Как и любая тяжелая болезнь, БАС заставляет пересмотреть планы на жизнь. Но это не значит, что нужно все отменить и сидеть дома. Путешествовать — можно, даже если вы быстро устаете или передвигаетесь на инвалидной коляске. Главное — правильно все спланировать и рассчитать силы.

Подготовка к путешествию

Для людей с БАС любая длительная поездка это событие. Станет ли оно радостным или тяжелым, зависит в первую очередь от того, насколько серьезно человек подготовился. Вот несколько советов, которые помогут получить максимум положительных эмоций от любого путешествия по родному городу или в другую страну.

  1. Посоветуйтесь с лечащим врачом

БАС развивается у всех по-разному — у кого-то прогрессирует быстрее, у кого-то — медленнее. Однако в любом случае перед поездкой нужно подумать о том, что вас ждет в ближайшее время с точки зрения здоровья, какие могут произойти перемены. Безусловно, людям, которые сами передвигаются, питаются и нуждаются лишь в небольшой посторонней помощи, собраться в путь будет проще. Но нужно смотреть трезво на ситуацию и просчитать разные варианты развития событий.

Минимум за два месяца до поездки и покупки билетов посоветуйтесь с лечащим врачом, чтобы оценить свои возможности. Спросите:

  • чего можно ожидать от вашего организма в течение ближайшего месяца-двух?
  • как может повлиять смена климата на ваш организм?
  • нужны ли дополнительные обследования?
  • какие медицинские документы нужно взять в поездку?
  • какие проблемы со здоровьем могут возникнуть и как их устранить?
  • какие лекарства нужно взять с собой?
  • что делать, если вы в дороге простудитесь либо начнутся проблему с желудком из-за непривычной пищи или воды?
  1. Проверьте доступность инфраструктуры

С развитием БАС слабеют различные группы мышц и человек быстрее устает. Поэтому даже если заболевание в данный момент находится на ранней стадии, для путешествия стоит выбирать места, наиболее приспособленные для людей с ограниченной мобильностью. В горах прекрасный воздух, однако хватит ли вам сил, чтобы совершить хотя бы получасовую прогулку? Постарайтесь узнать как можно больше об инфраструктуре как самого города (поселка), куда вы едете, так и гостиницы, где планируете остановиться. Например:

  • это гористая или равнинная местность?
  • сможете ли вы пользоваться общественным транспортом?
  • как далеко ближайшая остановка общественного транспорта от места, где вы остановитесь?
  • можно ли спуститься на инвалидной коляске от гостиницы к морю?
  • легко ли добраться до основных достопримечательностей?

При выборе места проживания обратите внимание на наличие лифта, пандусов, ширину дверных проемов, обустройство ванной комнаты (душевая кабина или ванна). Чем новее здание, тем больше шансов, что оно более приспособлено. Это касается и городских объектов: в большие торговые центры, крупные магазины, развлекательные центры, как правило, можно попасть без труда. Но лучше сначала проверить.

Ответы на все вышеперечисленные вопросы можно получить у администратора гостиницы, где вы планируете остановиться, а также в интернете.

Возможно, для отдыха в России лучше выбрать курортный город, где много санаториев, а значит, есть соответствующая инфраструктура. Доступные объекты можно искать с помощью проекта «Карта доступности». Базу пополняют сами путешественники.

Что касается зарубежья, во многих странах, например, в Испании почти все курортные места и пляжи оборудованы для удобства людей на колясках.

Для пересеченной местности нужен транспорт с колесами пошире, например, тяжелая коляска.
Люди, которые увлекаются рыбалкой, берут в поездку несколько колясок.
  1. Выберите попутчика

Все мы предпочитаем путешествовать в компании. Во-первых, веселее, во-вторых, одноместное размещение стоит почти столько же, что и двухместное. Для людей с БАС совместная поездка с кем-то из близких или знакомых — это возможность разделить впечатления, будущие прекрасные воспоминания и, конечно, уверенность, что при необходимости они получат помощь.

