Шестая пациентская конференция по БАС 28—29 мая 2021. 1 День.

Ведущие российские и зарубежные эксперты примут участие в Шестой общероссийской пациентской конференции по БАС (боковому амиотрофическому склерозу), которую проводит в Москве благотворительный фонд «Живи сейчас».

Помочь людям с БАС — https://alsfund.ru/campaign/pomoch-fondu/

Мерч фонда, сделайте себе или друзьям подарок — https://shop.alsfund.ru

БАС (боковой амиотрофический склероз), который также называют «болезнью Хокинга», — это редкое неизлечимое заболевание, при котором постепенная гибель двигательных нейронов ведет к атрофии мышц. Человек постепенно теряет способность двигаться, говорить, глотать и дышать, при этом оставаясь в сознании. Самым известным человеком с БАС был физик Стивен Хокинг. В России, по оценкам экспертов, проживает 10-15 тысяч людей с БАС. В этом году на конференции выступят 24 эксперта, в том числе международные: исполнительный директор старейшей в мире благотворительной организации помощи людям с БАС Motor Neurone Disease Association Салли Лайт (Лондон, Великобритания), известный американский невролог, профессор, руководитель клиники БАС Университета Дьюка, основатель организации ALSUntangled, PhD Ричард Бедлак и другие. «Мы также впервые проведем с врачами из регионов круглый стол, где поговорим, как обстоит ситуация с помощью пациентам с БАС в разных областях страны. Это нужно, чтобы обсудить, кто и с какими сложностями сталкивается в регионах, что и как можно улучшить», — рассказывает генеральный директор фонда «Живи сейчас» Наталья Луговая.

Программа: https://conferences.als-info.ru/annual-conference-2021

00:00 Панель Участники: Диана Невзорова, Лев Брылев, Наталья Луговая Диана Невзорова, главный внештатный специалист по паллиативной помощи Минздрава России (Москва)

18:00 Роль БФ «Живи сейчас» в улучшении качества оказания медико-социальной помощи пациентам с БАС. Презентация сайта по сложным решениям пациентов Наталья Луговая, генеральный директор БФ «Живи сейчас» (Москва)

57:26 Участие пациентов из России в международных клинических исследованиях Лев Брылев, невролог, зав. 1-м отделением неврологии ГБУЗ «ГКБ им. В.М. Буянова ДЗМ», к.м.н., медицинский директор БФ «Живи сейчас» (Москва)

01:35:06 Путь британской ассоциации помощи людям с болезнью двигательного нейрона: от горстки энтузиастов до крупнейшей в мире пациентской организации БАС. Роль пациентов и родственников Салли Лайт, исполнительный директор британской ассоциации помощи людям с болезнью двигательного нейрона (Лондон, Великобритания)

02:19:00 Создание своего собственного искусственного голоса — новая возможность коммуникации Николас Мазарс, руководитель направления развития бизнеса Acapela Group (Бельгия)

02:36:24 Альтернативная коммуникация. Маршрут помощи пациентам с БАС Антон Анпилов, специалист по альтернативной и дополнительной коммуникации (АДК) центра реабилитации «Апрель» (Москва)

03:08:25 ALS Update May 2021: Signs of Progress, Reasons for Hope Ричард Бэдлак, невролог, профессор, руководитель клиники БАС Университета Дьюка, PhD (Дарем, США)

04:34:47 Траектории болезни: стратегии и основные проблемы получения своевременной помощи людьми с заболеванием БАС Анна Алтухова, магистр социологии ЕУСпБ Анна Клепикова, кандидат социологических наук, доцент ЕУСпБ Сергей Мохов, научный сотрудник Центра медицинской антропологии ИЭА РАН, постдокторант Ливерпульского университета им. Джона Мурса (Москва)

05:15:40 Что нужно знать об измененияx в речи и глотании при БАС: Kлинические и научно-обоснованные рекомендации Яна Юнусова, логопед, PhD, профессор Университета Торонто (Канада)

05:48:35 Когнитивные и поведенческие расстройства при БАС Кутлубаев Мансур Амирович, д.м.н., доцент, и.о. зав. кафедрой неврологии ФГБОУ ВО Башкирский государственный медицинский университет Минздрава России, главный внештатный невролог Минздрава Республики Башкортостан Соавтор: Арепринцева Дарья Константиновна, аспирант ФГБОУ ВО БГМУ Минздрава РФ