Сделать свою частную жизнь публичной

Канадский адвокат Брайан Парсонс болел БАС и отстаивал права неизлечимо больных людей. Он умер в июне 2016 года во сне в хосписе Оттавы рано утром. Ему было 50 лет. У Парсонса остались двое детей — 18-летняя дочь и 20-летний сын. Он успел оказать юридическую помощь многим больным людям. Когда в 2013 году Брайану был поставлен диагноз БАС (болезнь Лу Герига), он добился для своих близких права на получение повышенных выплат по уходу за тяжело больным человеком, ведь им пришлось уйти с работы, чтобы ухаживать за ним.

— Он хотел, чтобы окружающие его люди продолжали борьбу, — едва сдерживая слезы, говорит Сьюзан. — Он прекрасно понимал, в какое тяжелое финансовое положение попадают семьи, в которых есть неизлечимо больной человек. Брайану было очень важно сделать хоть что-нибудь, что помогло бы снять стресс и облегчить положение дорогих ему людей в такое непростое для них время.

БАС прогрессирует очень быстро, убивая нервные клетки и парализуя мышцы. Обычно пациенты умирают в среднем через 2-5 лет после постановки диагноза.

— Брайану выпало такое тяжелое испытание, и он сам решил вынести подробности своей частной жизни за пределы дома, жить открыто, чтобы как можно больше людей видели, как сильно меняется жизнь человека, когда он заболевает БАС,— говорит Лиан Джонсон, региональный координатор ассоциации БАС Канады.

Близкие Брайана вспоминают, что помимо работы, у него была насыщенная жизнь: он любил путешествовать, обожал слушать группу U2 и жил под девизом «Сarpe diem» (буквально — «лови день», максимально близко к выражению «живи сейчас»).

Как только Брайану поставили диагноз БАС, он развесил по дому фотографии, на которых запечатлены счастливые моменты его жизни: первое свидание с женой, встреча с лидером группы U2 Боно, премьер-министрром Канады Джастином Трюдо и ведущим новостей Питером Мансбриджем.

— Вот, посмотрите, на стены, — говорит Шон Кили, лучший друг Парсона, с которым они дружили всю жизнь. — вы видите его воспоминания. Они полны такого веселья! Они все про то, что жизнь надо проживать на полную катушку, до самой последней капли.

В следующую субботу в Оттаве пройдет ежегодная акция «Прогулка в поддержку больных БАС» (Walk for ALS). Семья Брайана обязательно примет в ней участие.

— Мне кажется, моя миссия — нести надежду и поддерживать других больных БАС в их борьбе с заболеванием. Обязательно нужно держаться. И нужно сделать так, чтобы о БАС узнало как можно больше людей. Брайан умер таким молодым, — говорит мама адвоката Гленис Парсонс, — Мы должны жертвовать деньги. Мы должны продолжать эти прогулки. Мы должны делать все от нас зависящее, пока не будет найдено лекарство.

Источник: CBC News