Очень личная фотоистория: как БАС изменил жизнь семьи
Рэй Спунер (Ray Spooner), сертифицированный акушер, помог родиться более чем двум тысячам детей. Летом 2014 года, спустя всего несколько месяцев после знаменитого флэшмоба с обливанием ледяной водой Ice Bucket Challenge, в котором Рэй принимал участие, ему самому был диагностирован БАС.
Рэй, который всю жизнь не слезал с велосипеда и был фанатом фитнеса, прекрасно понимал, что пройдет немного времени и он совсем не сможет двигаться. Практически сразу после известия о своей болезни, Рэй принял дерзкое решение отправиться в путешествие на велосипеде от западного до восточного побережья США, чтобы собрать средства на борьбу с БАС и помощь людям, которые живут с этим заболеванием. Это большое приключение сам Рэй называл не иначе, как «маленькая поездка». С тех пор фандрайзинговые акции семьи Спунеров позволили собрать более 80 000 долларов на исследования БАС.
Фотографии, на которых жизнь
Рэй жил в городе Урбана, штат Иллинойс. Вместе с женой Раей, с которой они были в браке более 33 лет, они решили создать фотоэссе о том, как проходят дни Рэя, как постепенно прогрессирует заболевание.
— Почти сразу после постановки диагноза мне написал друг и настоятельно посоветовал не смотреть в интернете фотографии других людей, живущих с БАС, — рассказывал Рэй. — Конечно, он здорово опоздал с этим советом. Сегодня мне не нужен интернет, чтобы увидеть, что БАС делает с людьми. Мне достаточно посмотреть в зеркало. Если бы я мог, я фотографировал бы себя сам. Но я больше не могу держать фотоаппарат. Иногда я прошу мою жену Раю сделать снимок, но это, конечно, совсем не то, что получилось бы у меня. Однажды случайно кто-то из моих бывших подопечных познакомил нас с профессиональным фотографом Жустин Бурсони. Она поинтересовалась, не хотели бы мы запечатлеть историю нашей жизни, каждый наш день по мере прогрессирования моего заболевания — до самого конца. У меня не было ни секунды сомнений. Иногда Жустин приходит и, кажется, превращается в муху на стене, настолько она незаметно снимает нашу ежедневную жизнь. Иногда я прошу ее сделать определенный кадр, который сам не могу снять. А иногда вся эта затея тормозится на неопределенное время, потому что наш внук Джэк залезает к Жустин на колени и его оттуда никак не согнать (вы же понимаете, довольно сложно объяснить почти двухгодовалому ребенку, что «тети с камерой на самом деле там нет»).
«Семья — это лучшее лечение»
Представленные 18 фотографий — это всего лишь крошечная часть сотен снимков, которые сделала Жустин Бурсони (Justine Bursoni) весной 2016 года. В этих снимках все: жизнь, брак, семья и, конечно, любовь.
Это самое первое фото, которое сделала Жустин. Рэй просыпается и при поддержке жены готовится к новому дню. Апрель 2016 года.
Диагноз БАС часто приводит к чувству изоляции. Здесь Рэй сидит с закрытыми глазами в гостиной.
Рая кормит Рэя. «Романтический завтрак на двоих», шутит Рэй.
Маленький Джэк сидит на коленях у дедушки и слушает сказку. Рая, обнимая домашнего любимца Эдди, говорит: «Семья — это лучшее лечение».
Рэй и его сын Ману программируют айтрекер, который поможет Рэю общаться с помощью глаз. Настраивая технику, Ману помогает ухаживать за отцом.
Рэй печатает на телефоне. Руки, которые приняли на свет 2095 детей, тысячи миль держали руль велосипеда и делали множество прекрасных вещей, теперь мало, на что способны. Движения сохранились в одном пальце, с помощью которого Рэй общается с миром.
Рэй объясняет дочери Лизе правила Аггады (Аггада — талмудические тексты, в которых поясняется «кодекс законов» иудеев Галаху — прим.), теперь она может проводить седер (семейная трапеза в иудейский праздник Пейсах— прим.).
Рэй, который вырос в Лондоне, как никто знает, что такое «правильная чашечка чая». На этом фото мама Рэя Дженна приехала из Хертфордшира, чтобы навестите его, и помогает ему пить чай. Рэй шутит: «Сохраняй спокойствие и звони маме».
Рэй и Рая стоят перед зеркалом. Рэй называет свое отражение «чужак в зеркале».
Рэй и Рая стоят в саду у дома. «Недавно мы пообещали друг другу смеяться каждый день», — говорит Рая. Ее муж отвечает, что улыбается «каждый день, кривовато, но, тем не менее».
Рэй продолжает заниматься любимым делом и ездит на велосипеде. На этом фото Рая и Эдди помогают Рэю сесть в специальный трехколесный велосипед. «Велосипед — комфорт и свободы», — добавляет Рая.
На самом горизонте — Рэй на своем велосипеде. Он говорит: «Когда я в коляске моего велосипеда, я забываю, что у меня БАС. Я свободен».
Рэй подъезжает к огромному трактору. Рэй говорит: «В прошлый вторник я проехал 31 милю. Это не 100, как обычно. Но БАС дал мне возможность глубоко вопринимать все, что меня окружает».
Рэй и Рая на закате едут вместе на велосипедах вниз по Рэйс Стрит.
Раньше Рэй помогал людям в больнице, принимая роды, а теперь он сам пациент госпиталя Карла в городе Урбана, штат Иллинойс. Здесь расположен местный центр помощи людям с БАС. На этом фото Рэю измеряют функцию внешнего дыхания.
Рэй и Рая, держась за руки, спускаются по лестнице в своем доме.
Рэй потерял способность говорить, он общается с помощью сообщений на телефоне. Ему также приходится пользоваться аппаратом неинвазивной вентиляции легких, который помогает дышать ночью. Перед сном Рэй печатает жене на телефоне милые послания.
Вся семья Спунеров собралась перед штабом своей кампании по сбору средств в поддержку людей с БАС. «Когда мы с Раей сели обсуждать цель нашей фандрайзинговой акции, мы думали, что собрать 10 000 долларов будет совершенно запредельной удачей. Но на прошлой неделе нам перечислили намного больше, чем мы могли мечтать, — 80 000!»
P.S. Рэй умер в августе 2016 года. Его дочь София вместе со своим молодым человеком Йони решили продолжить традицию благотворительных велопробегов. Этим летом они планируют проехать более 2600 км по западному побережью США — от Мексики до Канады. На данный момент пара собрала 10 000 долларов. Друзья Рэя также продолжают накручивать мили в память о нем, отмечая свои достижения в соцсети для спортсменов Strava.