Три урока жизни с БАС
Алисия Прист, медсестра, писатель и медицинский журналист из Канады, рассказывает о том, как боковой амиотрофический склероз (БАС) заставил ее исполнить собственную мечту и написать книгу об отце.
Мне снится, что я целуюсь, говорю, занимаюсь любовью. Я готовлю, ем и пью. Я сама одеваюсь, моюсь, вожу машину, хожу по горам, поросшим лесом, практикую йогу, забочусь о саде и гуляю с собакой. Мы с мужем вырастили дочь. Она взрослая и самостоятельная. Теперь дом целиком принадлежит нам. Через несколько лет — пенсия. Мы будем собираться с друзьями, решать мировые проблемы, путешествовать и ужинать в ресторанах.
Потом я просыпаюсь. И начинаю продираться через мой нескончаемый ночной кошмар, который называется боковой амиотрофический склероз (БАС).
«Я скучаю по своему голосу»
Прошло три года с тех пор, как мне поставили диагноз. У меня такая нетипичная форма БАС, что я до сих пор могу — хоть и очень криво и неуверенно — самостоятельно встать с кровати. Я хожу, как робот, на прямых ногах. Я печатаю одним пальцем — и это палец на левой руке, прошу заметить, потому что правая совершенно никчемна и ни на что не способна. Вот, пожалуй, все.
Ухаживающий за мной готовит мне завтрак, взбивает его в блендере. Зеленую пюреобразную жижу введут в 15-сантиметровую пластиковую трубку, торчащую у меня из желудка. Последним, что я съела сама, был томатный суп и маленькие кусочки темного шоколада. Последним, что я выпила сама, было пиво Guinness. Я чувствую все запахи, и хотя у меня абсолютно нет аппетита, я дико хочу попробовать вкус еды, ее текстуру. Каждый прием пищи подчеркивает искусственность моей нынешней жизни. Но гораздо больше, чем по яичнице с беконом, я скучаю по своему голосу и по возможности общаться с людьми.
Я бывшая медсестра, долгое время была медицинским журналистом. И я всегда гордилась своими пищевыми привычками. Что же следует за гордыней? В моем случае падение ниже плинтуса. Я ни разу, ни единого дня в жизни не болела. Я была здорова: крепкая, стройная и очень спортивная. И это сделало меня идеальной мишенью для БАС, единственного в мире неизлечимого заболевания, которое также носит имя великого профессионального спортсмена Лу Герига, игрока бейсбольной команды New York Yankees. Добавим в этот безрадостный список Джима Хантера (бейсболист), Эззарда Чарльза (чемпион по боксу в тяжелом весе), Дэвида Нивена (парусный спорт) и бывшего игрока New Orleans Saints Стива Глисона. Это если кратко. Ну, и, конечно, самый знаменитый человек с БАС — Стивен Хокинг.
«БАС — это невозможно редкое заболевание»
Три года назад, когда невролог, нервничая (какой каламбур!), предположил, что слабость и чувство холода в моей правой руке можно отнести к проявлениям БАС. Я ему не поверила. Со мной такого просто не могло произойти. БАС — это невозможно редкое заболевание: оно поражает 2-5 человек на 100 тысяч населения. Да и если не брать во внимание слабость в правой руке, я чувствовала себя сильной и здоровой. Доктор пристально смотрел мне в рот и спросил, есть ли у меня проблемы с приемом пищи и глотанием. Нет, нет и еще раз нет. По правде сказать, у меня бывали приступы неудержимого плача, но у меня были на то веские причины. За два месяца до того умерла моя мама, которой было 86 лет. А спустя три недели после ее смерти нам пришлось закрыть нашу лабораторию шоколада, которой мы занимались восемь лет. Ну а уж с моей ослабевающей правой рукой можно как-нибудь разобраться.
В январе 2012 года я услышала диагноз «спорадическая форма БАС» от еще одного невролога из клиники БАС в реабилитационном центре имени Дж. Ф. Стронга в Ванкувере. После долгих тестов, среди которых была мучительнейшая электронейромиография, моего мужа и меня пригласили в ее офис. И единственное, что я помню, это фраза врача «К сожалению».