023

Даже если вы попали в ситуацию, которая кажется безвыходной, немного упорства — и выход найдется. В Испании мы пробили колесо коляски. Шиномонтажа в этом городке не было, помог велосипедный сервис.

Ксения Чернэ, волонтер,
помощник человека с БАС

Хотя большинство людей с БАС предпочитает путешествовать с родственниками, возможно, вы захотите поехать с друзьями, волонтером или сиделкой. В этом случае вы сможете отдохнуть от привычного окружения, а ухаживающие за вами люди — от ежедневных рутинных хлопот.

В зависимости от стадии развития БАС может потребоваться не один, а например, два сопровождающих.

Также отличный вариант — путешествие группы из несколько людей с инвалидностью и их сопровождающих. В такой компании могут быть больные с разными стадиями БАС — кто-то на коляске, кто-то с палочкой. Но подбирать товарищей лучше не по сходству диагноза, а по взаимной симпатии и схожести интересов. При путешествии в группе кроме медицинских аспектов и проблем, касающихся болезни, нужно учесть психологические моменты и личностные отношения. Заранее обсудите с участниками поездки предпочтения каждого, чтобы избежать проблем.

Важно! Планируя путешествие в группе, внимательно ознакомьтесь с правилами перевозчика перед покупкой билетов. Иногда внутренние правила авиакомпании ограничивают количество пассажиров-колясочников на борту.
  1. Продумайте детали

Любое путешествие можно разделить на «трансфер туда и обратно», а также само пребывание в новом месте. Если лечащий врач «дал добро», каждый этап предстоящей поездки необходимо тщательно спланировать. Например, стоит продумать:

  • какой вид транспорта вы выберете — автомобиль, поезд, самолет?
  • как доберетесь на вокзал/в аэропорт?
  • сколько у вас будет багажа, кто его понесет?
  • если вы полетите на самолете, что вы сдадите в багаж, а что возьмете с собой в салон?
  • какие удобства вам нужны в гостиничном номере?
  • каким образом вы будете выполнять ежедневные гигиенические процедуры?
  • чем будете заниматься на отдыхе, будут ли экскурсии?
  • какая погода там, куда вы собираетесь, и много туристов в это время?
  • есть ли люди, с которыми вы можете дополнительно посоветоваться?
  1. Изучите сайт компании-перевозчика

Прежде чем покупать билеты, нужно зайти на сайт перевозчика и изучить все, что может относиться к вашей ситуации: предельный вес и габариты коляски, на каких условиях будет следовать сопровождающий вас человек, нужно ли медицинское сопровождение, если вы путешествуете с аппаратом НИВЛ и т. п.

Важно! В 2016 году в правила воздушных перевозок внесены изменения. См. приказ Минтранса России от 15 февраля 2016 года № 25, согласно этому документу:
  • для пассажиров в коляске, неспособных передвигаться самостоятельно, пассажиров лишенных слуха или зрения, и для пациентов на носилках больше не обязателен сопровождающий (раньше воздушная перевозка таких пассажиров осуществлялась с участием сопровождающих — См. Общие правила воздушных перевозок пассажиров, багажа, грузов и требования к обслуживанию пассажиров, грузоотправителей, грузополучателей, п.110);
  • кресло-коляска и иные вспомогательные устройства для передвижения инвалидов перевозятся на борту самолета без взимания платы.

