7 шагов, чтобы научится жить с БАС

Александр Иванов несколько лет ухаживает за обездвиженной супругой. БАС, конечно, изменил их жизнь – но не остановил и не разрушил ее. Они продолжают жить: ездить на прогулки, встречаться с друзьями и радоваться новому дню. Недавно в закрытой группе для людей с БАС и их близких Александр написал короткий, но, как нам кажется, очень важный текст. В нем он сформулировал несколько рекомендаций, как, с одной стороны, не обманываться, хватаясь за соломинки, а с другой, не впасть в отчаяние. Публикуем его с разрешения автора:

Тактика и стратегия — при БАС это жизненная необходимость. Эта болезнь коварна и подлюча. Обыграть её мы пока не можем. Зато мы можем предугадывать и компенсировать её примитивные шаги.

1. Если вам только что подтвердили диагноз БАС, то пока от официальной медицины ничего другого вам не нужно. Разве что пара рецептов на успокоительное и антидепрессанты.
2. Почитайте немного о диагнозе в интернете и на сайте www.als-info.ru. Не зацикливайтесь на лечении, знахарях и колдунах. Не цепляйтесь за первые попавшиеся лекарства и непроверенные методики. В этот период вам сложно оценить возможность и целесообразность их применения.
3. Соберите доверенных друзей и родственников. Вспомните старых друзей и врагов. Теперь многие застарелые обиды покажутся незначительными по сравнению с ближайшими перспективами. Да и само общение дает положительный заряд жизненных сил.
4. Если были запланированы поездки на отдых, обязательно поезжайте. Используйте малейшие возможности, чтобы путешествовать, сменить обстановку, расширить круг общения, чаще гулять по паркам, посещать концерты и спектакли. Не забывайте при этом о мерах безопасности в связи с болезнью: привлеките дополнительного сопровождающего, используйте трость или ходунки, всегда будьте на связи и с заряженным телефоном, за границей имейте при себе телефон консульства и местного надежного такси. Не стесняйтесь задавать вопросы координатору фонда «Живи сейчас», а в сложных ситуациях (например, падение) вызывать МЧС.
5. Пройдите ВМЕСТЕ со своими близкими через ВСЕ стадии принятия неизбежного: отрицание-гнев-торг-депрессия-принятие.
6. После того, как пройдёте через гнев и депрессию, начинайте внимательно изучать материалы сайта www.als-info.ru. Особое внимание уделите докладу Льва Брылева по качеству жизни и прогнозу.
7. Сами или совместно с фондом «Живи сейчас» проведите планирование ваших ресурсов и предпочтений как по качеству жизни, так и по временнОму прогнозу.

БАС – затратная болезнь, как в материальном, так и в эмоциональном плане. Поэтому чем больше аспектов болезни вы будете заранее обсуждать со своими близкими, тем более вы будете готовы к прогрессированию болезни. Тем больше ресурсов у вас будет, чтобы просто продолжать жить, а не вести бесконечную борьбу.