Новости и статьи

Компания Mitsubishi Tanabe Pharma America (MTPA) объявила о возобновлении набора участников исследования эдаравона в виде суспензии для приема внутрь для лечения бокового амиотрофического склероза. Исследование NCT04165824 запустили в ноябре, однако в марте было приостановлено в связи с пандемией COVID-19.  Исследование с участием до 150 взрослых с БАС (от 18 до 75 лет) проводится в 65 […]

В результате комплексного анализа материала лиц с родословной из Японии, Китая и Европы были выявлены 5 новых генов, связанные с несемейной, спорадической формой бокового амиотрофического склероза. Эти открытия проливают свет на генетические основы спорадической формы БАС и могут способствовать разработке новых методов лечения. Исследование «Метаанализ мультиэтнических материалов выявил наличие новых генов, связанных с боковым амиотрофическим […]

Тодд и Кристин борются с Бас уже больше девяти лет. О пережитом опыте, открытиях и лайфхаках они рассказывают на своем ютуб канале. Фонд «Живи сейчас» перевел эти видео на русский язык. В новом ролике герои делятся техникой мануального откашливания мокроты. Обязательно проконсультируйтесь с врачом, прежде чем пробовать применять ее.  Благодарим за помощь в переводе волонтера Татьяну Юн. Мокрота и кашель при БАС Устройство […]

Рик Джобус, автор колонки на alsnewstoday.com.  продолжает размышлять о БАС с присущей ему трогательной и одновременно критической манере. Публикуем перевод его новой статьи. Древние греки первыми ввели понятие «свобода слова» примерно в конце V века до н. э. Но столкнувшись с болезнью, я понял, что БАС и свобода слова существуют в разных плоскостях – все имеет […]

Обзор научных исследований показал, что более высокая заболеваемость БАС среди профессиональных спортсменов и людей с травмами головы, а также более быстрое снижение функциональных возможностей в животных моделях заболевания после локальной травмы нервов указывают на то, что повреждение нервов играет важную роль в запуске патологического процесса. Обзор «Развитие бокового амиотрофического склероза (БАС): взаимодействие генов и окружающей […]

Для людей с БАС риск развития пневмонии особенно опасен. Поэтому таким пациентам следует всеми силами избегать респираторных заболеваний, которые могут привести к пневмонии. Обезопасить себя помогает вакцинация. О том, как, когда и чем прививаться людям с БАС, рассказывает врач-пульмонолог, эксперт фонда «Живи сейчас» Василий Штабницкий. Говоря о вакцинации взрослых людей, которая позволит избежать серьезных респираторных […]

Тодд и Кристин борются с Бас уже больше девяти лет. О пережитом опыте, открытиях и лайфхаках они рассказывают на своем ютуб канале. Фонд “Живи сейчас” перевел эти видео на русский язык. Благодарим за помощь в переводе волонтера Татьяну Юн.  Устройство туалета для пациента с БАС

В последние три недели игрового сезона легенда бейсбола Лу Гериг смог побороть симптомы БАС и вернуть себе прежнюю силу. Доктор наук, врач, основатель и руководитель клиники лечения БАС Университета Дьюка Ричард Бедлак вместе с бейсболистом и автором Дэном Джозефом провели анализ данного феномена на основании записей последнего сезона команды New York Yankees за 1938 год. […]

По мере того, как болезнь лишает человека способности двигаться, на смену привычным предметам приходят особенные. В обиходе появляются вещи, которых не было раньше. Вместо любимой чашки – стакан с соломинкой. Трость, ходунки. Сиденье для душа. Каждый новый предмет – очередное напоминание, что болезнь прогрессирует. Функциональная кровать для многих оказывается одним из самых значимых рубежей. Мы […]