Диагноз в прямом эфире — режиссер с БАС снял фильм о своей болезни
Болезнь, страдание, возможность скорой смерти — все это очень серьезно и грустно. Режиссер Патрик О’Брайен (DJ TransFatty) опровергает стереотипы. Ему удалось снять о своей болезни живой, динамичный и смешной документальный фильм.
Патрик О’Брайен, он же DJ TransFatty, художник и режиссер. Родился в 1974 году в городе Эдисон ( Нью-Джерси, США), большую часть жизни прожил в Нью-Йорке. В мае 2005 года Патрику был поставлен диагноз БАС (боковой амиотрофический склероз). Именно тогда он начал свой амбициозный проект — полнометражный документальный фильм о своей болезни и жизни.
Документальный фильм «TransFatty жив» (“TransFatty Lives”) вышел в 10-летнюю годовщину борьбы Патрика со своей болезнью. Все эти годы он фиксировал каждый свой шаг, что и стало материалом для фильма, в рамках работы над котором Патрик выступил сценаристом, режиссером, рассказчиком и главным героем.
Свой проект О’Брайан начал с того, что взял камеру с собой в больницу, она зафиксировала момент, когда ему сообщили диагноз.
— Доктор, сколько мне осталось? — спрашивает Патрик. Камера все снимает, мы видим лица его родных.
Сейчас Патрик живет в центре сестринского ухода в Массачусетсе, он не может двигаться и питается через гастростому, но не теряет оптимизма, общаясь с миром с помощью компьютерных технологий. Он — все тот же бунтарь и хулиган, любитель шуток на грани фола, псевдоним TransFatty он взял в честь любимого пончика. О’Брайан по-прежнему эпатирует публику проверяя границы дозволенного: на одном из рекламных постеров изображено, как кто-то заливает ему в гастростомическую трубку пиво.
— Многие меня спрашивают, каково это — осознавать, что умираешь, — рассказывает Патрик, — да хреново это.
О’Брайан учился в киношколе в городе Сейревилл, где мэром был его отец. Первыми работами Патрика в кино стали фильмы «Человек с самым маленьким пенисом в мире и техник по электронной микроскопии, который его любил» и «Самоубийственный баклажан», который получил первый приз на фестивале молодых кино-режиссеров Нью Джерси в 1994 году.
Цель Патрика — вызвать не жалость, а безудержный смех. Он остается самим собой, ведь он в полном сознании, несмотря на то, что болезнь медленно отнимает у него контроль над телом: «По-моему, из меня выйдет отличный плейбой на вентиляторе, что думаете?»
В начале фильма Патрик не может ходить без помощи ходунков, затем — не может ходить вообще. К концу фильма он не может говорить и парализован. Над фильмом он работал, отправляя инструкции по съемкам своим коллегам с помощью прибора, отслеживающего движения глаз. Однажды в стенах больницы, выкрашенных в ярко-розовый цвет, ему пришла мысль провести полуобнаженную акцию перед Белым домом, чтобы как можно больше людей узнали о БАС.
— Как сказал мой врач, БАС — это просветление с помощью выстрела в упор. В каком-то безумном смысле это очень волнующее чувство, — говорит Патрик О’Брайен в своем фильме.
Отец Патрика, Кеннеди, мэр города Сейревилля — один из главных героев его фильма, второй важнейший герой — сын О’Брайана, Шон, которому сейчас семь лет. Камера снимает, как отец помогает Патрику принять душ, как Патрик впервые видит своего новорожденного сына. К тому моменту, когда Шона привозят из роддома, Патрик уже не может сам взять его на руки.
— Мой сын для меня — символ Сейревилля, а Сейревилль — символ моего сына, — говорит Кеннеди О’Брайан, отец Патрика. — В этом городе тебя встречают на улице, дают по морде, ты падаешь, поднимаешься, отряхнув пыль с колен, идешь дальше.
В фильме есть драматичные и тяжелые моменты. Когда Патрик совсем слабеет и переселяется в центр сестринского ухода в Мэриленде, он не может видеться со своим сыном. Но они все-таки нашли способ быть вместе: Шон навещает папу и общается с ним по скайпу.
Стать кинорежиссером Патрик мечтал с раннего детства. Когда у него появились первые симптомы бокового амиотрофического склероза, он работал на проекте о ресторане сети Ховард Джонсон в парке Асбери. Тема поменялась, камера развернулась, а объектом съемки стал сам режиссер.
— Что если на самом деле БАС — это красивое заболевание? – медленно произносит за кадром голос Патрика. — Что если то, как быстро уходят мои силы, пропорционально тому, на какие удивительные глубины я погружаюсь в своем путешествии?
Фильм «TransFatty жив» (“TransFatty Lives”) высоко оценили в фестивальных кругах, он выиграл приз зрительских симпатий на кинофестивале TriBeCa.