Как жить дальше, когда у тебя БАС в 26 лет?
Друзья Бэт Хэброн (Beth Hebron) меняют места работы, выходят замуж и женятся, а сама Бэт была вынуждена уволиться и вернуться в дом родителей.
В октябре 2013 года Бэт Хэброн был поставлен диагноз БАС. Ей было всего 26 лет. БАС — это неизлечимое нейродегенеративное заболевание, при котором запускается фатальный каскад нарушений: у больного слабеют мышцы, постепенно он перестает самостоятельно двигаться, говорить, глотать, и даже дышать. От БАС нет лечения. Нет даже эффективной поддерживающей терапии. Обычно заболевают люди в возрасте от 40 до 70, прогнозируемая продолжительность жизни в среднем составляет от двух до пяти лет. Бэт Хэброн — одна из немногих молодых людей, больных БАС. И спрогнозировать, сколько она проживет, невозможно.
БАС на слуху у многих людей благодаря лавине видео с обливаниями ледяной водой, которые появились в интернете во время флешмоба Ice Bucket Challenge. Проект, который начался как акция поддержки молодого больного БАС Питера Фрейтса (Peter Frates), превратился в настоящее международное движение. Тогда, в 2014 году, знаменитые спортсмены, звезды кино и шоу-бизнеса, руководители крупнейших компаний и самые влиятельные люди мира выливали себе на головы ведра ледяной воды в поддержку больных и с целью повысить осведомленность о БАС. И эта акция дала колоссальные результаты. В течение месяца, в период с 29 июля по 21 августа, Ассоциация БАС США (ALS Association) получила пожертвования на сумму 41,8 млн долларов, которые перечислили в общей сложности 739 275 человек. За тот же период, но годом ранее, Ассоциации удалось собрать всего 2,1 млн.
— Я понятия не имела, что такое БАС, пока мне не поставили этот диагноз. Первые симптомы у меня появились за два года до этого. Тогда я просто начинала винить себя за то, что происходило с моим телом. У меня нарастала слабость, но я думала, что просто недостаточно тренируюсь. Одним из ранних симптомов было значительное нарушение координации. Я играла в летней лиге кикбола в Вашингтоне. Однажды во время матча я готовилась отбить мяч. Не знаю, как так получилось, но в итоге я не удержалась на ногах и растянулась на траве перед целым стадионом. Честно сказать, я не знала, куда себя деть от стыда. Через некоторое время после этого моя речь постепенно стала менее внятной. Мне все казалось тогда, что это переутомление. Так думали и мои родители. Мы перепробовали все возможные лекарства, запаслись батареей ингаляторов. Но что бы я ни предпринимала, лучше не становилось.
Впервые я начала понимать, что дело по-настоящему плохо, во время поездки с родителями в декабре 2012 года. Мы поехали кататься на сноубордах. В первый же день, когда мы вышли на трассу, я попыталась встать на доску и почувствовала, что у меня совершенно неконтролируемо дрожат ноги. Понимаете, я с детства занималась спортом, я выросла со знанием, что твой успех измеряется усилиями, которые ты затрачиваешь. Но в тот день, как бы я ни старалась, я просто не могла встать на борд. Это было ощущение тотального поражения, которое потрясло меня. Мне было стыдно, неловко, я была совершенно сбита с толку. И поэтому я солгала всем: сказала, что повредила колено и не смогу кататься в выходные.
После той поездки родители как-то подошли ко мне и сказали: «Бэт, надо показаться врачу. Что-то с тобой не так». Они заметили гораздо больше, чем я думала: и изменившуюся походку, и то, как я немного по-другому держу вилку в руке во время еды, и то, какой неловкой я стала. Родители были правы, я это понимала, но к врачу я не обращалась вплоть до августа 2013 года. Мне кажется, от этого меня удерживало именно ощущение поражения и растерянности. Но, в конце концов, у меня начались нарушения речи. Смазанность произносимых слов становилась все более очевидной. Летом 2013 года водитель такси, в котором я ехала, остановил машину и попросил меня выйти, приняв за пьяную. В тот момент я поняла, что пора обратиться за помощью.