Мы ехали домой в Викторию в полной тишине. Мой диагноз — это смертный приговор. В течение более 100 лет БАС обводит ученых вокруг пальца. Наука не знает ни откуда болезнь берется, ни как ее лечить. Когда я оказалась дома, мне оставалось только одно — рыдать. Что я с успехом и делала каждый день, подкрепляя мои истерики внезапными приступами совершенно неуместного смеха. Чтобы как-то справиться с эмоциональной лабильностью — частым симптомом бульбарной формы БАС — мой семейный врач прописал комбинацию декстрометорфана и хинидина — двух активных веществ препарата, не зарегистрированного на территории Канады.
«На полгода меня совершенно парализовал эмоциональный шок»
Через месяц я ушла с работы. Мне было 59 лет. Еще через пару месяцев друзья обратили внимание моего мужа на то, что у меня речь стала слегка смазанной. Он этого не замечал. Еще через два месяца даже я поняла, что мой голос звучит так, будто я сильно перебрала спиртного. Один продавец сочувственно поинтересовался, мол, видимо, я только что лечила зуб и заморозка еще не отошла. Конечно, я сказала: «Да». Один мужчина, который выгуливал собаку, поинтересовался, что это у меня за акцент. Я сказала русский, и дальше он сразил меня ответом на чистом русском. Я как-то выдавила из себя одно из немногих слов на русском языке, которое я знала, — «До свидания».
Хотя я вполне еще была мобильна, не считая ослабевшую и неловкую правую руку, и несмотря на то, что я сама могла есть любую пищу, больше чем на полгода меня совершенно парализовал эмоциональный шок. Затем начались подергивания в руках, плечах, корпусе тела и на лице. Они были почти постоянными, казалось, у меня под кожей бегают мелкие изворотливые червячки. Биохимия всего моего тела начала меняться: кожа и волосы стали более жирными, в ушах появилось больше серы, ногти на ногах и руках начали расти быстрее. Для медицины я не представляла особого интереса, поэтому после постановки диагноза к неврологу мне ходить было не за чем.
«Мой папа и величайшая кража серебряной руды в истории Юкона»
В списке дел, которые мне осталось сделать перед смертью, был только один пункт: написать книгу, о которой я трещала направо и налево много лет подряд. Это должно было быть расследование, как мой отец в далекие 1960-е сумел выкрасть 70 тонн редчайшей серебряной руды из-под носа самой прибыльной и самой производительной горнодобывающей компании в мире. Компания United Keno Hill Mines располагалась в глухой деревне посреди Юкона. Там я провела первые десять лет жизни. Книга должна была стать также воспоминанием о том, как преступление моего отца повлияло на нашу семью.
До того, как мне поставили диагноз, я провела довольно глубокое расследование: я брала интервью, рылась в архивах, съездила в Юкон, читала, читала и еще раз читала. Теперь дело оставалось за самой тяжелой частью — нужно было написать.
Следующие 14 месяцев я писала минимум по четыре часа каждый день. По мере того, как мне становилось все тяжелее глотать и говорить, я все больше писала. И переписывала. Мой муж оказывал мне невероятную помощь в организации процесса. В начале 2013 года он перевез свой офис домой, чтобы всегда быть рядом со мной. К ноябрю рукопись была готова, и я отправила ее в издательство Harbour.
В январе 2014 года врач-эндоскопист установил мне гастростому, хотя первоначально я планировала отказаться от любых медицинских вмешательств. На следующей неделе я получила письмо от издательства, в котором они сообщали о готовности опубликовать мою книгу под названием «Камень упал на Луну: мой папа и величайшая кража серебряной руды в истории Юкона». Я прыгала и верещала от радости. На тот момент я могла сделать два-три глотка шампанского. Затем последовали редактирование, подбор иллюстраций и реклама книги. Не отставала и нарастающая мышечная слабость, подергивания, сильнейшая утомляемость, потеря веса, угасание голоса и способности глотать…
«Мои самые важные уроки принятия»
Благодаря местным социальным и медицинским службам нам удалось нанять трех ухаживающих, которые работали по полдня семь дней в неделю. Прощайте, личное пространство и независимость, привет, покорность.
Мои самые важные уроки принятия были следующими. Первый: я не единственный страдающий человек на земном шаре. Второй: черт побери, «Почему я?» (а вовсе не «Почему не я?»). И третий урок, которому меня научил БАС: любовь — это и есть лекарство. Это не излечение, нет. Это целительная сила благодарности, покоя и мира. Меня несет на волнах настоящей реки любви. Любовь дарит мне все мое окружение — начиная от шапочных знакомых и заканчивая близкими друзьями и членами семьи.
Разве можно просить большего?
Алисия Прист умерла от БАС в январе 2015 года в возрасте 61 года.