Энтони Карбаджал: «Моя коляска разрушает социальные границы»
Это было, как в кино. Энтони Карбаджал, защитник интересов людей с БАС, художник, фотограф, выступал на конференции MedicineX, которая была посвящена развитию медицины и повышению качества ухода. Находясь на сцене в инвалидном кресле, Энтони сказал: «БАС показал мне, что моя жизнь, будет гораздо короче, чем я думал». И в этот момент у него случился приступ удушья. Аудитория, среди которой было немало пациентов, немедленно поддержала Энтони шквалом аплодисментов. Люди встали со своих мест и кричали: «Ты справишься!»
После небольшой паузы Энтони продолжил.
В короткой речи Карбаджала в первый день конференции MedicineX было много таких важных и эмоциональных моментов. Энтони рассказал, как диагноз БАС, поставленный ему в 26 лет, повлиял на его жизнь и творчество.
До того как Энтони заболел, он был профессиональным свадебным фотографом. Эта работа давала ему эмоциональный заряд и необходимое свободное время: Энтони ухаживал за мамой, которая также болеет БАС. Он изо всех сил старается продолжать заниматься любимым делом, но при этом совершенно не намерен преуменьшать трудности, с которыми приходится сталкивать болеющему человеку. «БАС безжалостен, он вытягивает все силы, — говорит Энтони о своей болезни. — И нам действительно нужна помощь и лечение».
Сидя в инвалидном кресле, Карбаджал фотографирует своих моделей снизу. Неожиданный ракурс придает его кадрам уникальное чувство, а также научил Энтони видеть и понимать, что «перспектива уязвимости очень располагает». Это вовсе не недостаток, а скорее, наоборот, преимущество, которое дает глубину и смысл его искусству, дарит возможность приблизиться к самым трепетным и незащищенным чувствам людей.
«Мой внешний вид никого не пугает. Моя коляска разрушает социальные границы, — говорит Энтони. — Как фотограф я могу делать гораздо больше, потому что мне позволено быть уязвимым».
Но самое главное, чему жизнь с БАС учит Карбаджала, — это ценность каждого дня, каждого ускользающего момента, который фотограф пытается поймать в объектив своей камеры.
«Мы забываем о красоте деталей и важности жить здесь и сейчас, в данный момент, — сказал Энтони присутствующим на конференции. — Мы постоянно отвлекаемся на телефоны, компьютеры. Я не могу взять в руки никакой гаджет. И, может быть, это не так уж плохо. Я даже камеру не могу поднять к лицу, чтобы посмотреть в объектив. Поэтому все, что я могу, это просто жить и быть в этом моменте. В каждом конкретном моменте. Здесь и сейчас».