Тогда, во время первого визита в клинику, врач попросил меня пройтись, поднять и опустить руки. Я смогла поднять руки перед собой максимум до половины, потом они начали неконтролируемо трястись. Тогда мой доктор отправил меня к неврологу.
Мой первый визит к неврологу продолжался, наверно, часов пять. После этого меня отправили сдавать кровь и делать МРТ. Я была расстроена и растеряна. Невролог не дал мне никаких намеков, она ни словом не обмолвилась о том, что со мной. Теперь я понимаю, что врач просто не хотела меня пугать. В конце концов она назначила мне электронейромиографию (ЭНМГ). Это исследование заключается в том, что врач втыкает небольшие иголочки в мышцы по всему телу, дает по ним небольшой разряд тока и смотрит на мышечный ответ. Самыми болезненными уколы оказались на руках — это было самое кошмарное, что мне когда-либо приходилось пройти. Такое ощущение, что электрический ток, словно огонь, проходил через все тело. Врачи втыкали иголки мне в горло, язык, руки и в другие самые неожиданные места. Все эти испытания я прошла в одиночку. Родители знали, что я езжу к врачам в Джорджтаун, но я не хотела им ничего говорить, пока сама не разберусь в том, что со мной происходит. На самом деле я все скрывала, потому что глубоко внутри понимала, что со мной что-то не так. Я не знала, что именно. Я не хотела заранее пугать семью и друзей.
После ЭНМГ я сделала то, что на моем месте сделал бы любой человек, живущий в XXI веке: полезла в интернет выяснять, зачем это исследование. Первое, что выдал поиск в сети, был БАС. Информация об этой болезни меня дико напугала. Но я все еще не говорила родителям. Я сообразила, что если расскажу об этом маме, то только посею росток паники в ее голове, и она будет думать, что ее ребенок умирает. Я хотела отложить этот момент до тех пор, пока сама не буду уверена в том, что это именно БАС.
Через месяц меня пригласили в клинику получить результаты. Я попросила маму поехать со мной. Это был ужасный длинный день. Невролог был занят, и мы ждали четыре часа. Нас пригласили в комнату позади кабинета врача, усадили в кресло, и врач очень просто сказала: «У нас есть свидетельства того, что у вас поражены верхний и нижний двигательный нейроны, и это связано с БАС». Когда врач произнесла эти слова, кажется, мама просто ничего не услышала. Я редко видела, как плачет моя мама. Но то, какая истерика у нее началась тогда, было просто невыносимо. Видеть это было гораздо больнее, чем получить саму новость о диагнозе.
Когда мы вышли из кабинета врача и про диагноз стало известно, начался шквал звонков от друзей и членов семьи. Мы отвечали каждому.
Спустя несколько недель наконец начало приходить осознание: я постепенно потеряю возможность что-либо делать сама. Я была в бешенстве. Еще год назад мне было 25, я делала все, что хотела. Я строила карьеру, жила отдельно от родителей. Я была не замужем, бегала на свидания, у меня была настоящая жизнь. Теперь же я могла думать только о том, что меня никто не захочет. Я — испорченный товар. В то время я иногда ходила на свидания, но сарафанное радио хорошо работает, и вскоре молодые люди узнавали, что со мной происходит. С тех пор от них ни слуху, ни духу. Я не держу на них зла. Их нельзя винить в том, что они не хотят подписываться на такую тяжелую участь. Кому хочется знать, что рано или поздно придет неизбежный конец твоим отношениям с человеком?
Сейчас огромная проблема для меня — потеря способности контролировать эмоции. Я могу, например, начать плакать, когда я счастлива, и, наоборот, смеяться, когда грустно.
