Эмоциональный баланс

• Что предстоит?
• Отрицание
• Гнев
• Негодование
• Чувство вины
• Фрустрация
• Беспокойство и страх
• Одиночество
• Печаль
• Беспомощность
• Ключевые моменты

Забота о больном БАС может быть эмоционально истощающей. Задача данного раздела — помочь ухаживающим разобраться с сильными эмоциональными реакциями, чтобы они могли сохранить хорошее самочувствие. Поиск способов решения эмоциональных проблем позволит снизить уровень стресса.

Любые эмоции — это нормальные реакции на сложную ситуацию. Если ухаживающий чувствует, что достиг своего предела, необходимо помнить, что БАС — очень трудное заболевание, требования к уходу по мере прогрессирования болезни только повышаются, и острые реакции вполне ожидаемы.

Личные психологические особенности и мировосприятие ухаживающего, а также непредсказуемая природа БАС создают особое состояние, которое можете понять только тот, кто его испытывает. И все же помните, что в подобной ситуации оказываются и другие люди. Кроме того, всегда есть специалисты и близкие, готовые прийти на помощь.

Другие люди с БАС, а также специалисты, обеспечивающие уход, знают, насколько трудным может быть БАС. Эксперты смогут подсказать практические решения, которые позволят достичь максимального качества жизни в данных обстоятельствах. Если ухаживающий испытывает стойкие и сильные эмоции, нужно обратиться за советом к лечащему врачу. Если ухаживающий не хочет ни с кем общаться на эту тему в данный момент, это не значит, что подобное желание не возникнет у него в будущем.

Что предстоит?

Опыт заболевания индивидуален и спектр возможных эмоций весьма широк. Возможно, ухаживающего будут одновременно беспокоить несколько эмоциональных состояний.

Первым из потрясений будет реакция на диагноз. Жизнь внезапно изменилась. Ухаживающему потребуется время для того, чтобы привыкнуть к новой ситуации и принять всю информацию.

Отношения с болеющим БАС также могут измениться. Привязанность к близкому человеку может даже усилиться, но не без определенной печали. Однако, если до постановки диагноза отношения были трудными, то в дальнейшем это может осложнить решение возникающих проблем. Кроме того, при нарушении речи и навыков общения ухаживающий может почувствовать некоторое отдаление независимо от качества прежних отношений.

Возникающие конфликты особенно трудно уладить, если ухаживающий испытывает усталость, заботясь о близких. Некоторые мероприятия по уходу за болеющим БАС могут показаться слишком интимными, например, помощь во время приема душа, переодевания или посещения туалета. Команда социального ухода может посоветовать способы решения данной проблемы. Совместно с сотрудниками команды можно более комфортно обсудить темы, волнующие семью и касающиеся текущего и будущего ухода.

Вероятно, человек с БАС также испытывает эмоциональные проблемы. Возможно, возникнут признаки изменения мышления и поведения, и ухаживающему может показаться, что он потерял интерес к близким. Это может расстроить, если раньше люди были близки, однако нужно понимать, что в некоторых случаях это тоже часть заболевания.

Узнайте больше информации в разделе «Проблемы при БАС»

Сам процесс ухода может стать источником положительных эмоций. Периодически ухаживающий будет испытывать удовлетворение от проделанной работы и от трудностей, которые они преодолели вместе с болеющим. В других случаях будут возникать более сложные эмоции. Возможно, они также будут беспокоить человека с БАС, но не обязательно в одно и то же время с ухаживающим.

Ухаживающие могут испытывать следующие эмоции:

• отрицание;
• гнев;
• негодование;
• вину;
• фрустрацию;
• беспокойство и страх;
• одиночество;
• печаль;
• беспомощность.

Возможно, весь спектр этих эмоций не коснется конкретного человека. Некоторые из них возникают однократно, другие — периодически. Ухаживающий может испытывать любые эмоции, не перечисленные выше, однако нужно помнить, что это все лишь реакции на изменения и трудности.

Негативные эмоции могут быть отражением положительных моментов:

• чувство печали означает наличие глубины чувств по отношению к другому человеку;
• чувство вины говорит о том, что ухаживающего волнует происходящее вокруг;
• чувство гнева указывает на готовность действовать.

Однако если данные эмоции становятся слишком интенсивными, работа с ними осложняется.

Отрицание

Шоковая реакция на диагноз может сопровождаться отрицанием: «Этого не может быть. Они ошиблись».

Это вполне понятно. Никто не хотел бы услышать такие новости.

