люди3Мой герой с БАС: Стивен Хокинг
21 июня во всем мире проходит День поддержки людей с боковым амиотрофическим склерозом (БАС). Самым известным человеком, который поставил рекорд и прожил более 50 лет с этим заболеванием, был британский физик Стивен Хокинг. Хокинг умер 14 марта 2018 года, но для многих он остается настоящим героем борьбы с БАС. Эту колонку написала Дагмар Манн, которой […]
Узнать больше
-
Итоги работы фонда «Живи сейчас»Луговая Наталья Валерьевна – генеральный директор Благотворительного фонда «Живи сейчас». Наталья Валерьевна открыла мероприятие и рассказала о расширении географии и форматов работы фонда в регионах, реализуемых образовательных проектах, подвела итоги за 2023-2024 гг. и поделилась планами фонда на будущее.
-
МРТ при болезнях мотонейронаБрюхов Василий Валерьевич – к.м.н. Старший научный сотрудник, врач-рентгенолог Научного центра неврологии РАМН Василий Валерьевич представил доклад, в котором рассматривает использование МРТ (магнитно-резонансной томографии) для выявления изменений в головном и спинном мозге. Он акцентирует внимание на важности исключения других патологий, имеющих схожие симптомы, и подчеркивает, что МРТ является дополнительным методом диагностики, который должен использоваться вместе […]
-
Опыт респираторной поддержки при БАС в Санкт-ПетербургеСтучевская Тима Романовна – к.м.н. зав. отделением неврологии №3 СПб ГБУЗ ГМПБ №2. Доцент кафедры неврологии и нейрохирургии с клиникой СПбГМУ им.акад.И.П.Павлова., г. Санкт-Петербург, при участии (соавторы): Советкина Н.В., Поповнина Н.А., Цай А.Ф., Багаев Э.З., Руденко Д.И (СПб ГБУЗ «ГМПБ№2» и Городской гериатрический медико-социальный центр). Тима Романовна представила доклад о работе Санкт-Петербурга в области респираторной […]
-
Патронажная школа. Онлайн-курс
Курс БФ «Живи сейчас» об основах и ключевых моментах патронажного ухода за тяжелобольными маломобильными людьми
Подробнее8000 -
Эндоскопическая школа. Онлайн-курс
Курс БФ «Живи сейчас» для повышения квалификации медицинских работников – эндоскопистов и хирургов в области применения чрескожной эндоскопической гастростомии.
ПодробнееБесплатно -
Онлайн-курс “Соцгид”
Как получить статус, пособия, льготы от государства гражданам пожилого возраста и людям с инвалидностью. Курс БФ «Живи сейчас» о включении в программу СДУ.
ПодробнееБесплатно