Авиаперелет: от покупки билета до приземления

  • Билет лучше купить как можно раньше. Это не только позволит сэкономить, но обеспечит уверенность, что авиакомпания забронирует за вами место для пассажиров с ограниченными возможностями. У некоторых перевозчиков есть ограничения по количеству пассажиров этой категории на борту.
  • Если перелет будет с пересадкой, нужно, чтобы разница между рейсами была не меньше двух часов, а для вашего комфорта и спокойствия — 3−4 часа.
  • Свяжитесь с перевозчиком (контакты есть на сайте авиакомпании) и сообщите, что вы пользуетесь инвалидной коляской и нуждаетесь в дополнительной помощи. Уточните, можете ли вы самостоятельно подняться по трапу самолета и дойти до своего места, назовите тип вашей коляски и аккумулятора (для электроколяски). В вашем билете сделают соответствующую пометку и пришлют обновленную версию. Иногда пассажир с ограничениями по здоровью просят заполнить специальный документ, заверить его у врача, отсканировать и отправить перевозчику.
  • В аэропорт нужно прибыть не менее чем за 2 часа до вылета. Вас сразу зарегистрируют, примут багаж и вызовут сопровождающего сотрудника. Вы будете находится в своей коляске до момента входа на борт самолета. Именно тогда вас пересадят в специальную узкую коляску, а вашу личную сдадут в багаж.
  • В аэропорту сопровождающий сотрудник проведет вас через пограничный контроль без очереди, доставит в зал ожидания, сообщит, когда за вами придут, чтобы забрать на посадку (обычно чуть раньше, чем написано в билете). В крупных аэропортах есть зал ожидания для людей с особыми потребностями.
  • Перед вылетом желательно позвонить в аэропорт принимающей стороны (особенно если речь о перелете по России) и напомнить, что вам нужна дополнительная помощь. Впрочем, об этом должны также позаботиться сотрудники авиакомпании.
  • В самолет пассажиров-колясочников сажают последним, чтобы не мешать размещению других пассажиров. Сопровождающий от авиакомпании довезет вас до вашего места и пересадит в кресло. Дальше вам поможет бортпроводник.
  • Посетить туалет на борту без посторонней помощи сможет не каждый. Персонал довезет вас на полетной узкой коляске до туалета, но внутри придется обходиться самостоятельно. Поэтому лучше, если с вами летит кто-то из близких.
  • Из самолета, как и при посадке, пассажиров-колясочников выпускают после всех остальных. К вам подойдет сопровождающий сотрудник, пересадит в узкую коляску, затем спустит по трапу вниз, где вас будет ждать ваша личная коляска.
  • В аэропорте прилета сопровождающий от авиакомпании поможет снять ваш багаж с ленты и доставит вас вместе с чемоданами к выходу из терминала. Попросите довезти вас прямо до такси.
Не стесняйтесь обращаться за помощью!
Для того чтобы внести коляску в машину, нужен один человек, чтобы поднять ее на этаж — трое. Если кто-то отказал, не переживайте, найдется тот, кто поможет. Человеческая взаимовыручка работает и в России, и за границей.

Часто задаваемые вопросы

Путешествие на поезде

Существуют ли в поездах специальные места для инвалидов?

В поездах РЖД есть спецвагоны, оборудованные подъемниками, облегчающими посадку в поезд. Купе в таких вагонах шире стандартных. Уточните при покупке билета, есть ли подобные вагоны на нужном вам направлении.

Какие документы необходимы для оформления железнодорожного билета инвалиду, использующему коляску?

  • Документ, удостоверяющий личность (внутренний или заграничный паспорт);
  • Индивидуальная программа реабилитации с отметкой о необходимости либо фактическом обеспечении техническим средством реабилитации в виде кресла-коляски;
  • Документ, подтверждающий инвалидность.

Оформление билетов на места для инвалидов инвалидам иных категорий производится за 3 суток до отправления поезда.

Где купить билет в спецкупе и как получить помощь на вокзале?

Для этого нужно позвонить в Центр содействия мобильности ОАО «РЖД» и оставить заявку, о том, что вы нуждаетесь в помощи при посадке в поезд, там же можно зарезервировать спецкупе. Заявки на оказание ситуационной помощи на вокзалах принимаются по телефону за трое суток, но не менее чем за 24 часа до отправления поезда. Такая помощь оказывается преимущественно на крупных железнодорожных вокзалах, их список можно уточнить у оператора центра. Подразделения ЦСМ есть во всех городах.