У большинства людей есть определенные ожидания от жизни и долгосрочные планы. Диагноз БАС резко все меняет, и отрицание порой выглядит единственным вариантом реакции. Некоторым может показаться, что принятие заболевания означает, что они «сдались».

Отрицание может быть защитной реакцией, направленной на сохранение хорошего настроя у близкого с БАС, членов его семьи и друзей.

Тем не менее, по мере быстрого прогрессирования симптомов болезни отрицание будет только усугублять проблемы. Планирование будущих действий и возможных потребностей может оказаться очень разумной тактикой. Длительное оттягивание соответствующих действий лишь усугубит будущие проблемы, поскольку приобретение оборудования и организация ухода требуют некоторого времени.

Если ухаживающий сможете понять и принять текущую ситуацию, ему будет проще начать поиски необходимой информации и поддержки.

Что делать?

Иногда чем активнее люди избегают проблему, тем больше она их беспокоит, принося все новый стресс. Своевременное решение позволит лучше адаптироваться и проявить изобретательность. Признание диагноза БАС не означает поражение.

Отпустив вещи, на которые никто не в состоянии повлиять, можно лучше контролировать все остальное. Это не простая задача, в которой могут помочь медицинские и социальные работники. Не стоит зацикливаться на вопросах «Почему?» и «Что если?» Нельзя изменить настоящее, однако планирование будущих действий поможет обрести чувство контроля и видение цели.

Открытый диалог с окружающими позволит принять диагноз. Постарайтесь по возможности подключать к этим обсуждениям и самого болеющего БАС. Ухаживающему и его близким необходимо работать в команде и понимать потребности друг друга.

Обсуждение ситуации с членами семьи, друзьями, медработниками и социальными работниками способствует положительному решению проблем. Эти беседы могут быть крайне эмоциональными. Не стоит скрывать свои эмоции, так другие люди получат возможность выразить свои чувства, а не держать их в себе. Это поможет окружающим принять ситуацию и справиться с ее влиянием.

Гнев

Гнев является наиболее частой реакцией со стороны любого, кто ухаживает за человеком с диагнозом, сокращающим продолжительность жизни.  И хотя чувство гнева вполне понятно, ответа на этот вопрос, почему болеющие и ухаживающие люди его испытывают, нет.

Никто не сделал ничего плохого. В сложившейся ситуации не виноваты ни человек с БАС, ни окружающие.

Это не означает, что люди не должны испытывать подобное чувство. Гнев — это в первую очередь реакция на нежелательные перемены, которая укрепляет нас. В лучшем случае подобное эмоциональное состояние прибавляет внутренние силы, в худшем — способствует снижению настроения и качества работы.

Причинами чувства гнева могут быть несколько факторов:

• отсутствие времени на отдых;
• наблюдение за медленным угасанием того, кого вы любите;
• вынужденное изменение планов на жизнь;
• снижение качества жизни — как ухаживающего, так и близкого с БАС;
• отсутствие эффективного лечения БАС;
• отсутствие возможности разрядить чувство гнева (или вымещение фрустрации на близких людях);
• советы от людей, которые ничего не знают ни об уходе за человеком с БАС, ни о болезни;
• противопоставление близкого с БАС окружающим людям, которые здоровы и могут наслаждаться жизнью.

Выявив причины гнева, можно снизить его интенсивность, и даже на время избавиться от этого чувства.

Что делать?

Необходимо дистанцироваться от возможных причин гнева, отвлечься на другие дела, пока не вернется чувство самоконтроля.

Это не означает, что нужно «запереть в сундук» то, что постоянно раздражает. Вместо того, чтобы сдерживать свои эмоции, нужно дать окружающим возможность понять, что именно вас беспокоит. Тогда они смогут помочь или изменить собственное отношение к ситуации.

Сконцентрируйтесь на положительных аспектах ситуации. Отмечайте свои успехи и победы. По началу это может быть трудно, поэтому научитесь положительно оценивать собственные способности. По мере ухода за близким с БАС навыки близких будут совершенствоваться, что станет отличным источником уверенности.

Смейтесь. Независимо от того, насколько сложна может быть ваша жизнь, временами смеяться над ситуацией полезно для избавления от гнева.

Негодование

Чувство негодования похоже на гнев, но отличается более субъективной окраской. Люди, ухаживающие за близкими с БАС, часто бывают подвержены этой эмоции. Им приходится ухаживать все больше и больше, а независимость болеющего все стремительно уменьшается (особенно при наличии нарушений мышления или поведения). Ухаживающему может показаться, что его «больше нет», что он перестал существовать как отдельный человек со своими потребностями.

