Супер-семья, которая бросила вызов БАС

Крис Кеннеди много лет был деканом Северо-Западного Университета. Последняя церемония вручения дипломов, на которой присутствовал Крис, совпала с Днем отца, и по этому поводу семья Криса решила устроить вечеринку. В разгар веселья к одному из девяти детей Криса — Ричарду, по прозвищу «Рэтт», — подошел его зять, бывший врачом, и сказал: «Мне кажется, твой отец перенес инсульт. Он еле смог ответить на мое рукопожатие». Но все оказалось еще хуже. У Криса диагностировали БАС (боковой амиотрофический склероз) — неизлечимое нейромышечное заболевание, при котором мозг работает безупречно, а тело постепенно перестает функционировать.

Джимми, младший сын Криса, поступил в юридическую школу в Джорджтауне и уехал на учебу, но, узнав о диагнозе, вернулся в родительский дом в Квинси и стал ухаживать за отцом.

Крис Кеннеди умер в 1989 году, через год после того, как ему поставили диагноз БАС. Джимми Кеннеди окончил юридическую школу. Когда он начал работу в крупной юридической фирме, то стал замечать, что теряет равновесие. Это снова был БАС. Джимми было 28 лет. Врачи говорили, что он не доживет до 30, но он прожил 31.

Болезнь лишила Ричарда Кеннеди отца и брата. Он просто не мог остаться в стороне. 19 лет назад он впервые организовал благотворительный марафон «Беличий забег» (The Squirrel Run), чтобы собрать деньги на исследование причин БАС. Почему беличий? В семье Кеннеди у каждого было прозвище, Джимми все звали «Скуиррел» (англ. — белка), Ричарда — «Рэтт» (англ. — крыса, крыс).

Но Рэтту этого показалось мало. Он узнал о Джинни Дель Вечио, мама и брат этой женщины умерли от БАС, и она сама тоже заболела этой болезнью. Джинни основала благотворительный фонд «Ангел» (The Angel Fund), чтобы поддерживать исследования доктора Роберта Брауна младшего — одного из ведущих специалистов по БАС в мире.

Рэтту Кеннеди не пришлось далеко ходить в поисках образца для благотворительного проекта. Его брат Джейк с женой за много лет до того создали программу «Рождество в городе» (Christmas In The City), по которой бездомные дети получают игрушки и участвуют в вечеринках, организованных для них на Рождество. По сути Рэтт Кеннеди уже давно был «в деле».

«Наша задача — максимально снизить административные расходы, чтобы все деньги шли на достижение цели, — говорит Рэтт. — С помощью фонда «Ангел» нам удается перечислять на исследования доктора Брауна около 97% заработанных средств».

Сложно найти того, кто собрал бы больше денег для повышения осведомленности о БАС и финансирование исследований, чем Рэтт Кеннеди. Сейчас он является президентом фонда «Ангел», собравшего миллионы долларов. Вместе со своим братом Джейком, Рэтт руководит клиникой спортивной медицины, в которой больных БАС наблюдают физические терапевты. Рэтт, как никто другой, приближает нас всех к тому дню, когда БАС будет побежден.

Именно поэтому то, о чем будет написано дальше, было так тяжело принять. В марте Рэтт готовился к своему тридцать второму бостонскому марафону. Он пробежал 8 миль из 23 запланированных, когда вдруг его левая нога онемела и стала плохо слушаться.

Рэтт уже почти добежал до великолепного заповедника в Бухте Хинхэм, который называют Краем земли, тут ему пришлось развернуться и медленно пройти обратно, к своему дому в городе Кохассет, штат Минессота. Он уже знал, что его ждет в конце пути. «По злой иронии я шел вдоль невероятно красивых мест, вверх по Иерусалимской дороге, — вспоминает Рэтт. — Я прекрасно понимал, что происходит с моим телом, но все же был способен наслаждаться красотами местности».

Рэтт поехал в медицинский центр, где ему сделали все необходимые тесты, которые подтвердили то, что Рэтт уже и так знал: у него БАС. Вместе со своей женой Венди Рэтт отправился в путешествие по стране к своим взрослым детям, чтобы лично, глядя им всем в глаза, рассказать о диагнозе. Двое из четверых детей жили в Вашингтоне.

«Я понятия не имел, что именно мои дети знают о БАС, пока не рассказал им о своей болезни, — говорит Рэтт. — И я даже представить себе не мог, как много они, оказывается, знают».

Наследственная форма БАС, которая проявляется в одной семье из поколения в поколение, встречается меньше, чем в 10% случаев. Но если в роду есть люди, которые болели, то прогнозы довольно пугающие. Около 50% детей, родившихся в парах, где один из родителей болен БАС, имеют предрасположенность к этому заболеванию.

«Это не значит, что они заболеют, — объясняет Рэтт. — Но нам всем приходится жить с этой вероятностью». Отцу Рэтта БАС диагностировали в 65. Его брату было 28. Ему самому 56.

На прошлой неделе Рэтт Кеннеди, как всегда веселый и неунывающий, открыл девятнадцатый Беличий забег в Квинси. В Паджинт парке собралось множество людей: бегунов, любителей ходьбы и просто посетителей парка.

«Вот мой герой, — сказал Рэтт, представляя собравшимся доктора Брауна. — Много ли вы знаете врачей, которые с радостью помогают обреченным пациентам?»

И все-таки Рэтт верит, что выживет.

— Я не считаю то, что произошло со мной, несправедливым. Несправедливо то, что случилось с Джимми. Ему было всего 28, — говорит Рэтт.

«Если бы мне поставили диагноз два года назад, у меня не было бы такой надежды, — признается он. — Ведь столько всего достигнуто за это время. Когда я общаюсь со своими детьми, я на 100% уверен, что все будет хорошо. Когда я встречаюсь с благотворителями, я снова на 100% уверен в успехе. Но, по правде говоря, когда я остаюсь наедине с самим собой, я уверен всего на 50%».

Однако, учитывая историю БАС, шансы 50 на 50 — это вполне неплохо.

В течение 20 лет Рэтт Кеннеди заботился о других. Теперь его друзья перенимают эстафету и помогают ему. 25 июня они собрались в высшей школе Колледжа Бостона и провели «Ралли для Рэтта» (Rally for Ratt). Пожертвования принимались на официальном сайте мероприятия rallyforratt.com и на страничке в социальной сети.

Сам Рэтт тем времем пытается привыкнуть к новому статусу доктора Брауна. Ведь раньше Рэтт был его благотворителем, а теперь — стал пациентом.

«Жизнь бросает вызов каждому из нас, — улыбаясь, говорит Рэтт, — но я без боя не сдамся».

Источник: The Boston Globe