Новости и статьи
-
ИсследованияБАДы в лечении БАС.
Как известно, конкретного лекарства от БАС на данный момент нет. В связи с этим пациенты часто задаются вопросом об альтернативных методах лечения. В этой статье мы хотим подробнее рассказать о БАДах и их роли в лечении и профилактике БАС. О БАДах, КЛАССИФИКАЦИИ И ОТЛИЧИИ ОТ ЛЕКАРСТВ. БАД – биологически активная добавка к пище, содержащая полезные […]
Узнать больше -
Лечение и помощь5ТОФЕРСЕН. Мнение эксперта и пациента о препарате для лечения БАС.
Все клинические исследования в целом всегда нацелены на то, чтобы стабилизировать болезнь, остановить. Даже это за счастье мы считаем. Тоферсен (Qalsody) – препарат, который недавно был одобрен для лечения людей с БАС (боковым амиотрофическим склерозом), у которых есть мутация в гене SOD-1. На данный момент этот препарат не представлен на Российском рынке, однако активно используется […]
Узнать больше -
Новости и статьиОКНА ДОБРА. Дом, где рождается праздник, начинается с твоего света!
Благотворительный фонд «Живи сейчас» запускает предновогоднюю благотворительную акцию. Помните то волшебное чувство из детства, когда на улицах зажигалась новогодняя иллюминация, а окна домов, одно за другим, вспыхивали тёплым светом, и казалось, что чудо уже совсем близко? А теперь представьте, что вы сами можете стать тем самым волшебником, который зажигает эти окна! Благотворительный фонд «Живи сейчас», […]
Узнать больше -
Больше по теме4Рилузол
“Рилузол” – “Он помогает или нет?”, “Что произойдет при применении этого препарата?” “Сколько он будет стоить?” Все эти вопросы потоком полились на врачей после того, как лекарственный препарат “Рилузол” был впервые зарегистрирован в России. Доклад на эту тему представила Вера Демешонок, врач-невролог, на 9 международной конференции по БАС, организованной фондом “Живи сейчас” в октябре 2024 […]
Узнать больше -
Исследования2Исследователи MinE выявили эпигенетические изменения в ДНК людей, живущих с БАС
Эпигенетика — раздел генетики, который регулирует, когда и как гены “включаются” или “выключаются” в клетках. Эти процессы происходят вокруг ДНК, не меняя её саму. Одним из важных эпигенетических механизмов является метилирование ДНК (когда к ДНК добавляются особые химические группы, называемые “метильные”). И если генетический код остается неизменным в течение всей жизни, то метилирование ДНК может […]
Узнать больше -
Исследования1Тоферсен одобрили в США для лечения БАС
Американское управление по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов (FDA) одобрило препарат тоферсен («Qalsody») для лечения редкой генетической формы БАС. Компания Biogen представила препарат генной терапии БАС с действующим веществом тоферсен — антисмысловыми олигонуклеотидами РНК, которые синтезированы для снижения синтеза белка SOD1. Препарат вводится интратекально – с помощью инъекции в спинномозговой канал. Доза […]
Узнать больше -
Жизнь с БАС2Спортсмен, ставший символом борьбы с БАС – Роб Берроу
Роб Берроу, известный британский регбист, сегодня находится на передовой борьбы с боковым амиотрофическим склерозом (БАС) – прогрессирующим нейродегенеративным заболеванием. С тех пор, как ему поставили диагноз в 2019 году, Роб использует свой сайт burrowseven.com и свой личный опыт, чтобы повысить осведомленность о БАС и вдохновить людей, столкнувшихся с этой болезнью, быть более активными. Роб известен […]
Узнать больше -
Исследования2Существует ли взаимосвязь между уровнем холестерина в крови и БАС?
Согласно новому исследованию, взаимосвязь между уровнем холестерина и продолжительностью жизни людей с БАС есть, но есть и противоречия. Холестерин – это химическое соединение, относящееся к жирам (липидам), важный компонент мембран всех клеток организма. Он влияет на прочность и проницаемость мембран и необходим для нормального функционирования клеток. В воде жиры не растворяются, поэтому, чтобы продвигаться по кровяному […]
Узнать больше -
Лечение и помощь3Главные новости лекарственной терапии БАС по результатам 2022 года
Сразу несколько препаратов для лечения БАС зарегистрировали за рубежом в 2022 году AMX0035 зарегистрирован в Канаде и США для терапии БАС Amylyx Pharmaceuticals разработала препарат AMX0035 (соединение из тауроурсодиола и фенилбутирата натрия). Предполагаемый эффект связан с угнетением процесса разрушения эндоплазматического ретикулума (структура клетки, при участии которой происходит синтез и транспорт белков нейронов) и дисфункции митохондрий (источник […]
Узнать больше
-
Итоги работы фонда «Живи сейчас»Луговая Наталья Валерьевна – генеральный директор Благотворительного фонда «Живи сейчас». Наталья Валерьевна открыла мероприятие и рассказала о расширении географии и форматов работы фонда в регионах, реализуемых образовательных проектах, подвела итоги за 2023-2024 гг. и поделилась планами фонда на будущее.
-
МРТ при болезнях мотонейронаБрюхов Василий Валерьевич – к.м.н. Старший научный сотрудник, врач-рентгенолог Научного центра неврологии РАМН Василий Валерьевич представил доклад, в котором рассматривает использование МРТ (магнитно-резонансной томографии) для выявления изменений в головном и спинном мозге. Он акцентирует внимание на важности исключения других патологий, имеющих схожие симптомы, и подчеркивает, что МРТ является дополнительным методом диагностики, который должен использоваться вместе […]
-
Опыт респираторной поддержки при БАС в Санкт-ПетербургеСтучевская Тима Романовна – к.м.н. зав. отделением неврологии №3 СПб ГБУЗ ГМПБ №2. Доцент кафедры неврологии и нейрохирургии с клиникой СПбГМУ им.акад.И.П.Павлова., г. Санкт-Петербург, при участии (соавторы): Советкина Н.В., Поповнина Н.А., Цай А.Ф., Багаев Э.З., Руденко Д.И (СПб ГБУЗ «ГМПБ№2» и Городской гериатрический медико-социальный центр). Тима Романовна представила доклад о работе Санкт-Петербурга в области респираторной […]
-
Патронажная школа. Онлайн-курс
Курс БФ «Живи сейчас» об основах и ключевых моментах патронажного ухода за тяжелобольными маломобильными людьми
Подробнее8000 -
Эндоскопическая школа. Онлайн-курс
Курс БФ «Живи сейчас» для повышения квалификации медицинских работников – эндоскопистов и хирургов в области применения чрескожной эндоскопической гастростомии.
ПодробнееБесплатно -
Онлайн-курс “Соцгид”
Как получить статус, пособия, льготы от государства гражданам пожилого возраста и людям с инвалидностью. Курс БФ «Живи сейчас» о включении в программу СДУ.
ПодробнееБесплатно