Если ухаживающий проживает совместно с человеком с БАС, может возникнуть ощущение, что дом практически оккупировали. Болеющему требуется оборудование и возможные изменения планировки дома. По мере прогрессирования заболевания его будут чаще посещать социальные и медработники, близким придется подстраивать свое расписание.

Причинами негодования могут быть:

• то, что человеком с БАС больше не может выполнять повседневные действия;
• чувство неловкости при проведении интимных гигиенических мероприятий;
• необходимость выполнять домашние дела, которыми ухаживающий не хотите заниматься;
• отсутствие времени на удовольствия;
• отсутствие поддержки со стороны других членов семьи или друзей;
• свобода выбора, которая есть у остальных людей.

Негодование может смениться чувством вины. Тем не менее, нельзя забывать, сколько всего уже было сделано.

Что делать?

Нужно сообщать сотрудникам медико-социальной службы, когда требуется их помощь. Они не всегда могут заметить, что ухаживающий находитесь в состоянии стресса, и априори могут думать, что у него уже есть необходимая поддержка.

Перерыв в исполнении обязанностей по уходу вовсе не означает, что ухаживающий подводит близкого с БАС. Это лишь необходимость поддерживать собственное хорошее самочувствие, чтобы продолжать заботиться о болеющем. Сотрудники, осуществляющие уход, нередко задерживаются на работе допоздна. Для полноценного отдыха им потребуется поддержка со стороны или какое-то занятие вне дома.

Члены семьи и друзья не всегда понимают, каким образом они могут помочь ухаживающему. Чтобы их поддержка была эффективной, нужно составить список дел, которые можно передать им. 

Чувство вины

Совмещать уход за болеющим БАС с остальными делами, как правило, сложно. Причинами чувства вины могут быть:

• осознание собственного здоровья, которым не обладает человек с БАС;
• неуверенность в собственных способностях в уходе;
• отсутствие результатов независимо от прилагаемых усилий;
• чувство раздражения, которое вызывает болеющий;
• ощущения, что роль ухаживающего вам не подходит;
• отсутствие времени для своих детей и других людей.

Что делать?

Некоторым ухаживающим может показаться, что им не следует жаловаться и что можно сделать для человека с БАС еще больше.

Тем не менее, такие мысли по поводу сложившейся ситуации не всегда будут совпадать с мнением окружающих. Близкие люди, в том числе и человек с БАС могут:

• не осознавать давления, которые оказывает на вас роль ухаживающего за больным человеком;
• считать, что вы достигли существенных результатов и гордиться вами (возможно, они скажут вам об этом);
• рассматривать вопрос о том, как помочь, чтобы вам стало легче;
• внимательно слушать и мотивировать вас.

Открытость и обсуждение с окружающими чувств ухаживающего позволит им понять, как лучше помочь.

Ухаживающему необходимо быть честным с собой, подумать о том, что он делаете. Осознание объема выполненной работы может облегчить чувство вины. Отличное упражнение — попробовать записать все, что было сделано и время, которое затрачивается на работу. Анализ объема выполненной работы позволит оценить роль ухаживающего и более эффективно спланировать мероприятия по уходу.

Болезнь невозможно предотвратить, как и сопутствующие проблемы. Понимание этого уменьшает чувства вины.

Возможно, ухаживающий будет испытывать сострадание к себе. Он и его близкий с БАС находятся в одной ситуации, и болезнь влияет на них обоих. Осознание этого факта поможет уменьшить критичность по отношению к себе.

Фрустрация

Многие из нас испытывают фрустрацию в ожидании чего-либо, и в случае с БАС это также актуально. Установка оборудования и организация ухода может занять некоторое время. В отдельных случаях человек с БАС может ждать своей очереди, в то время как симптомы заболевания прогрессируют. Возможно, к моменту, когда оборудование/услуги будут доступны, они станут неактуальны из-за изменения его потребностей.

Обычные дела также занимают много времени. Подобные ситуации требуют терпения, однако если ухаживающий уже сильно устал, сохранять спокойствие становится все труднее.

Что делать?

Заблаговременное планирование при БАС имеет огромное значение, поскольку симптомы заболевания у большинства людей прогрессируют быстро. Крайне важно располагать информацией по заболеванию, симптомам и методам терапии.

Во-первых, необходимо знать, что происходит. Чтобы понимать предпочтения болеющего относительно будущей терапии и ухода, нужно поддерживать с ним открытый диалог. Тогда при первых проявлениях симптомов ухаживающий сможет обратиться к нужным специалистам.

Не менее важно и время начала соответствующих мероприятий, поскольку некоторые методы терапии предполагают определенный риск в случае позднего назначения. Своевременное оказание помощи позволит предотвратить чувство фрустрации и избежать острых ситуаций.

Тем не менее, помните, что независимо от тщательности составленного плана заболевание непредсказуемо и симптомы могут опережать запланированные мероприятия. Ежедневные трудности сами по себе являются источником фрустрации. В отдельных случаях подобные ощущения неизбежны, однако чем больше ухаживающий будет знать, тем больше сможет снизить риск их возникновения.

Беспокойство и страх

Постановка диагноза, сокращающего продолжительность жизни, может стать причиной страха и беспокойства. Страхи могут быть самыми разнообразными, но чаще всего ухаживающих беспокоят такие опасения, как:

• страх неизвестности и будущего;
• невозможность справиться с ситуацией;
• как с этой ситуацией справится болеющий БАС, если ухаживающего не будет рядом;
• как именно умрет болеющий;
• каким будет будущее без него/нее.

Непредсказуемость БАС создает ощущение отсутствия контроля, что усиливает чувство уязвимости.

Что делать?

Знание фактов и того, что ждет впереди, способствует снижению уровня страха. Обычно представления о грядущих событиях выглядят более пугающе, чем сами события. Истории о БАС в СМИ могут также выглядеть весьма устрашающе и не всегда объективны.

Обсуждение проблем с членами команды медико-социальной помощи, поможет снизить стресс. Несмотря на отсутствие эффективной терапии БАС, существует множество способов помочь человеку поддерживать чувство комфорта.

Беспокойство и страх вполне ожидаемы и носят временный характер. Если эти состояния сохраняются продолжительное время и оказывают влияние на жизнь ухаживающего, следует обратиться за помощью. Лечащий врач может направить к психологу, в хоспис или в службы паллиативной помощи, где участие в обсуждениях принимают также члены семьи и ухаживающие. 

Хосписы и службы паллиативного ухода предлагают широкий спектр услуг для пациентов с неизлечимыми и сокращающими продолжительность жизни заболеваниями. Все они направлены на достижение максимально высокого качества жизни. Обращение в подобные организации не означает, что человек находится в терминальной стадии заболевания, и текущие мероприятия по уходу не следует путать с уходом в терминальной стадии.

Нередко ухаживающему сложно найти время на себя. Постарайтесь договориться о временной замене. Это поможет вам расслабиться и отдохнуть.

Одиночество

Иногда ухаживающему будет казаться, что он остались с трудностями один на один и никто его не понимает.

Уход за человеком с БАС требует множества усилий. Возможно, ухаживающего будет беспокоить следующее, что:

• у него нет времени на себя и поддерживать общественную жизнь становится трудно;
• нужно уволиться с работы, т.к. уровень ухода повышается, и теперь будет потеряна связь с коллегами;
• члены семьи и друзья отстраняются.

Для членов семьи и друзей БАС может быть испытанием. В отдельных случаях они могут перестать посещать ухаживающего одновременно, что способствует усилению изоляции. В случае усталости и эмоциональной истощенности, ухаживающего может беспокоить чувство отчужденности, даже когда он находится в компании других людей.

Поскольку БАС влияет на речь и навыки общения, взаимодействие с человеком с БАС также может измениться.

Что делать?

Открытый диалог между ухаживающим и болеющим важен для обоих. Если у человека с БАС нарушена речь или навыки жестикуляции, нужно обратиться к сотрудникам команды медико-социальной помощи. В зависимости от потребностей и способностей болеющего, они могут посоветовать определенные средства коммуникации.

Узнайте больше в статье «Проблемы с речью при БАС»

Ухаживающему стоит активнее пользоваться компьютером, интернетом и социальными сетями как способом коммуникации с внешним миром. Это возможность найти необходимую информацию, рекомендации и поддержку у других людей с БАС, способы развлечений и общения с членами семьи и друзьями. Так ухаживающий может делиться информацией о своем состоянии с теми, кому он не безразличен.

Несмотря на то, что иногда это может быть трудно, нужно стараться чаще посещать общественные мероприятия и открытые пространства. По мере прогрессирования заболевания делать это будет сложнее, но это лучший источник хорошего настроения.

Необходимо выделить время для занятий вне дома, поддержания уровня образования, рабочих навыков или просто личное время, чтобы почувствовать себя «собой». Сторонние услуги по уходу позволят близким и ухаживающим взять небольшой перерыв.

Печаль

С момента постановки диагноза близких и ухаживающих может преследовать интенсивное чувство печали или грусти. Новость о том, что тому, кого вы любите был поставлен диагноз, сокращающий продолжительность жизни, безусловно расстраивает. Чувство печали может сохраняться длительное время в связи с:

• общим ощущением потери по мере изменения жизни;
• изменениями отношений с постепенным возрастанием уровня зависимости человека с БАС;
• потерей близости в связи со снижением двигательной активности близкого с БАС;
• постоянным наблюдением за близким, который борется со своей болезнью;
• мыслями об утрате.

Чувство печали также может быть вызвано тем, что ситуация оказывает влияние на всю семью, особенно если в ней есть дети.

Что делать?

Некоторые ухаживающие стараются скрыть свои чувства, чтобы не расстраивать близкого с БАС или других членов семьи. Однако без адекватного выражения эти чувства могут усугубиться. Если невозможно говорить о них дома, нужно найти человека, с которым можно обсудить ситуацию, за пределами родных стен. Если чувства являются причиной снижения настроения, стоит обратиться к сторонней поддержке, например, к психологу. Посоветуйтесь со своим лечащим врачом. 

Если проблемы настигают близких и ухаживающих внезапно, многие, в том числе квалифицированные специалисты могут не заметить этого. Поэтому необходимо рассказать об этом. Вполне возможно, всего нескольких минут будет достаточно, чтобы успокоиться.

Беспомощность

Чувство беспомощности часто посещает ухаживающих за человеком с БАС. С учетом отсутствия лечения или методик, способствующих обратному развитию заболевания, БАС может предстать как непобедимый недуг. Даже при условии эффективного ухода симптомы болезни могут появляться внезапно, что требует изменения существующей схемы.

Если у близких нет опыта ухода за больными, адаптация к новой роли потребует уверенности. Это неудивительно с учетом того, что:

• объем работы постепенно увеличивается;
• роль ухаживающего не всегда выбирается добровольно;
• близким требуется освоение новых навыков, но они не знают, где найти место и время для их отработки;
• найти время для отдыха кажется трудным;
• при снижении уровня доходов снижается и уровень жизни;
• возможно, близким будет не хватать необходимой поддержки.

Что делать?

Роль ухаживающего за больным БАС подразумевает преодоление определенных трудностей, и все же близкие взялись за это. С каждым проходящим днем ухаживающие будут замечать, что могут гораздо больше, чем думали.

Необходимо помнить следующее:

• ухаживающий — это не сверхчеловек и никто не ждет от него выполнения задач подобного уровня;
• иногда ухаживающие ошибаются, как и все остальные (это нужно воспринимать как процесс обучения);
• новизна роли ухаживающего не должна вызывать чувство некомпетентности;
• обращение за помощью — это не признак поражения, а признак наличия инициативы и организованности.

Команды медико-социальной помощи — отличный источник информации. Если вам нужна консультация, необходимо связаться с соответствующим специалистом. Последние не всегда отвечают мгновенно, поэтому постарайтесь сформулировать свои вопросы и отправить их заранее.

Если у вас есть вопросы или вам нужна поддержка, вы можете обратиться в Службу помощи людям с БАС по телефонам: +7 (968) 064-06-41 или +7 (968) 064-06-42
E-mail: alsmoscow@als-info.ru (для жителей Москвы и МО)
alsrussia@als-info.ru (для жителей других регионов)
Служба помощи людям с БАС в Санкт-Петербурге
Тел.: +7 931 971 56 21E-mail: als.gaoordi@gmail.com

Регулярное общение с сотрудниками хосписа или служб паллиативной помощи также имеет большое значение, поскольку именно они проводят оценку состояния как самого человека с БАС, так и ухаживающих лиц и членов семьи.

Ключевые моменты:

• Эмоции сложны по своей природе, близкие и ухаживающие могут испытывать несколько состояний одновременно. Понять свои эмоции — это первый шаг к решению проблемы.
• Сообщите близким, что вы чувствуете, в том числе и болеющему БАС. Если они будут знать, когда вам нужна поддержка, это позволит всем вместе работать в команде.
• Слезы и смех — отличный способ эмоциональной разрядки.
• Если вас постоянно беспокоят сложные эмоциональные состояния, попросите лечащего врача или членов команды медико-социального ухода помочь. Если оставить все как есть, это может со временем навредить вашему здоровью и самочувствию.