К огромному сожалению, все же от месяца к месяцу я все больше теряю тонус мышц. Я уже не могу поднять правую руку, поэтому, принимая душ, мне приходится обходиться одной левой. Когда я одеваюсь, мне нужен крючок для пуговиц и крепление на молнию, чтобы застегнуть платья. Я распродала все свои туфли на каблуках, потому что я больше не могу их носить. Я не могу носить даже сандалии. А ведь я люблю следовать моде и всегда выражаю себя, свое настроение и эмоции через одежду. Когда кроме ботинок и свитеров ничего не можешь себе позволить, это ужасно угнетает.
Одна из самых больших повседневных сложностей — усталость. Меня выматывает даже такое простое дело, как открывание банки. Тяжело повернуть ключ в двери. Долгие разговоры меня изнуряют. Тяжело сделать даже самую мелочь.
У меня такая дикция, как будто я наркоманка или пьяная. Когда я выхожу с друзьями в бар или ресторан, официанты отказываются меня обслуживать. На концерты меня не пускают из-за шатающейся походки и смазанной речи. Меня это ужасно мучает, потому что приходится рассказывать про себя: «Понимаете, у меня неврологическое заболевание. Я ничего не могу сделать с тем, как я выгляжу и как я говорю». Иногда мне не верят.
Мне очень повезло, что, несмотря на мое состояние, я могу сама себя обслуживать и мне удается работать. Своему начальнику я сразу все сказала. Я работаю помощником адвоката в юридической компании. Я привыкла работать 80 часов в неделю. Но мне пришлось сказать работодателям, что такой график мне больше не выдержать. Шесть месяцев до постановки диагноза я старалась изо всех сил, но качество работы сильно пострадало. Когда коллеги узнали, что со мной, они были в шоке, но на удивление поддерживали меня, разрешая отлучаться на все встречи с врачами, оказывая помощь и содействие всегда, когда я в этом нуждалась. Для меня невероятно важно было сохранять независимость. Меня так воспитали. Первая работа появилась у меня, как только мне стукнуло 14, и папа был так горд за меня, что я могу сама о себе позаботиться.
В течение шести месяцев после диагноза я жила как будто в вакууме — обслуживала себя сама, работала и думала, что мне не будет нужна ничья помощь. Но чем больше прогрессировал БАС, тем яснее я понимала, как же глупо и наивно было с моей стороны так думать. Мне пришлось переоценить то, что реально важно в моей жизни.
В конце октября я переезжаю обратно в Мэплвуд в Нью-Джерси, к родителям. В пятницу будет мой последний рабочий день. Мои врачи четко дали понять, что я больше не смогу жить одна. Я слишком часто падаю. Когда болеешь БАС, рано или поздно теряется чувство баланса и координация. В прошлом году зимой, когда в Вашингтоне выпал снег, я несколько раз очень неудачно падала.
Честно говоря, уйти с работы мне было довольно легко. Почему бы 26-летней молодой девушке не выйти раньше времени на пенсию? Мне кажется, сейчас самое сложное для меня — это факт переезда. Вашингтон успел стать мне домом. Друзья, которые мне так дороги, — это моя семья. Невероятно тяжело покидать это место, эту атмосферу. Жизнь моих друзей идет вперед, у кого-то — к свадьбе, у кого-то — в новые города и к новым работам. У меня жизнь катится назад. Я возвращаюсь в дом к родителям и ухожу с работы. И это не временная мера, это навсегда.
Каждую неделю я хожу на занятия с физическим терапевтом и логопедом. Каждые три месяца я езжу в клинику БАС, где со мной работает целая команда специалистов. И несмотря на все эти консультации, от БАС нет лечения — по сути только миорелаксанты, чтобы уменьшить мышечные подергивания и спазмы, физическая терапия — чтобы держать в тонусе те мышцы, которые еще работают. Но, в общем, это все. Мне так никто и не сказал, сколько я проживу. Когда дело касается молодых пациентов, невозможно спрогнозировать продолжительность жизни. Слишком индивидуально течет у всех заболевание. Ты просто слепо ступаешь в неизвестность. И учишься ценить каждый день.
