Отец бейсболиста вносит свой вклад в борьбу с БАС

О БАС, боковом амиотрофическом склерозе, мир узнал благодаря бейсболу, когда болезнь поразила легенду этой игры, великого спортсмена Лу Герига. Но бейсбол по-прежнему связан с БАС, об этом — история из Огайо, где отец бейсболиста, игрока университетской сборной ведет свою борьбу с БАС.

«Мне выпало очень тяжелое испытание. Но мне есть, ради чего жить» — сказал в своей прощальной речи Лу Гериг, завершая свою спортивную карьеру 4 июля 1939 года. Никто тогда еще не догадывался, насколько тяжело он болен.

Прошло около 80 лет с тех пор, как благодаря речи знаменитого бейсболиста о БАС узнали миллионы людей. БАС — это заболевание двигательных нейронов, приводящее к их полной гибели. В результате этого контролируемая сознанием мускулатура перестает работать, что приводит к ослаблению двигательной функции и, как результат, к полной потере возможности ходить, самостоятельно есть, говорить и дышать. Сейчас БАС часто называют болезнью Лу Герига, эта болезнь — одна из самых тяжелых в мире, и на сегодняшний день БАС неизлечим. По статистике средняя продолжительность жизни после появления первых симптомов составляет от двух до пяти лет.

Марлен Сеймор (Marlin Seymour) — руководитель отделения БАС центрального и южного Огайо. Это подразделение охватывает 55 округов, включая город Колумбус, административный центр штата. Каждое подразделение оказывает бесплатную помощь больным БАС, предоставляет им медсестер и социальных работников, организует группы поддержки для семей пациентов и дает в аренду медицинское оборудование, если в нем есть необходимость.

Марлен говорит: «Для нас важно иметь возможность выйти на бейсбольную площадку и открыто заявить о себе. Потому что тогда люди, которые ничего не знают о БАС, могут узнать и помочь».

Cемь лет назад Марлен Сеймор встретила Стива Бробста в клинике OhioHealth, где он тогда работал. Стив стоял у информационного стенда и хотел взять браслет с надписью «Выведем БАС из игры». С того самого дня Стив является связующим звеном между подразделением БАС, которое возглавляет Сеймор, и клиникой OhioHealth,в которой Бродст тогда работал. Сейчас Стив занимает должность тренера в госпитале Горы Кармель (Mt. Carmel Hospital).

БАС коснулся семей и Сеймор, и Бробста. У Сеймор около 20 лет назад от БАС умерла мама, а у Стива — близкий друг семьи.

Первым совместным проектом Сеймор и Бробста стала мультидисциплинарная клиника в районе Вествилл в штате Огайо. Марлен рассказывает, что сначала в клинике наблюдалось 5-10 пациентов, а сейчас их уже 50 человек. Специалисты всех направлений сами посещают пациентов по расписанию, больным не нужно самостоятельно записываться на приемы, это снижает стресс, которого и так немало, когда в семье, где есть человек с БАС. Марлен не без гордости говорит, что Бробст сыграл огромную роль в убеждении членов Конгресса подписать письма о необходимости исследований БАС.

«Когда помогаешь тем, кому не так сильно повезло в жизни, начинаешь чувствовать себя гораздо лучше. Важно помогать не только самому болеющему, но и его семье, тем, кто за ним ухаживает. Вы себе представить не можете, какая гора с плеч падает, когда они чувствуют поддержку, когда другие люди беспокоятся об организационных моментах», — говорит Стив.

Бробст хорошо понимает, как болезнь или травма может влиять на жизнь пациентов и их семей. Однако он вспоминает одного больного БАС, с которым некоторое время работал, мужчину, которому недавно поставили диагноз БАС: «Это потрясает. Все, что вы можете сказать: «Господи, как же так?» Вот я живу, беспокоюсь о том, как бы мой сын не опоздал на очередную игру в бейсбол, переживаю, сделали мои дети домашнее задание или нет. А этот мужчина, которому от силы 40 лет, болен БАС. И у него трое маленьких детей на руках», — говорит Бробст.

Сын Стива, Джейк Бробст тоже не понаслышке знает, что такое БАС, у его друга Кэми эта болезнь отняла отца. Джейк признается, что когда он решил поступить в университет и играть за сборную по бейсболу, то решил повысить осведомленность о БАС среди игроков. И огромную роль в этом решении сыграл его отец.

Благодаря поддержке Стива и Джейка Бробстов, Марлен Сеймур удается уже три года подряд поддерживать активный интерес к БАС в университетской среде. 3 мая представители подразделения БАС, которым руководит Марлен, присутствовали на ежегодном благотворительном матче между университетами Огайо и Алабамы в Бермингхэме (University of Alabama-Birmingham). Этот матч проводится с целью повысить осведомленность о БАС в университетском сообществе.

«Мой отец делает все возможное, чтобы помочь больным БАС, — говорит Джейк о работе Стива в Ассоциации. — Быть полезным этим людям, всем сердцем, всей душой очень важно для папы».

«Моя работа с пациентами — это то, что определяет мою жизнь, во что я верю и считаю правильным», — признается Стив Бробст.

Тельма Мартинез болеет БАС два с половиной года. Ей помогают специалисты подразделения, которым руководит Марлен.

Семья Мартинез присутствовала на благотворительном матче, и Тельма в сопровождении мужа, дочери и внучки, наблюдала, как ее внук Марио бросает мяч Джейку Бробсту.

«Это так круто — поймать первый мяч, — говорит Джейк Бробст. — Вроде, мелочь, но это так важно для всей семьи».

У Тельмы — бульбарная форма БАС, при которой в первую очередь уходит способность говорить. Такую форму диагностируют у 25% всех пациентов. Генри, муж Тельмы, говорит, что иногда понять, что хочет сказать Тельма, бывает сложно.

Людей, которые живут с БАС долго, не так уж много. Нетрудно заметить, насколько потерянными выглядят все члены семьи Мартинез, как сильно диагноз БАС влияет на всю их жизнь. Но в тот вечер все — и Тельма, и ее муж, и дочь, и внуки, наслаждались бейсболом. Это были минуты отдыха, редкие в их жизни.

Источник The Lantern