В 2016 году Стивену Хокингу исполнилось 74 года, и больше 50 из них он прожил с диагнозом БАС (боковой амиотрофический склероз). Это абсолютный рекорд по продолжительности жизни с одним из самых страшных недугов на свете. Эксперт по БАС рассказывает, как Стивен Хокинг победил статистику.  Знаменитый физик-теоретик прославился теориями о черных дырах и квантовой гравитации, свои […]

Анна Касьянова — руководитель московской Службы помощи людям с БАС, член Совета фонда: «Наша служба помощи людям с БАС — система в системе. Наша глобальная идея — помогать, используя ресурсы государства, но пока это не всегда получается, кое-где эти ресурсы просто не предусмотрены. Задачу помочь конкретному человеку, который болеет прямо сейчас, никто не отменял, ведь […]

Чтобы инвалидная коляска учителя могла проехать, в классе переставили парты. Во время уроков математики теперь гораздо тише, чем раньше. Если учительница что-нибудь роняет, шестиклассники бросаются помочь. Донна Майер (Donna Myhre) — учитель математики из Монтвейла (Нью-Джерси, США). Донне 41 год, у нее есть муж и двухлетняя дочь. В школе Филдстоун она преподает уже 10 лет. […]

Парализованный мужчина, не встающий с постели, купил продукты для своей семьи. Как это возможно? На помощь людям с тяжелейшим диагнозом БАС приходят современные технологии. Многие люди впервые в жизни узнали о БАС благодаря легендарной акции Ice Bucket Challenge, прошедшей летом 2014 года. Флешмоб закончился, видео обливаний исчезли из лент в социальных сетях, а БАС — […]

О семье Глазковых рассказывает Анна Черникова, главный редактор L’OFFICIEL VOYAGE RUSSIA Пока я вхожу в новую многоэтажку на юге Москвы, поднимаюсь на лифте, обитом фанерой — явный признак, что дом заселен недавно, в квартирах идут ремонты, и технику защищают от повреждений, безостановочно кручу в голове первую фразу. Никак не могу придумать, как начать разговор. — […]

Специальное устройство для изучения соединений нервных и мышечных клеток позволит приблизиться к созданию лекарства от бокового амиотрофического склероза (БАС). Инженеры Массачусетского технологического института (MIT) создали специальный чип, воссоздающий нейромышечное соединение – сцепку между двигательными нейронами (клетками спинного мозга, заставляющими мышцы сокращаться) и мышечными клетками. Это приспособление позволит ученым понять, как именно нейроны заставляют работать мышцы. […]

Джей Смит ведет блог на самом популярном американском ресурсе Huffington Post. Успешный бизнесмен, владелец компании по продаже музыкальных инструментов, любимый муж, отец двух девочек. В возрасте 35 лет ему был диагностирован БАС. В своем блоге Джей написал о том, как сильно болезнь изменила его представления о жизни и как он пересмотрел список того, что действительно […]

Опубликовано: Журнал Amyotrophic Lateral Sclerosis and Frontotemporal DegenerationПеревод: Благотворительный фонд «Живи сейчас», публикуется с разрешения Ричарда БэдлакаВ цифрах по тексту обозначены источники, которые были проанализированы для этого обзора и в которых можно найти более подробную информацию. Список литературы можно посмотреть в исходном материале. 16 мая 2014 года в новостных ресурсах и в интернете появилась сенсационная информация о […]

О БАС, боковом амиотрофическом склерозе, мир узнал благодаря бейсболу, когда болезнь поразила легенду этой игры, великого спортсмена Лу Герига. Но бейсбол по-прежнему связан с БАС, об этом — история из Огайо, где отец бейсболиста, игрока университетской сборной ведет свою борьбу с БАС. «Мне выпало очень тяжелое испытание. Но мне есть, ради чего жить» — сказал […]