Как жить с БАС — музыка помогает понять

Культовая австралийская группа The Crowded House и знаменитый британский комик Тим Минчин помогают людям с БАС. Они записали клип «Угасающая симфония» (The Fading Symphony), в котором через исполнение знаменитой песни музыканты попытались передать, каково это — жить, когда тело постепенно перестает тебе подчиняться. 

Флэшмоб Ice Bucket Challenge, пронесшийся по всему миру в 2014 году, значительно повысил осведомленность о БАС (боковом амиотрофическом склерозе) — тяжелом заболевании нервной системы, от которого пока нет лечения. Но несмотря на фантастические размеры пожертвований и оглушительный успех в соцсетях, за обливаниями с криками, весельем и радостными возгласами не все поняли, какое влияние болезнь оказывает на жизнь людей, которым поставлен диагноз БАС.

В конце 2014 года в Австралийскую ассоциацию БАС пришла женщина, страдающая от этой болезни. Она очень хотела привлечь внимание широкой аудитории к трудностям, которые испытывают больные БАС в повседневной жизни. Благодаря своим знакомствам она привлекла специалистов из рекламного бизнеса, копирайтеров, исследователей рынка. Итогом совместной работы стала кампания «Оцени это» (Put a Price on It Campaign) — проект, в котором людям предлагалось подумать, во что они оценивают возможность самостоятельно умыться, одеться, обнять своих близких — совершить те действия, которые здоровые люди делают не задумываясь, и которые не может совершить человек с БАС, а потом пожертвовать сумму, в которую они это оценили, в Ассоциацию БАС Австралии. Кампания широко освещалась в СМИ и в интернете, но, к сожалению, не стала достаточно эффективной.

Но специалисты из рекламных агентств почувствовали важность этого начинания и через несколько месяцев пришли в Ассоциацию со своим проектом. Они предложили снять клип на культовую песню «Don’t Dream it’s over» («Не думай, что все закончилось») австралийской группы «The Crowded House» с участием знаменитого английского музыканта и актера Тима Минчина (Tim Minchin) и легендарного Сиднейского симфонического оркестра. Подготовка к съемке уложилась в две недели, которые Тим был в Австралии, запуская свое шоу «Матильда». Все участники проекта работали бесплатно.

25 августа 2015 года, за один день, в знаменитом зале Sidney City Recital Hall был снят клип «Угасающая симфония» (The Fading Symphony), в котором через исполнение знаменитой песни музыканты попытались передать, каково это — жить, когда тело постепенно перестает тебе подчиняться.

Перед записью песни Тим Минчин провел много времени, общаясь с Кирстон Харли (Kirston Harley), молодой женщиной с БАС. Диагноз Кирстон поставили 7 января 2013 года. Она вспоминает, как сидела в кабинете невролога и держала мужа за руку, когда врач сообщил страшную новость. Он сказал: «Постарайтесь взять от жизни все, что вы можете. Живите каждый день по максимуму, сколько бы вам ни осталось».

«Я не могу сама встать с кровати, не могу поднести стакан ко рту и выпить воды, мне постоянно нужна чья-то помощь. И все же, несмотря ни на что, я живу — смеюсь над шутками моего мужа и рожицами, которые корчит моя маленькая дочь», — говорит Кирстон и улыбается.

Встреча с этой женщиной имела для музыканта огромное значение, возможность пообщаться с человеком, который осознает, какие непоправимые изменения происходят с его телом, но остается веселым, жизнерадостным и с надеждой смотрит в будущее — это бесценный и очень глубокий опыт.

«Жизнь идет, она проходит для каждого из нас. И нам надо научиться понимать, что сегодня — это сегодня. И именно сегодняшним днем надо жить. А завтра будет завтра» — сказал Тим Минчин.

Видеоклип «Угасающая симфония» состоит из двух частей. Тим в сопровождении оркестра начинает петь песню. На экране появляются слова: «Представьте себе, что ваше тело перестает подчиняться вам, постепенно, день за днем. Перестают двигаться руки, ноги. Потом вы перестаете говорить и глотать. И, в конце концов… дышать. Это БАС. И эта болезнь неизлечима. Пока что. Перейдите по ссылке thefadingsymphony.com и пожертвуйте средства, чтобы досмотреть клип до конца». После того, как зритель жертвует любую сумму, у него появляется возможность досмотреть видео. Все средства, вырученные с помощью фильма, идут в Австралийскую ассоциацию БАС на финансирование исследований, повышение осведомленности о болезни и помощи семьям, живущим с БАС. Часть средств идет в Международный альянс БАС.