Единый бесплатный телефон: 8 800 510 11 11 (круглосуточно без выходных).

Зарезервировать билет можно и в кассе за 45(60) суток до поездки.

Путешествие на самолете

Какие законы регулируют воздушные перевозки инвалидов-колясочников?

Соблюдение прав людей с ограниченными возможностями при авиаперевозках обеспечивают Конституция РФ, Международная Конвенция ООН о правах инвалидов и Воздушный кодекс.

Существуют ли скидки на авиабилеты для инвалидов и сопровождающих?

У некоторых авиакомпаний есть спецтарифы. Информация можно найти на сайтах перевозчиков.

Может ли авиакомпания отказать в перевозке пассажира на инвалидной коляске?

Случаи нарушения прав людей с инвалидностью встречаются не так часто (или не становятся достоянием гласности). В 2012 году на борт самолета не пустили делегацию, летевшую на конгресс инвалидов (6 колясочников и 7 сопровождающих), а в 2014 году — не посадили в самолет девочку на электроколяске. В обоих случаях речь шла о зарубежных авиакомпаниях. Их сотрудники ссылались на внутренние правила, по которым на борту разрешается размещать не более двух инвалидов и установлен предельный вес коляски.

В 2013 году в Воздушный кодекс РФ были внесены изменения, которые сделали российский закон более прогрессивным, чем аналогичные европейские. В пункте 5 ст. 106 Воздушного кодекса РФ сказано:

«Не допускается отказ в воздушной перевозке пассажиров из числа инвалидов и других лиц с ограничениями жизнедеятельности по причине отсутствия технических средств и оборудования».

Какие документы необходимы для авиаперелета?

Примерный список документов, которые обычно требуют авиакомпании:

  • выписка с диагнозом;
  • список используемого оборудования и аппаратуры;
  • документ, подтверждающий, что вам можно лететь;
  • в случае с НИВЛ — результаты анализа на содержание газов в крови и подтверждение того, что оборудование вам будет нужно на борту в качестве ручной клади, а не в багаже;
  • документы на коляску, в которых указан тип аккумулятора.

Может ли авиакомпания отказать в провозе инвалидного кресла?

Да, если коляска превышает допустимые размеры или массу, а также в случае если она оборудована определенным типом аккумулятора. Поэтому:

  • уточните параметры коляски в ее сопроводительных документах (инструкции), при необходимости измерьте габариты и вес самостоятельно, определите тип аккумулятора;
  • ознакомьтесь с правилами перевозки пассажиров конкретной авиакомпании (они размещены на сайте перевозчика).

Если у вас все еще остаются вопросы, позвоните в колл-центр перевозчика (телефон указан на официальном сайте компании).

Можно ли взять аппарат НИВЛ на борт самолета?

Как и в случае с коляской, перед перелетом нужно выяснить характеристики вашего оборудования и убедиться, что перевозчик разрешает перевозить подобные аппараты. Вам понадобятся документы на ваш аппарат НИВЛ (обязательно возьмите их с собой в поездку!).

Важно! Убедитесь, что у вас есть все необходимые переходники, провода и расходники к вашему аппарату.

Могу ли я провозить необходимые лекарства?

Да, но на все рецептурные препараты у вас должны быть рецепты. На всякий случай уточните этот момент у конкретного перевозчика.

Куда жаловаться при возникновении сложных ситуаций?

При предъявлении претензий нужно иметь в виду, что за пассажира отвечает перевозчик, так как именно он организует услугу. Если аэропорт не готов к встрече человека с ограниченными возможностями, это все равно вина перевозчика, который не оговорил эти условия при заключении соглашения с аэропортом.

В случае нарушения ваших прав, обращайтесь: