Пятая пациентская конференция по БАС_6-7 апреля 2019

Пятая общероссийская пациентская конференция по БАС с международным участием. Это было невероятно насыщенное во всех смыслах событие: информация, общение, экспертные обсуждения, эмоции — все это нам с большим трудом удалось уместить в два дня. Если была бы такая возможность, мы бы с радостью растянули конференцию и на неделю! Пока главная новость, которой нам хочется поделиться: наш фонд «Живи сейчас» намерен разработать образовательный курс по ведению пациентов с БАС для российских врачей. «Сейчас обсуждается оптимальный формат обучения, — говорит генеральный директор фонда «Живи сейчас» Наталья Луговая. — В наших планах — вести диалог с Минздравом, а также профильными образовательными учреждениями, чтобы добиться максимальной вовлеченности специалистов, которым интересна эта тема».

На сегодня в России нет официального реестра пациентов с БАС. А количество пациентов, зарегистрированных в нашей медико-социальной службе помощи людям с БАС, значительно ниже предполагаемого количества таких больных в стране: 791 против 10-15 тысяч человек, согласно статистике распространенности заболевания в мире. «Это говорит о том, что существенные проблемы есть на стадии диагностики заболевания из-за его редкости и, соответственно, низкой информированности врачей о симптомах и способах диагностики БАС», — объясняет такую ситуацию Наталья Луговая. Конференция показала, что интерес со стороны врачей к болезни двигательного нейрона растет. Планируется, что обучение смогут пройти практикующие врачи из всех регионов России и стран СНГ, заинтересованные в этой теме — не только неврологи, но также пульмонологи, врачи паллиативной помощи и других специализаций.