Новости

25–26 сентября 2025 года фонд «Живи сейчас» организует X Ежегодную конференцию по боковому амиотрофическому склерозу (БАС) — единственную в России площадку, где встречаются медицинские специалисты, пациенты и их семьи для обсуждения передовых подходов к помощи при этом заболевании. БАС — редкое нейродегенеративное заболевание, при котором человек постепенно теряет способность двигаться, говорить, глотать и дышать. Несмотря на […]

Американское управление по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов (FDA) одобрило препарат тоферсен («Qalsody») для лечения редкой генетической формы БАС.  Компания Biogen представила препарат генной терапии БАС с действующим веществом тоферсен — антисмысловыми олигонуклеотидами РНК, которые синтезированы для снижения синтеза белка SOD1. Препарат вводится интратекально – с помощью инъекции в спинномозговой канал. Доза […]

Сразу несколько препаратов для лечения БАС зарегистрировали за рубежом в 2022 году AMX0035 зарегистрирован в Канаде и США для терапии БАС Amylyx Pharmaceuticals разработала препарат AMX0035 (соединение из тауроурсодиола и фенилбутирата натрия).   Предполагаемый эффект связан с угнетением процесса разрушения эндоплазматического ретикулума (структура клетки, при участии которой происходит синтез и транспорт белков нейронов) и дисфункции митохондрий (источник […]

Тесты на грызунах показали, что новое соединение устраняет болезнетворные сегменты РНК, связанные с БАС и деменцией. Исследование о воздействии потенциального лекарства на человека пока не проведено Одна из наследственных причин возникновения бокового амиотрофического склероза – это изменение количества гексануклеотидных повторов GGGGCC в гене C9orf72. Если поворотов меньше 11, это считается нормальным для человека. Если количество […]

Американские ученые связали наличие твердых загрязняющих частиц в воздухе, которым дышит человек, с более высоким риском заболевания БАС у женщин в возрасте 50-79 лет. Но для подтверждения результата требуется больше данных, говорится в исследовании. Национальные институты здоровья в США (англ. National Institutes of Health) инициировали в 1993 году масштабные исследования для изучения факторов, влияющих на […]

1 и 2 декабря 2022 года состоится ежегодная конференция «Роль медицинской сестры в паллиативной помощи», в которой примут участие медицинские сестры, специалисты по патронажному уходу фонда «Живи сейчас».  Дарья Романова расскажет о дистанционном ведении пациентов с боковым амиотрофическим склерозом, а Анна Козлова — об уходе за пациентами с гастростомой, предоперационной подготовке и правилах постоперационного ведения. […]

Благотворительный фонд “Живи сейчас” открыл преднабор на онлайн-курс “Патронажная школа”, который стартует в начале 2023 года. Фонд приглашает участвовать всех, кто занимается уходом за тяжелобольными людьми: медицинских сестер, работников социальных государственных учреждений (дома ветеранов с проживанием, ПНИ, сестринские дома), сиделок и тех, кто ухаживает за болеющими родственниками на дому.  Обучение будет бесплатным. Оно стартует в […]

VIII Ежегодная конференция с международным участием «Развитие паллиативной помощи взрослым и детям» пройдет 2 и 3 ноября 2022 года, сообщает Ассоциация профессиональных участников хосписной помощи Отмечается, что участие в конференции бесплатное, но предварительно нужно зарегистрироваться до 30 октября на сайте конференции. По данным организатора, конференция проводится в рамках проекта «Развитие компетенций специалистов паллиативной медицинской помощи» при поддержке […]

Управление по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов США (англ. Food and Drug Administration, FDA) согласилось рассмотреть заявку компании Biogen на одобрение препарата Тоферсен для терапии БАС.   Препарат разработан для пациентов с мутацией в гене SOD1. Супероксиддисмутаза-1 — это антиоксидантный фермент, кодируемый геном SOD1. Тоферсен предназначен для снижения выработки аномального и токсичного белка […]