В сообществе БАС все настроены оптимистично, несмотря на то, что состояние у всех, мягко говоря, дерьмовое. Люди хотят получить от жизни все, что можно, пока не пришел конец. Я тоже так к этому отношусь. Когда мне поставили диагноз, я решила составить список того, что хочу сделать, и насладиться отпущенным временем. Мы с друзьями поехали в Лас-Вегас. В сентябре я прыгну с парашютом, а потом поеду с семьей в путешествие по Германии и Вене.
У меня много друзей, которые разделяли мое отношение к жизни до болезни. Они очень серьезные люди. Мы ведь только начали карьерный рост, так что мы ДОЛЖНЫ сосредоточить все свое время и энергию на работе. Мы должны копить деньги на дом, откладывать на пенсию — никаких трат на хобби и отпуск! Но вот теперь многие мои друзья поняли, что мы не сможем быть вместе всегда. Наступит время, когда меня не будет рядом. И поэтому они хотят успеть прыгнуть в последний вагон уходящего поезда.
Мне страшно умирать.
Меня воспитали в католической вере, я ходила в школу для девочек. Нам говорят, что когда живешь свою жизнь открыто перед Богом, то после смерти точно попадешь в рай. Теперь, спустя годы, у меня поубавилось веры. И жить с этим сложно. Я очень хочу верить, что после смерти что-то будет. Но на самом деле мой самый большой страх, что не будет ничего. Что я просто уйду из этого мира. И все.
Я думаю о том, что не увижу, как у моего брата родятся дети. Скорее всего, меня уже не будет, когда моя сестренка выйдет замуж. Родители похоронят своего ребенка, а не наоборот, как это должно быть при нормальном течении жизни. Трое моих друзей ушли, им не исполнилось и 25. И это ведь уникальная, нетипичная ситуация. Я была на их похоронах. Я видела, что происходит с родителями, когда они теряют своего ребенка. Я этого и самым заклятым врагам не пожелаю.
Но это правда: я умру. И лучше я буду об этом говорить открыто, чем прятаться от этой мысли.
Одно из самых больших достижений флешмоба с обливанием ледяной водой (помимо внимания, которое получило сообщество больных БАС) это то, что мир заметил людей, которые больны. Мир хочет знать о БАС больше. Люди хотят слышать наши истории. Еще несколько месяцев назад, до Ice Bucket Challenge, миру было совершенно плевать. Если я кому-то и рассказывала про БАС, на меня смотрели невидящим взглядом и очень быстро завязывали разговор. Теперь нас не просто слушают, нас спрашивают. Это то, что нам нужно. Нам необходимо, чтобы мир был открыт и видел, что с нами происходит.
Я очень надеюсь, что благодаря моей истории, люди лучше поймут симптомы БАС. Если кто-то сам столкнулся с этим или знает тех, кто столкнулся, пусть они поймут: надо срочно идти к врачу. Я жалею, что не оказалась на приеме у невролога раньше. Прятаться от БАС и цепляться за этот страх гораздо хуже, чем узнать правду и жить с ней.
P.S. Cтатья была опубликована в американском Cosmopolitan в 2014 году. Сейчас Бэт продолжает наслаждаться каждым мгновением жизни. Посмотреть и прочитать о том, как ей это удается, можно в ее блоге. Одна из последних записей посвящена фандрайзинговой кампании под названием «БАС в трех словах», которая направлена на сбор средств для американского института ALS TDI, изучающего боковой амиотрофический склероз. Бэт выбрала фразу ‘Keep on dancing’ (англ. — продолжай танцевать), поскольку музыка и движение многое для нее значат.